FSHD

[rancher92]

[ 27. Dezember 2007: Beitrag editiert von: rancher92 ]

[tomsa]

Liebe Sandra

Ichhab dir gerade ein e-mail geschrieben.Du bist nicht alleine und es gibt keinen Grund zu verzweifeln!

Liebe Grüsse
tomsa

[hobbye]

ja, das mit der mimik kenne ich nur zu gut. sieht besonders auf fotos immer so aus, als ob ich traurig wäre.
andererseits lache/grinse ich immer asymmetrisch, weil bei mir nur die rechte gesichtshälfte "kaputt" ist. muss aber schon sagen, dass ich nie ein spaßvogel war, der immer lacht... naja ich kann damit leben.. die freunde wissen ja meistens wer ich bin...

du kannst deine gesichtsmuskeln auch trainieren... naja mir wure das letztes jahr in der reha gezeigt, allerdings war es mir zu blöd vo dem spiegel grimassen zu ziehen. wenn man mit anderen menschen zu tun hat, dann lacht/grinst/zieht die augenbrauen hoch/etc. man ja automatisch.

Krankengymnastik zu machen ist aber empfehlenswert.... nur halt nicht zu viel. aber du wirst es mit der zeit merken, wenn es zu viel ist. dann schmerzen die muskeln etc. Muskelkater ist auch nicht gut...

Krankengymnastik heilt zwar nicht, aber es kann teilweise besser werden (besonders nach 'ner reha) oder es wird nicht so schnell schlechter (ok, super argument

)

Also reha empfehlt sich auf jeden fall noch, auch wenn die kassen es nur ungern bezahlen.

Schöne Grüße,

hobbye.

ps. hab die diagnose übrigens erts vor nem jahr bekommen, mit damals 18.

[Kai Dietrich]

Hallo Sandra!

Also Deinem Arzt möchte ich, mit Verlaub, widersprechen: Krankengymnastik ist sicher ganz wichtig und sinnvoll, um gezielt gegen die Auswirkungen der Muskelkrankheit zu kämpfen und Folgeschäden, z.B. durch Schonhaltungen, die wir Muskeldystrophiker uns gerne angewöhnen, zu vermeiden. Meiner Meinung nach hängt viel von der Praxis ab: Such Dir eine Praxis, in der Du Dich wohlfühlst! Wenn Du da gerne hingehst und mit Deinem Therapeuten/Deiner Therapeutin gut klar kommst, ist viel gewonnen. Sicher ist das nicht einfach zu finden, aber es geht! In Bezug auf die Qualifikation der Therapeuten brauchst Du Dir, denke ich, wenig Sorgen zu machen- ich halte per se sehr viel von Physiotherapeuten. Die lernen unglaublich viel, die Ausbildung ist ein halbes Medizinstudium, und auch sehr junge PT's haben nach meiner Erfahrung viel Ahnung.

Stationäre Rehas bringen nach meiner Erfahrung sehr viel (was bei Muskeldystrophie allerdings leider heißt: kein umwerfender Kraftgewinn, manchmal nur das zurückerobern, was im Lauf eines Jahres verloren geht, aber oft eben doch immerhin ein Gewinn!).

Das ist- neben absolutem Vermeiden von Überlastung, Muskelkater oder gar Knochenbrüchen- allerdings im Moment so ziemlich das einzige, was uns zur Verfügung steht. Da Du nach Heilung fragst: Nein, nach derzeitigem Stand gibt es keine Heilung. Ich erlaube mir mal einen kleinen Exkurs, weise aber darauf hin dass ich medizinischer Laie bin, also ohne Garantie.
Theoretisch wären drei Ansätze denkbar: 1.) Reparatur des genetischen Defekts, 2.) Unterbinden des Mechanismus, der die Muskelzellen zerstört, 3.) Aufbau neuer Muskelzellen durch Stammzelltherapie.

1.) ist im Bereich absoluter Grundlagenforschung. Man weiß bei FSHD zwar, welches Gen betroffen ist, wie man es reparieren könnte aber nicht. Man müsste ja die reparierte Gensequenz in jede einzelne Körperzelle einschleusen.
2.) geht bei uns auch nicht, weil überhaupt noch nicht bekannt ist, auf welchem Weg der Gendefekt zum Untergang der Muskelzellen führt. Ob irgendein Enzym fehlt oder zuviel ist...
3.) Vor ein paar Wochen las ich einen Artikel in der FAZ, der berichtet dass es Forschern am MIT gelungen ist, bei Mäusen aus Hautzellen Stammzellen zu gewinnen, die sich in jedes beliebige Körpergewebe-also auch Muskelzellen- entwickeln konnten. Wie gesagt, bei Mäusen. Und bis man daraus einen funktionierenden Mäusemuskel hat, ist es wahrscheinlich auch noch ein weiter Weg, und dann ist es auch noch erst nur ein Mäusemuskel. Immerhin ist das aber ein Ansatz -wenn es gelingt, das auf den Menschen zu übertragen-, mit der Stammzellforschung das ethische Dilemma zu überwinden, dass bisher dafür Embryonen getötet werden müssten.

