Duchenne

[Marcel_S04]

Hallo!
mein name ist marcel.meine frau nicole und ich haben heute erfahren das unser sohn jan-niklas(5) an dem "typ duchenne" erkrankt ist.Für uns ist eine Welt zusammengebrochen.Wir hatten ein langes Gespräch mit den Ärzten.Ich bzw wir würden uns sehr darüber freuen mit anderen die das gleiche Schicksal betrifft auszutauschen.Das alles ist wie ein böser Traum der leider nicht aufhört.
lg marcel

[Melli]

Hallo ihr Lieben,
Ich habe gesehen das ihr uns eine Private Email geschickt habt.Ich weis wie es euch geht denn wir haben die Diagnose letztes Jahr um die selbe Zeit auch bekommen.Man meint der Abgrund kann nicht tiefer sein .
Wie kann ich euch helfen über was möchtet ihr sprechen? Ich weis das es in den nächsten Monaten immer mehr Fragen kommen aber lasst auch raum für etwas trauer und redet viel mit einander!das wichtigste ist es der Zusammen halt von euch beiden sonst läuft gar nichts.Glaube es mir denn wir haben in der kurzen Zeit einiges lernen müssen.Genaueres wenn ihr möcht können wir auch auf private ebene besprechen was ich hier nicht preis geben möchte.
Ich wünsche euch sehr viel Kraft und hoffe das euch bald besser geht.Ich stehe euch jeder <Zeit zu verfügung!
Ganz ganz liebe grüsse
Melle

[Tanja13]

Lieber Marcel ich kann dich annähernd verstehen da wir auch zwi Jungs mit Muskeldystrophie becker kiener haben die einen ähnlichen Verlauf haben kann aber schleichender ich kann dir die seite Banny e.v. empfehlen dort sind lauter duchenne Eltern.
.G.Tanja

[Tanja13]

Ich habe mich verschrieben Benny e.v.

[Marcel_S04]

Danke für die seite.werde da mal vorbeischauen.mir wurde gesagt das es wichtig ist sich auszutauschen mit anderen betroffenen und Eltern.
Haben heute einen anruf bekommen und wir sollen uns am 2 januar in ESSEN (UNIKLINK) vorstellen.

lg marcel

[Melli]

Hallo lieber Marcel
auch wir haben lange gebraucht um uns hier an zu Melden .Es ist schwer dieses zu Verstehen.Wenn ich daran denke wo wir unsere diagnose bekommen haben ist die komplette Welt zusammen gebrochen.Auch heute gibt es situationen wo man meint es geht nicht weiter aber wenn ich unsere Nico dann wieder anschaue und er lacht,stellt manche Sachen an (FLEGELALTER )dann gibt es kraft und es geht weiter.Wir stehen zwar auch noch am Anfang und es werden bestimmt noch harte Zeiten kommen.Aber wir als Familie haben uns vor genommen es zu schaffen und das werden wir auch schaffen.Egal was kommt.Habt ihr noch mehrere Kinder?Wenn ihr in derlage seit dann schreibt doch zurück wir würden uns darüber freuen.
Viel Kraft und Stärke
Melle

[Marcel_S04]

hallo melli!!!

danke für dein eintrag.es ist halt megaschwer sich damit abzufinden.
wie alt ist dein kind?woher kommt ihr?
ja wir haben noch 1 tochter die wird am 11. januar 2 jahre.

lg marcel

[Melli]

