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    Ich bin neu hier

    Hallo, ich möchte mich gerne erst mal vorstellen. Ich heisse Andrea, bin 34 - bald 35 Jahre jung und lebe in der Nähe von Regensburg/Bayern.

    Als ich 5 Jahre alt war begannen meine Beine zu zittern wenn ich zu Fuß unterwegs war. Ich kam nicht mehr aus der Hocke hoch, Treppensteigen wurde immer schwieriger und das Gehen mühsamer. Meine Eltern waren mir mir bei einigen Ärzten, doch keiner konnte sagen was mir fehlt. Als ich dann 9 Jahre alt war wurde mir in der Erlanger Kinderklinik Muskelgewebe vom Oberschenkel entnommen und genau festgestellt was ich für eine Krankheit habe. Ich habe Muskeldystrophie Typ Leyden.
    Die Krankheit wurde immer schlechter und mit 14 Jahren musste ich in den Rollstuhl. Ich ging jahrelang zur Krankengymnastik - doch wenn man sieht dass es immer schlechter wird verliert man irgendwann die Lust. Ich habe die Krankengymnastik abgesetzt. Bei mir ist der Rücken, Beine und Arme stark betroffen. Ich kann meine Arme nicht heben und ich habe ein sehr starkes Hohlkreuz. Trotzdem hab ich nie die Lust am Leben verloren, ich bin "meistens" ein humorvoller und lebenslustiger Mensch. Das liegt aber auch daran, dass ich sehr liebe Menschen um mich rum habe. Seit fast 4 Jahren bin ich verheiratet mit einem völlig gesunden Mann mit dem ich bereits 17 Jahre zusammen bin. Meine Eltern halfen und helfen mir immer noch in allen Lebenslagen und sind immer für mich da.
    Ja das ist also die Kurzfassung meines Lebens. Ich habe heute dieses Forum hier entdeckt und werde bestimmt öfter reinschauen. Das ist sehr interessant und man kann sich austauschen.
    Ich freue mich Reaktionen von Euch

    Gruß Andrea [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]
    Glück kann man nur an jemanden weitergeben wenn man selber glücklich ist!

    #2
    Hallo Andrea,
    es ist schön von dir zu hören. Auch wenn die Umstände weswegen wir uns kennen lernen nicht gerade die Besten sind. Ich heiße Roland bin 33 Jahre alt und habe FSHD. Die Muskelkrankheit hat bei mir das Gesicht, die Schultern, die Oberarme, die Rumpfmuskulatur und Fußheber befallen hat. In diesem Forum können wir jemanden wie dich gut gebrauchen. Zur Zeit geht es einigen aktiven Besuchern scheinbar nicht so gut – manche sind auf Kur usw. Jedenfalls ist zur Zeit eigentlich nicht viel los.
    Ich habe mich mit Hilde für Donnerstag um 14 Uhr im DGM-Chat wehr kann helfen verabredet. Wenn du Lust und Laune hast schau doch auch vorbei.

    LG Roland

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      #3
      Hallo Roland,

      danke für deine nette Antwort [img]smile.gif[/img]
      Ja ich schau dass ich heute Nachmittag auch im Chat sein kann dann können wir mal bisschen quatschen bzw. schreiben. Für mich ist das hier alles noch Neuland - bin erst vor 3 Tagen darauf gekommen dass man sich hier austauschen kann.
      Also vielleicht bis heut Nachmittag.

      LG
      Andrea
      Glück kann man nur an jemanden weitergeben wenn man selber glücklich ist!

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        #4
        HIIIIILLLLLFFFFFFEEEEEEE !!! ich komme nur in den normalen DGM-Chat rein. Wie gelange ich in den Raum "wer kann helfen" ??
        Glück kann man nur an jemanden weitergeben wenn man selber glücklich ist!

