FSHD Krankheitsverlauf

[Luetten81]

Hallo zusammen.

Nach so langer Zeit der Enthaltsamkeit habe ich mal wieder in dieses Forum gefunden, um ein kleines Update zu schreiben :

Meine Schulterprobleme haben sich gnädigerweise nicht verändert, sind eigentlich seit langer Zeit stabil geblieben, dafür hat sich aber massiv meine Beinmuskulatur, insbesondere die der Oberschenkel abgebaut. Mit dem Fußheber habe ich gottseidank keine Probleme. Wenn ich einen anstrengenden Tag hatte, was bei mir schon nach 4 Stunden Arbeit passieren kann, dann bin ich froh, wenn ich abends vor lauter Muskelkater noch laufen kann. Meine Oberschenkel sind dermaßen gespannt, da ist Treppensteigen eine echte Herausforderung.Auch von der Nackenmuskulatur kommen gelegentlich Beschwerden. Anfangs habe ich mir nichts dabei gedacht, aber mittlerweile passiert mir es immer öfter, dass der Kopf schwer wird, nach vorne fällt, um beim Gegenhalten merke ich ein Ziehen durch den Nacken. Da es anscheinend zu meinem Krankheitsbild passt, stufe ich es dort ein. Kann natürlich auch woanders dran liegen, aber das Problem ist halt da.

Soviel zu meinem aktuellen Status.

Mfg
Andreas

[Heike73]

Hallo alle zusammen,

ich bin 35 und habe FSHD wohl schon seit der frühen Kindheit, diagnostiziert wurde sie allerdings erst im Dezember 2007, weil nach einem Unfall meine rechte Schulter einfach nicht schmerzfrei werden wollte.
Der Radiologe hat mir dann Aufgrund des auffälligen MRT's geraten einen Neurologen aufzusuchen - naja, der Rest dürfte bei den meisten ähnlich verlaufen sein und ist deshalb nicht unbedingt erwähnenswert. ;-)

Ich habe, wie die meisten auch die Probleme mit den Schultern, d.h. dass ich die Arme nicht mehr über die Waagerechte hinausbekomme und die Kraft im allgemeinen fehlt.
Was mich in dem Zusammenhang mal interessieren würde ist, ob auch andere von euch unter Arthrose in den Schultern leiden ...?
Ich habe eine aktivierte Gelenkarthrose aufgrund der Fehlstellung der Schultern, da sich die Muskeln ja nicht unbedingt gleichmäßig abbauen.
Außerdem fallen die Schultern immer nach vorne, dafür habe ich jetzt eine Mahnbandage (Gerzer Geradehalter) bekommen, die mir auch ganz gut hilft.
Die Fußheber sind bei mir auch betroffen und es liegt gerade ein Antrag bei der Krankenkasse zur Kostenübernahme von zwei Peronaeusfedern. Der Antrag liegt schon seit 3 Wochen bei der AOK - weiß jemand von euch, wie lange das im Allgemeinen dauert?
Außerdem habe ich eine leichte, linksseitige Skoliose, ein leichtes Holkreuz, Bandscheibenschäden in der Halswirbelsäule und die Muskeln in den Oberschenkeln machen auch langsam schlapp.

Vom Rententräger soll ich demnächst eine "Leistung zur Teilhabe am Arbeitsleben" bekommen (also eine berufliche Rehamaßnahme) und da freue ich mich schon sehr drauf. Im moment bin ich arbeitslos und das zerrt irgendwie noch zusätzlich an den Nerven.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende :-)

LG, Heike

[heike 63]

Fshdm

hallo zusammen
ich 48 Jahre alt habe die Seite erst heut entdeckt
auch bei wurde letztes Jahr 2010 FSHD festgestellt
ich habe zwar schon länger Beschwerden aber irgendwie immer ignoriert

Ich war beim Neurologen der mir schon gleich
angesehen hat wo das Problem liegt
beim ausziehen des T-Shirts
keine kraft in den Händen und Arme
Anheben der Arme
auf der Ferse laufen
im liegen Kopf anheben

Die Gen-Test Untersuchung gab kein eindeutiges Ergebnis

Ich mache 2 X die Woche Ergo-Therapie
mit Übungen
für den Bauchmuskel
die Beinarbeit
und Atemübungen
Fingerübungen die ich auch zu Hause machen kann
Ich merke das sich bis jetzt sich nichts Verschlechtert hat
Ich hoffe das dass möglich lange so bleibt


Ich Grüße Euch
Heike

PS. Ich freue mich über jeden Tag an dem ich alles selbstständig machen kann

[Tinchen]

Hallo alle zusammen!

Bin auch nach langem mal wieder im Forum und schreibe gleich mal.
Bin 48 Jahre, habe auch FSHD, 2006 endlich durch den DNA-Test
diagnostiziert. Den Verdacht hatte man aber schon seit einigen
Jahren.Bei mir ist Das Gesicht, Hals und der Schulterbereich betroffen,
bis jetzt.Hat sich alles sehr verschmälert, Schulterblätter stehen raus
(das kennt ihr ja).Hab oft Schmerzen , vor allem in der li. Schulter, im Nackenbereich u. zwischen den Schulterblättern.
Mach KG , die Übungen kann ich auch zu Hause machen(mit dem
Theraband), ab und zu geh ich schwimmen.Arbeite auch , aber nur in Teilzeit, mehr würd ich gar nicht schaffen.
Mir macht die Erkrankung auch psychisch sehr zu schaffen, hab schon eine Therapie hinter mir.Hab immer den Gedanken, das mich alle anstarren, weil der Oberkörper u. das Gesicht so dünn ist.
Wie geht ihr damit um?
LG TINA

[Sven1968]

Krankheitsverlauf bei FSHD

Hallo Florian,
ich heiße Sven und bin 42 Jahre alt. Da ich auch die gleich Krankheit habe und auch noch im Berufsleben stehe, kann ich Dir den einen oder anderen Tipp geben. Seit zirka 24 Jahren habe ich schon die Krankheit. Durch regelmäßigen Sport kann ich den Verlauf etwas verlangsamen. Aber auch bei mir funktionieren die Fußheber nicht mehr recht. Das Treppensteigen fällt mir schwer und im Schulterbereich, in den Armen und in der Hand sind die Muskeln sehr schlecht. Durch Stress wird der Verlauf beschleunigt. Das gleich gilt für zuwenig oder zuviel Sport. Wie ich aus Deinem Schreiben entnehmen kann, ist unser derzeitiges Krankheitsbild etwa gleich. Ich arbeite jedoch nur noch 27 Stunden. Habe eine 40 Stundenwoche plus Überstunden nicht mehr geschafft. Die jetzige Erwerbsminderungsrente hat mich sehr viel Zeit und Nerven gekostet. Wenn du nach der Arbeit total erschossen bist und lange brauchst dich zu erholen, versuche mal ne Kur. Hier wird Dir in Sachen Rente oder Schwerbehindertenausweis gut geholfen :-)) Das wichtigste jedoch ist, dass du Dein Lachen nicht verlierst. Überlege mal wie oft du am Tag lachst. Eigentlich gibt es bei der Krankheit nichts zu lachen, aber es ist sicherlich sehr wichtig. Viele Grüße Sven