Hallo Marcel,ja ich kann euch sehr gut verstehen dieses ersten einmal zu verkraften und kapieren ,zu verarbeiten.unser Sohn ist jetzt im Dezember 3 Jahre alt geworden. Wir haben noch einen Ältern Sohn Marvin5 Jahre aber gott sei Dank gesund(auch durch ein Bluttest Getestet worden).Wie geht es deiner Tochter dabei?habt ihr es schon gesagt?
Als der erste bluttestergebniss (hoher CK wert) gemacht worden ist da war Nico gerade mal kurz vor seinem Zweiten Geburtstag und das richtige ergebniss war kurz vor Weihnachten .Schock!!! Mir wurde damals noch nicht richtig klar was das für uns zu bedeuten hat.Erst mit der Zeit konnte ich verstehen was noch alles auf uns zu kommt.Aber es war ja nicht nur das ,sonder Freunde ,Familie ,Verwante,Ausenstehende konnten sich unter dieser Krankheit nicht vor stellen.Alles zu erklären und dies nicht nur ein oder zweimal sonder immer und immer wieder.Das machte müde.Die ganze Ämter gänge und und und.
Für uns ist das schlimmste immer noch das die Lebenserwartung nicht hoch ist.Man hört von 20 Jahre ander schreiben oder sagen 30 jahre aber ich denke es ist auch ein stellungssachen von den Kinder .Einer ist schwächer ander sehr sher stark.Es tut weh zu wissen das dein Eigenes Kind früher gehn muss wie du selber.<<<<<<<zu wissen irgent wann los zu lassen.Er ist nicht mehr in seinem Zimmer und ruft nach uns .Diese Gedanke werden ihr auch haben so wie es wir am Anfang auch gehabt haben.Es tut so weh das man vor Schmerz nicht mehr Atmen kann.
Jetzt ist ein Jahr vorbei .Es tut immer noch weh aber nicht so arg denn man lernt damit um zu gehen kaum zu glauben aber war.
Unser Wohnort ist Neuried- Altenheim bei Offenburg.UNd wo wohnt ihr?
Wie habt ihe es den gemerkt das was mit eurem Sohn nicht stimmt?
Liebe Grüße
Melle

[Marcel_S04]

Hallo!!!

Wir haben es ihm noch nicht gesagt.Wir warten ab bis der Termin in ESSEN ist.Unsere Tochter weiß auch nichts von allen dem.Wenn wir weinen und die kinder das sehen dann können wir es immer noch auf die trauer von meiner fraus OPA lenken,da er vor 3 wochen leider verstorben ist.Wir kommen aus KAMP-LINTOFRT.Liegt am Niederrhein.
Wir haben es eigentlich gar nicht so bemerkt.
Nicoles (meine FRAU) Opa meinte immer der JUNG sei so blass und das er ihm nicht gefallen würde.'Und wir sollten man zum Kinderarzt gehen und den mal durchchecken lassen.Geagt getan,der Arzt hat Blut abgenommen.Beim nächsten Termin sagte der Arzt nur ie Leberwerte sieht erhöht (12 fache) und er wird uns in die Kinderklinik überweisen um weitere Tests zu machen.Also ab ins Krankenhaus.
Dort haben sie dann weitere testa gemacht: EKG ; EGG ; Ultraschall und und und .
Zum Schluss hatten sie noch einmal Blut abgenommen um es nach WÜRZBURG zu schicken um es da untersuchen zu lassen da die Muskel WERTE weit über 12000 lagen.
Und dann kam der Tag der alles verändert hat: DAS ERGEBNIS!!!
So haben wir es dann erfahren.

Welche Ämtergänge hast du schon erledigen müssen?Wir ist dein Sohn im moment so drauf?
Schon Medikamente?Therapie?
Ich könnte noch 1000 von fragen stellen, aber....

lg Marcel

[Melli]