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          #5
          Hallo Andrea,
          es gibt mehrere Wege: versuch einmal "Start Seite; Forum der Deutschen Gesellschaft für ...."
          dann auf "Forum Muskeldystrophien"
          und dann dgm-Chat wer kann helfen
          Viel Glück Roland

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            #6
            Wenn du nicht zurecht kommst versuche einfach den Link: http://www.dgm.org/cgi-bin/ubb/ultim...1&t=000031&p=2

            An das hätte ich eigentlich gleich denken können! [img]smile.gif[/img]
            Roland

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              #7
              Hi Roland ich bin wieder da
              melde Dich mal wieder.Ich könnte ein bisschen Quatschen vertragen.Das Wetter ist auch super,da muß man ja neuen Mut haben was zu Unternehmen.
              Es könnte so bleiben.
              L.G. Hilde

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                #8
                Hallo Hilde, es freut mich von dir zu hören. Es ist schön wenn es dir wieder besser geht. Mit so einer Grippe ist nicht zu spaßen. Zur Zeit habe ich leider nur wenig Zeit. Ich hab mir wieder einmal zu viel vorgenommen. Am Wochenanfang ging es ja noch. Gestern hatte ich einige Erledigungen zu machen, und war den ganzen Tag auf den Beinen.
                Heute muss ich dafür ein wenig kürzer treten. Außerdem habe ich nicht gut geschlafen und das spüre ich ordentlich. Am Wochenende wird es wahrscheinlich auch nicht viel ruhiger werden. Aber für den Montag habe ich noch nichts vor, also melde dich wenn du Zeit und Lust hast.
                Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und viel Energie für die Aufgaben der kommenden Woche.
                LG Roland

                Beim Ratgeben sind wir alle weise, aber blind bei den eigenen Fehlern. Euripides

                [ 09. März 2007: Beitrag editiert von: Roland33 ]

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                  #9
                  Guten Morgen Roland,
                  ja ich kenne das wenn es einem gut geht macht man zu viel und danach rächt sich der Körper.Es tut mir Leid wenn Du Schmerzen hast.Du mußt trotzdem an Dich denken und alles langsamer angehen.Am Montag bin ich zu Hause und hätte Zeit am Vormittag.Später kommt jemand von der Hausverwaltung und schaut sich meine Dachfehler an.
                  Nicht Gehirn...Balkon.
                  Schreibe welche Zeit dir passt.
                  Ein schönes Wochenende ohne Probleme wünscht Hilde

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                    #10
                    Hallo Hilde,
                    Am Montag um ca. 9 Uhr habe ich Zeit. [img]smile.gif[/img]
                    Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag. Wir haben hier zur Zeit wunderschönes Wetter daher werde ich dn Nachmittag sicher im Freien verbringen.
                    LG Roland

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                      #11
                      Hallo Roland,ausgeschlafen und gut gefrühstückt? das wetter in berlin ist herrlich,bis zum mittag erwarten wir fast 18 grad.
                      das spornt richtig an etwas zu tun.raus an die natur und alles sehen wie sie erwacht.die vögel zwitschern und die blumen blühen so bunt wie nie.
                      hilde

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                        #12
                        Hallo Hilde,
                        wie geht es dir heute? Mir geht es heute sehr gut, ich war gestern den ganzen nachmittag in der sonne und habe energie für kommende woche getankt. Morgen kommt wieder ein anstrengender tag, am vormmittag therapie, am nachmittag fahre ich ins teater - der haken darann 2x100 km mit dem auto fahren.

                        roland

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                          #13
                          mir geht es sehr gut heute,ich war gestern auf dem flohmarkt und anschliessend spazieren am see es war wunderbares wetter,in der sonne konnte man mit strickjacke sitzen.was siehst du dir an im theater. h.

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                            #14
                            Du warst gerade schneller als ich, na ja ich bin halt eher der nachtmensch und daher kein frühaufsteher.
                            Molières Menschenfeind - eine komödie die lustig sein soll. Ich kenne das stück noch nicht. In den beschreibungen die ich gelesen habe soll es ein ironisches stück sein - das passt zu meinem "schwarzen" humor roland

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                              #15
                              dieses stück kenne ich auch nicht.ich schaue mir lieber komödien und revuetheater an.oder kriminalstücke.ich muß nicht so weit fahren mit der bahn höchstens 45 minuten.hast du was von andrea gehört?

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