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dea

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    dea

    hallo Ihr Lieben,
    seit 14 Jahren ist mir bekannt,das wir in unserer Familie duschene haben.bei mir selbst wurde ein Risiko von 85% die Erkrankung weiter zu geben bei Nachwuchs. Nun ist meine Tochter 9 Jahre alt und wünsche mir noch ein Kind habe aber fürchterliche Angst..
    Kann man denn gar nichts machen?

    #2
    Hallo Dea, ich selbst habe FSHD, natürlich ist das was ganz anderes, aber so wie ich gehört habe ist das in Deutschland ein bischen schwierig, man kann z.B. bei FSHD nicht vorher sagen wie sich diese Krankheit vererbt. Man hat die möglichkeit wenn die Eizelle befruchtet ist eine Genuntersuchung zu machen und im Falle eines defekts einen Abbruch zu machen. Das ist aber nicht wirklich eine Lösung wie ich finde, da man ja das Leben nicht gleich wieder töten will.

    Ich habe gehört das man im Ausland eine Künstliche befruchtung machen kann und dabei kann man vorher schon untersuchen lassen ob ein defekt in der Eizelle ist.

    Es freud mich für dich das du eine gesunde Tochter hast und ich wünsche dir auch weiterhin viel glück und gesunde Kinder.

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      #3
      Hallo liebe dea
      unser Sohn Nico hat duchenne und wir haben es erst vor einen halben Jahr mitgeteilt bekommen. Ich habe mich auch testen lassen durch die Genanalyse in Freiburg und es sei laune de Natur doch allem bleibt ein Rest Risiko da.Mir ist mitgeteilt worden das es ab der 10 Wochen ,eine erneuten schwangerschaft, man es Testen kann oder Später in der 13 wochen durch die Fruchtwasseruntersuchung. Sollte es dann erneut die Krankheit auf terten könnt man es dann weg machen lasse.
      Alles andere sei hier in Deutschland nicht erlaubt Das kann ich dir nur mitteilen. Wenn es dir hilft aber genaueres habe ich auch dort erfahren.
      Ich kann dich verstehen denn ich habe zwar zwei Kinder ( Marvin und Nico) aber ich bin erst 30 sig und hätte gerne Später noch ein Kind aber durch diese Diagnose werde ich es wohl oder übel lassen.
      Ich bin nicht in der lage über Tot oder leben zu entscheiden
      Ich hoffe du findest jemanden der dir etwas besser helfen kann !!
      Grüssle Melle

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