Hallo >Marcel
es gibt in diesem Moment kein aber frade ruhtig wir verstehn das voll kommen uns ist es ja auch nicht anders gegangen.
Ich weiss nicht wie es sagen kann aber bei Nico hat an der Geburt schon was nicht gestimmt und der Überzeugung war ich bis zum Ergebnisse .Wir sind von einen Doc zum andere Gerant und was war sie stempelten mich als Psychisch krank ab .Er war anderes wie unser erste Sohn und alle andereKinder wo wir kannten .Sprechen hat er viel später gemacht wie mit dem Laufen auch.Er krabbelte nicht recht Zeitig bzw garnicht .Die blässe kommt mir bekannt vor.Schnelle blaue Flecken nur durch ein leichter Stoß.
Seit Geburt an war nur Probleme,Sorgen und und .
Mit18 Monate hat er dann nach viel Kampf Kg.Die wiederum meinte das was nicht stimmt von eine halbe Stund konnt er nur 10minuten oder garnicht.Er wurde grau im Gesicht und die Flecke wurden immer mehr und die Stürze waren immer schlimmer.
Nach dem dritten mal rief sie meine damalige Kinderätzin an das wir so schnell wie möglich nach Freiburg uni Gehen sollen.Der verdacht war Leukämi.Schock!!!!
Im Internett haben wir uns schlau gemacht was mit Leukämi auf sich hat Symtome und es Passte.Aber die Hoffnung war 80% heilung in diesem Alter.
Wir mussten gut 5 wochen warten bis es soweit war.
Tag x war da und mir ging es scheisse mein Mann war noch guter hoffnung ich nicht .Von mOrgens 9.00Uhr bis um 16.00Uhr Test eine nach den Anderen und immer warten.Die fünf schlimmsten Kranheit wurden geteste wie z.b. Stoffwechselerkranung .... aber dise waren es alle nicht bis zum CK wert.Sie meinten es muss eine Muskelerkrankung sein durch diesen hohen wert.
wieder Blut abnahme und dan 14Tage warten.Es war die Hölle.wir konnten uns es nicht vorstellen was das heisen sool nur nach genauem Fragen der Ärtzte konnten wir Ahnen was das heisst.
14Tage war vorbei und wir haten ein einladung in Freiburg am darauf folgen Tag von 2 Stunden ohne Kinder.Und das vor weihnachten .Ich war steif wie eis ich hatte keine Gefühle ich konnte nicht weinen.
Unheilbar nicht einmal ein Stopp.Das verstehe ich heute noch nicht.
Darum Fragt uns was das zeugt haltet.Wir verstehn euch sehr gut.
Mfg Melle

[Marcel_S04]

FROHE WEIHNACHTEN !!!

Und die Feiertage so gut es geht rum bekommen?
Wir haben es relativ gut geschafft obwohl die Krankheit immer im Hinterkopf war bzw ist.
Ich hatte Dich mal gefragt welche Ämtergänge du schon getätigt hast,leider bekam ich noch keine Antwort von dir.
Mit Fragen könnte ich dich durchlöchern.
Wie habt ihr euch wohnungs oder haus mäßig schon erkundigt oder bzw gedanken gemacht?Umbau,Umzug,Neubau?
Dieser Gedanke schwiert mir bzw uns auch so durch den Kopf.Weil früher oder später muss man sich ja damit verlassen so sehr man das auch nicht möchte.
Am Freitag heiratet mein Onkel,uns graut es jetzt schon für alle Verwandte fragen zu beantworten.Aber da müssen wir halt durch.

Über antwort würde ich mich wie immer freuen

lg marcel

[Melli]

Hallo lieber Marcel,
wir haben den Schwerbehindertausweis für Nico beantragt.Wenn ihr diesen bekommt kann man dann auf verschiedene Ämter gehen.Wichtig ist das man Merkzeichen und Prozent Bekommt.
Umbau war auch ein Thema bei uns!aber wir haben jezt vor Wochen ein Pflegebett beantragtund da war jemanden da wo gemeint hates sei nicht notwendig wiel wir alles Boden eben haben.Zwar ist sein zimmer im zweiten Stoch aber wir haben die möglichkeit wenn es mit dem Rollstuhl kommt das wir ihn nach unten holen können.
Wir sind auch dabei Pflegegeld zu bekommen.Wird sich am 18.01.2008 raus stellen .Da kommt der MDK.
Habt ihr euch schon angemeldet bei DGM verein.Diese wäre gut da haben wir sehr viele informationen bekommen.
Gerade was das alles betrifft!!!!
Wie geht es so euch??
Bei uns war anstatt das Christkind der Scharlach zu Besuch!!!!
Grüssle Melle

[Guido]

Hallo Marcel,

Ihr habt ja bald einen Termin in Essen, ich nehme an in der pädiatrischen Muskelsprechstunde. Da könnt Ihr die Ärzte danach fragen, wie sie die Erkrankung eures Sohnes in Bezug auf einen Schwerbehindertenausweis beurteilen würden. Und ob sie dann nicht einen Vermerk bezüglich des Schweregrades der Behinderung in den Arztbrief schreiben könnten.

