Sauerstoffprobleme bei Curschmann Steinert (Myotone Dystrophie Typ 1)

[Madeleine_G]

Liebe Freunde, Liebe Betroffene,

wer leidet evtl. an dieser Erkrankung und hat evtl. selbige Erfahrungen gemacht? Mein Lebensgefährte leitet an Myotoner Dystrophie Typ 1 (Curschmann Steinert) und benötigt nun Tagsüber auch Sauerstoff, Atmen klappt wunderbar nur kann der Körper den Sauerstoff nicht mehr halten bzw. den Sauerstoffgehalt im Blut nicht.

Könnte sich dies alles evtl. noch verbessern. Oder gibt es andere Muskelerkrankte hier die Nachts mit zusätzlichem Sauerstoff Druckbeatmet werden (Bipap) und Tagsüber ne Mobile Sauerstoffversorgung brauchen ???

Mfg
Madeleine G.

[Margita]

Hallo Madeleine,
du schreibst, dein Lebensgefährte kann den Sauerstoffgehalt im Blut nicht halten. Wie hoch ist der Sauerstoffgehalt bei guten und schlechten Werten. Ich kann mir vorstellen, dass es da auch gewisse Schwankungen gibt, die aber durchaus noch im Bereich des Akzeptablen liegen.
Viele Grüße
Margita [img]smile.gif[/img]

[Madeleine_G]

Hallo
also Michael hat zusammen mit dem Lungenfacharzt und mir entschieden die Mobile Sauerstoffversorgung anzunehmen, solange bis sich die werte tagsüber auch wieder bessern sie waren zwischen 55 und 65 % aber, da er noch Beruftätig ist und nun mehr Energie hat durch den Sauerstoff sind wir nun zufrieden.

Danke
Madeleine G.