Mehr Wissen über Muskeldystrophie

[hasenzahn1991]

Hallo an Alle,
ich bin Schülerin der 10 Klasse und wir müssen einen Vortrag halten zur Prüfung. Wir konnten uns das Thema selbst aussuchen.Ich habe schon einiges über die Erbkrankheit Muskeldystrophie speziell Duchenne gehört und es machte mich ganz schön betroffen. Ich möchte gerne, dass mehr Menschen über diese Krankheit bescheid wissen und habe mir dieses Thema ausgesucht. Speziell über das Leben mit dieser Krankheit. Es wäre schön, wenn mir Betroffene und auch Eltern von Betroffene helfen könnten mehr darüber zu erfahren und vieleicht auch einige Bilder senden könnten. Ich finde es sehr wichtig andere Menschen auf diese Krankheit aufmerksam zu machen und zu verstehen, dass es ganz normal denkene Menschen sind, die Ihr Leben oft besser meistern als völlig gesunde Menschen. Wir gesunde können viel Betroffene mit dieser Krankheit lernen, z. B. die Freude auf jeden neuen Tag.

hasenzahn1991

[Hexe48]

Hallo Hasenzahn,
erst muß ich mal erwähnen, dass du dir einen genz süßen Nick ausgesucht hast.
Ich finde es toll, dass du dieses Thema gewählt hast, denn kaum jemand, der nicht selbst betroffen ist, oder betroffene Familienmitglieder hat, kennt sich damit aus.
Wenn ich mit meinem Rollstuhl durch die Straßen rolle, mache ich manchmal die Erfahrung, dass ein Rollstuhlfahrer automatisch auch geistig minderwärtig wäre, wobei ich dann egrne antworte, dass mir dieser Mensch für seine primitive Denkweise sehr leid tut.
Nun zu deinem Anliegen.
Links, als drittes von unten siehst du den Kummerkasten.
Wenn du den geleden hast, weißt du schon mal jede Menge, wie es den Leuten mit den verschiedensten Krankheiten so geht und was sie duchmachen.
Auch im "Forum Muskeldystrophien" findest du sehr viel Infomaterial.
Eigentlich kannst du hier alles anklicken, denn überall haus das Elend und überall gibt es Menschen, die selbst betroffen sind und trotzdem immer wieder für einander da sind, in dem sie Halt, Stütze, Ratgeber und Tipp-Geber sind.
Wir fühlen uns alle sehr wohl hier, weil es uns hilft, den Alltag besser zu meistern, wenn man sich mit den Menschen unterhält, die am meisten davon verstehen - die Betroffenen.
Dein Fachwissen kannst du dir auf der Startseite unter "Muskelkrankheiten" holen, dort findest du auch Fotos, ob du sie verwenden darfst, weiß ich nicht, da müßtest du dich besser vorher an die DGM wenden.
Kommst du in den Kummerkasten, kannst du dort auch noch viele Fragen stellen, glaub mir, du bekommst auch viele Antworten.
Jetzt schicke ich dir noch eine Private Nachricht.
Du kannst sie lesen, indem du nach oben schaust und "Mein Profil" anklickst.
Liebe Grüße, Hexe und viel Erfolg für dein tolles Projekt !!!

[nelke]

Hallo Hasenzahn 1991

Sei herzlich willkommen, hier im Forum.
Ich kann mich nur anschließen, was die Hexe dir geschrieben hat. Aber ehrlich , ich finde das total klasse, das eine junge Frau wie du, sich dafür interresierst und berichten möchte. Ich habe die Erfahrung noch nicht gemacht, ich meine jetzt außerhalb der Familie. Ich muß gestehen, bevor ich die Krankheit (Rheuma ) noch nicht hatte, war es für mich auch kein Thema. Ich dachte immer, solche Erkrankungen haben nur ältere Menschen, bis ich eines besseren belehrt wurde. Aber wie Hexe schon sagte, frage so viel du möchtest. Jeder wird dir helfen, so gut er kann.
Gruß nelke

[hasenzahn1991]

Hallo Hexe47 und nelke,
habe mich über eure Antwort sehr gefreut. Ich hatte ein wenig Angst, wie die Betroffenen reagieren. Wenn mein Vortrag fertig ist werde ich ihn auch anderen zugängig machen, damit noch mehr Menschen sich darüber informieren können.

Bis bald
hasenzahn1991

[Hexe48]

Hallo Hasenzähnchen,
das ist eine gute Idee.
Das wird sicherlich sehr interessant.

Nein, brauchst dich nicht fürchten, wir beißen ja nicht. *grins*

Uns ist es immer lieber, wir werden direkt angesprochen und gefragt, als wenn da jemand gejammert kommt: "ach, sie sind doch noch so jung nd schon im Rollstuhl, ach, was ist das schlimm.... bla, bla, bla..."
Liebe Grüße, Hexe

[Hilde]

Hallo Hasenzahn, auch ich finde die Idee mit dem Vortrag interessant,und würde mich freuen ihn später lesen zu können,und auch etwas über die Reaktionen der anderen Schüler und Lehrer.
Liebe Grüße Hilde

[nelke]

Hallo Hasenzahn

Schließe mich der Hilde an. In welchen Zeitraum mußt du deine Arbeit geschrieben haben? Es stehen ja die Weihnachtsferien vor der Tür.

Gruß nelke

[hasenzahn1991]

Halle ihr alle

Tschuldigung, dass ich mich erst jetzt wieder melde. Hatte msa nen bissl beiseite geschoben aber nun gehts ans eingemachte...nächste woche donnerstag is die präsentation und ich hätte noch ein paar kleine fragen an euch..hoffe auf schnelle antwort


Wie habt ihr euch gefühlt, als ihr realisiert habt, dass ihr solch eine unheilbare krankheit habt?
Was war das erste was ihr nicht mehr uneingeschänkt machen konntet? und wann war dies ca. ? (geht vorallem an Leute mit Duchenne-Muskeldystrophie)


Liebe Grüße
Steffi

[Hilde]

Hallo hasenzahn1991,
schön endlich wieder etwas von dir zu hören.
Ich habe eine Muskeldystrophie ohne Name (Schultergürtelbereich) Arme äber Kopf heben unmöglich ,Arbeiten im Haushalt ,Fenster putzen und alles was über Kopf gemacht wird neiiiin,
Habe mich schrecklich gefühlt und tue es noch.Man ist irgendwie ausgeschlossen an allem was vorher möglich war.Tanzen schnell mit Armdrehung usw,Sport(wandern in die
Berge) meine Lieblingsbeschäftigung unmöglich wegen Schwäche in den Beinen.
Nur noch sanfte Gymnastik und nicht übertreiben.Walking,etwas Ergometer,KG. mit Pausen.Kannst du damit etwas anfangen? Liebe Grüße Hilde