Liebe Familien,
heute möchte ich Sie ermuntern an einer bundesweiten Befragung zur Situation von Angehörigen mit DMD-Kindern teilzunehmen, um Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit für Ihre Situation zu wecken.
Ich befasse mich nun schon seit 1 1/2 Jahren mit Duchenne, habe sämtliche Datenbanken durchwühlt, um überhaupt zur Erkrankung etwas zu erfahren - so gut wie nichts!Ich glaube fest daran, dass sich die Familien engagieren, aber warum hört/liest man nichts? Vielleicht kommunizieren Sie alle in einem zu engen Rahmen. Selbst die professionell Pflegenden (übrigens deutschlands größte Berufsgruppe) kennen Duchenne nicht. Welches Interesse Duchenne in Deutschland weckt, zeigt allein die Tatsache, dass Deutschland in der medizinischen Forschung äußerst wenig aktiv ist-England und Italien sind doch da weitaus mehr engagiert (die Forschungsberichte von Günther belegen es).Aber bis zur Heilung der Krankheit sind die Familien enormen Belastungen ausgesetzt und kommen dabei nicht selten an ihre physichen und psychischen Grenzen. Hier muss unbedingt (aus meiner Sicht) ein Unterstützungsangebot her. Hinzu kommt, dass die Familien oftmals harte Kämpfe mi Kostenträgern ausfechten, um die dringend benötigten Hilfsmittel genehmigt zu bekommen, damit die Kinder wenigstens ein Stück weit selbständig leben können. Ich könnte darüber noch Seiten ausführen...
Ich (als nicht Betroffene)möchte mich für Sie und Ihre Kinder engagieren, da mich das Schicksal der Kinder und ihrer Familien sehr berührt. Ich möchte einen Beitrag dazu leisten, dass Sie von der Gesellschaft wahr genommen und Unterstütz werden.
Momentan gibt es in Dtl. nur eine nichtmedizinische Studie zu Duchenne (Volker Daut). Eine pflegewissenschaftliche Studie existiert gar nicht! Ich möchte mit meiner Untersuchung (im Rahmen einer Diplomarbeit) die Situation der Angehörigen erfassen, um Hilfen und Unterstützungen für die Betroffenen zu konzipieren und Kostenträger in’s Boot holen. Duch Veröffentlichung der anonymisierten Ergebnisse in Fachzeitschriften erreiche ich die Berufsgruppe der Pflegenden, welche wiederum nach außen kommunizieren; d.h. es wird die breite Öffentlichkeit erreicht.
Also, ich rufe Sie hiermit persönlich auf: Nehmen Sie teil an meiner Studie. Je mehr Interviews ich führen kann, um so repräsentativer werden die Ergebnisse.
Mailen Sie mir Ihre Meinung bitte an:
Ramona.Voigt@gmx.de
Herzliche Grüße aus Thüringen
Ramona Voigt
heute möchte ich Sie ermuntern an einer bundesweiten Befragung zur Situation von Angehörigen mit DMD-Kindern teilzunehmen, um Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit für Ihre Situation zu wecken.
Ich befasse mich nun schon seit 1 1/2 Jahren mit Duchenne, habe sämtliche Datenbanken durchwühlt, um überhaupt zur Erkrankung etwas zu erfahren - so gut wie nichts!Ich glaube fest daran, dass sich die Familien engagieren, aber warum hört/liest man nichts? Vielleicht kommunizieren Sie alle in einem zu engen Rahmen. Selbst die professionell Pflegenden (übrigens deutschlands größte Berufsgruppe) kennen Duchenne nicht. Welches Interesse Duchenne in Deutschland weckt, zeigt allein die Tatsache, dass Deutschland in der medizinischen Forschung äußerst wenig aktiv ist-England und Italien sind doch da weitaus mehr engagiert (die Forschungsberichte von Günther belegen es).Aber bis zur Heilung der Krankheit sind die Familien enormen Belastungen ausgesetzt und kommen dabei nicht selten an ihre physichen und psychischen Grenzen. Hier muss unbedingt (aus meiner Sicht) ein Unterstützungsangebot her. Hinzu kommt, dass die Familien oftmals harte Kämpfe mi Kostenträgern ausfechten, um die dringend benötigten Hilfsmittel genehmigt zu bekommen, damit die Kinder wenigstens ein Stück weit selbständig leben können. Ich könnte darüber noch Seiten ausführen...
Ich (als nicht Betroffene)möchte mich für Sie und Ihre Kinder engagieren, da mich das Schicksal der Kinder und ihrer Familien sehr berührt. Ich möchte einen Beitrag dazu leisten, dass Sie von der Gesellschaft wahr genommen und Unterstütz werden.
Momentan gibt es in Dtl. nur eine nichtmedizinische Studie zu Duchenne (Volker Daut). Eine pflegewissenschaftliche Studie existiert gar nicht! Ich möchte mit meiner Untersuchung (im Rahmen einer Diplomarbeit) die Situation der Angehörigen erfassen, um Hilfen und Unterstützungen für die Betroffenen zu konzipieren und Kostenträger in’s Boot holen. Duch Veröffentlichung der anonymisierten Ergebnisse in Fachzeitschriften erreiche ich die Berufsgruppe der Pflegenden, welche wiederum nach außen kommunizieren; d.h. es wird die breite Öffentlichkeit erreicht.
Also, ich rufe Sie hiermit persönlich auf: Nehmen Sie teil an meiner Studie. Je mehr Interviews ich führen kann, um so repräsentativer werden die Ergebnisse.
Mailen Sie mir Ihre Meinung bitte an:
Ramona.Voigt@gmx.de
Herzliche Grüße aus Thüringen
Ramona Voigt
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