Fazit: Heilung gibt es - derzeit - nicht. Aber es ist nicht gesagt, dass das so bleibt. FSHD ist eine Krankheit, die das Leben nicht verkürzt und mit der man auch leben kann. Vielleicht erleben wir auch noch, dass sie heilbar wird. Ich verfolge jedenfalls Berichte über Erfolge der Genom- und Stammzellforschung sehr interessiert...

Abgesehen davon möchte ich auch tomsa widersprechen (mit Verlaub). Gründe zum Verzweifeln gibt es natürlich immer mal wieder. Aber genug Gründe, mit dem Verzweifeln auch wieder aufzuhören, gottseidank auch.

Ich hab mal irgendwo den Spruch gelesen: Wer heute den Kopf in den Sand steckt, knirscht morgen mit den Zähnen! Ich finde, da liegt viel Wahrheit drin. Versuche mich immer daran zu erinnern...

Alles Gute und Kopf hoch!
Kai

[Rene]

Hi, Sandra!
Ich bin 26 Jahre alt und habe schon seid ich denken kann FSHD, man hat es bei mir quasi direkt festgestellt da meine ältere Schwester die selbe "Krankheit" hat.

Ich habe schon so einige erfahrungen mit dem gemacht was du da so ansprichst und was du von Ärzten sicher auch schon gehört hast.

Es gibt sicherlich viel das man gegen FSHD machen kann, meiner erfahrung nach sind Krankengymnastik und Schwimmen da ganz vorne. Denn wir müssen uns ja nix vormachen, stillstand ist das Ziel, hauptsache ist nichts zu verlieren was da ist. Rückblickend war ich selbst wohl zu faul. Mach einfach nicht den selben Fehler.

Du kannst auch mal versuchen dir von deinem Arzt Kreatin verschreiben lassen, ich habe gehört das manche Leute damit kleine Erfolge erziehlt haben.(Ich selbst hab es probiert hat aber bei mir nicht angeschlagen)

Nun möchte ich auch noch auf den etwas persönlicheren Teil deines Beitrags eingehen, klar sieht man kein breites lachen auf dem Gesicht, aber wenn du dich nicht selbst daran störst werden es die meisten kaum bemerken.
Meine Schwester z.B. ist jetzt 34 Jahre alt, seid 4 Jahren verheiratet und sie konnte mit 15 schon schlecht laufen und man konnte bei ihr auch sehen das etwas mit der Mimik nicht stimmt. Aber hey, sie hat ihre Liebe gefunden das ist doch was.
P.S. Auch ohne große Mimik sieht meine Schwester toll aus, das ist kein Wiederspruch.

So, was wollte ich jetzt noch sagen, ach ja, lass den Kopf nicht hängen, wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren. Bei Frauen soll die Krankheit in der regel nicht so krass verlaufen wie bei Männern, ich glaub das die Krankheit bei jedem anders verläuft.

Ich selbst strebe jetzt eine Kur in Höxter in der Weserberglandklinik an, wenn einer mir sagen kann was da so auf mich zu kommt meldet euch einfach mal.

MfG Rene

[sintia]

hallo ich habe auch fshd und hat verdammt lange gedauert bis ich das akzeptiert habe kann dir raten das du nicht das selbe tust denn das ich es nicht ernst genommen habe und nichts dagegen getan habe hat es sich ziemlich verschlechtert geh krankengymnastik schwimmen und tu alles was spass macht noch bist du jung ich bin auch nicht steinalt aber 26 und habe viel zeit verloren das motto lautet bewegung bewegung und bewegung nicht zu viel auf einmal denn muskelkater ist auch schlecht kopf hoch es gibt schlimmeres habe auch mein sohn er ist jetzt 6 jahre alt und kerngesund .was du meinst mit den lachen das kenne ich zu gut [img]smile.gif[/img] als ich mit meiner kusine zum arzt ging weil sie erkaeltet war hat der arzt mehr damit zeit verbracht um mich aufzumuntern weil er ja meinte ich sei traurig was die gesichtsmuskeln betrifft frueher konnte man mir nichtr mal die zaehne beim reden sehen aber da ich regelmaessig beim ferngucken grimmassen und massage meiens gesichtes mache ist es etwas besser geworden bisschen ist besser als nichts also ich merke tuippe wieder mal ununterbrochen wuensche euch allen was bis wiederlesen