So ein Vermerk von den behandelnden Ärzten kann dann bei der Beantragung des Schwerbehindertenausweises beim Versorgungsamt nützlich sein. Dort beurteilt nämlich der medizinische Dienst auf Grund der Aktenlage, wie hoch der Grad der Behinderung festgesetzt wird.

Eventuell wäre es aber auch sinnvoll, wenn Ihr euch einen Termin bei einer DGM- Sozialberatung geben lasst. Ich habe jetzt leider keine Adresse im Ruhrgebiet zur Hand. Vielleicht haben die Essener gleich eine angegliedert. Mal anrufen und fragen.

Eine weitere Adresse für Informationen ist sicher Cornelia Papenfuß. Sie leitet einen Duchene- Gesprächskreis und ist DGM- Kontaktperson und Duchene- Beauftragte in Nordrhein- Westfalen. Die TelefonNr. ist: 05241 / 4033607.
Oder E-mail: cornelia.papenfuss@dgm.org

Du hast geschrieben, dass es das Wichtigste sei, mit Gleichbetroffenen Kontakt zu bekommen. Ich denke ebenso, da es die beste Möglichkeit für euch ist, zu sehen, wie mit so einer Erkrankung gelebt werden kann. Es gibt sicher irgendwo einen Duchene- Gesprächskreis in eurer Nähe. Schaut euch das mal an. Der Kontakt zu den Betroffenen ist meistens das Ergiebigste, da dort viele Eltern sind, die schon alles mögliche hinter sich haben, was den Alltag und den Behördenkram angeht.

Und für die anstehende Hochzeit- nehmt euch eine Auszeit. Ich denke, jeder hat Verständnis dafür, dass Ihr jetzt nicht in Feierlaune seid.

Liebe Grüße
Guido

So, da gibt es doch zwei Adressen, zwei Duchene- Gesprächskreise, der eine in Werne, der andere in Dülmen.

Werne: Norbert Hackel
Tel: 02389 / 52251
E-mail: norbert.hackel@dgm.org

Dülmen:Hildegard u. Josef Wilkes
Tel: 02594 / 84833
E-mail: josef.wilkes@dgm.org

[ 28. Dezember 2007: Beitrag editiert von: Guido ]

[Marcel_S04]

Hallo!!!

Ich danke für eure Antworten,werden jetzt erstmal den Termin in ESSEN abwarten.Melde mich dann hier nochmal zu Wort.Ich hoffe eueren Scharlach habt ihr gut im Griff.

lg marcel

[Marcel_S04]

Hallo!!!

!!!Erstmal ein Frohes neues Jahr 2008!!!

Heute waren wir in der Uniklinik in Essen.Wir haben uns da vorgestellt und Janni wurde untersucht.Am 17.01. muss er für 3 Tage stationär in die Klinik um weitere Untersuchungen zu machen.Wir haben eine Kortisontherapie angesprochen die sich auch sehr vielversprechend angehört hat,die wir auch in Erwegung ziehen diese zu machen.
Wir haben die Ärztin auch angesprochen wegen einem Behindertenausweis.Sie meinte den kann man beantragen da er durch diese Krankheit schon min.50% hat.Desweiteren muss er jetzt 1-2 mal die Woche zur Krankengymnastik damit nichts versteifen.
Janni hat auch noch einen NOTFALLPASS für Muskelerkrankung bekommen.ihr habt bestimmt auch einen:Hat euer Jung eine Kette wo das draufsteht???uns haben sie dazu geraten!!!
Meine Frau Nicole muss sich jetzt auc hTesten lassen.Entweder Sie hat es auch oder es ist eine Neumutation.Wenn Sie es nicht hat ist es gut,ansonsten müßten wir unsere Tochter auch testen lassen.Weil Sie dann auch einen Notfallpass bekommen würden und so weiter.Könnte jetzt noch so viel schreiben aber es muß ja noch platz für eure Beiträge bleiben.
Wie weit seid ihr mit der Krankheit fortgeschritten?????Was macht ihr an Therapie???
Schon mal an OP gedacht???

Lg marcel