Frage an FSHD Kranke wichtig!!!!!!

[steffka]

Hallo ihr,
ich habe eine frage und zwar haben mir die spezialisten in augsburg doch von der op erzählt bei der man die oberschenkelmuskulatur verlängert, damit man das hohlkreuz etwas vermindern könnte!! jetzt die frage an euch!!!
=hat von euch noch keiner von dieser op gehört weil ich das komisch find dass, wenn es so helfen soll, dass es dann nicht berühmter ist und keiner kenntund auch keiner weiß, woher die op kommt (ausland)!!
bitte bitte schreibt mir
danke steffi

[Lisa]

also, ich hab davon noch nichts gehört. aber ich finde es auch eine merkwürdige therapie. wie soll das denn funktionieren? hast du da genaueres erklärt bekommen? denn die verlängerung bringt ja keinen kraftzuwachs. also funktioniert die "kraftbeschaffung" auch weiterhin über die funktionellen muskelketten und damit aus dem rücken.
wenn du mehr informationen darüber hast, würde mich das wirklich interessieren. wäre nett, wenn du dich dann mal bei mir melden würdest.

liebe grüße
lisa

[tinamari]

Hallo Steffka!
ich habe auch fshd und habe von einer solchen op bisher nichts gehört...das einzige wovon ich in der weserberglandklinik höxter gehört habe ist die schulterblattfixierung bei prof. forst in erlangen. die hilft aber eher, wenn man mehr im schultergürtelbereich betroffen ist. ich weiß ja nicht, wie das bei dir ist. aber ich kann den rechten arm nicht mehr über 90°heben und mit dem holkreuz hatte ich auch tierische probleme, bis ich jetzt in höxter war und da die reha für 4wochen gemacht habe...die haben meine rumpfmuskulatur so aufgepeppelt, dass ich jetzt viel grader stehe...
naja, wenn du noch fragen oder so hast, kannst du mir ja hier antworten oder eine email schreiben an: smiling_kueken@yahoo.de

liebe grüße,
christina