FSHD

[Bibi]

Hallo!

vor ca. 3 Jahren wurde bei meinen Kindern (jetzt 8 und 10) FSHD festgestellt. Bei meiner Tochter, 8, ist der Verlauf sehr viel stärker als bei meinem Sohn. Sie ist bereits als Integrativkind in der Regelschule eingeschult worden.

Sie setzt sich im Moment sehr mit ihrer Krankheit auseinander und sucht einen Gesprächspartner, mit dem sie sich austauschen kann. Dieser muss aber O-Ton: Mindestens genauso stark betroffen sein wie ich.

Sie kann nur noch kurze Strecken gehen (nach 200 m braucht sie eine Pause), hat eine starke Fehlhaltung (Hohlkreuz), damit sie überhaupt laufen kann und wirkt immer traurig, weil ihre Gesichtsmuskulatur ebenfalls betroffen ist.

Würde mich freuen, wenn sich jemand meldet, der sich mit meiner Tochter austauschen möchte.

Sie lebt in Fulda und es wäre prima, wenn ein persönlicher Kontakt möglich wäre.

Liebe Grüße

Bibi

[zillifshd]

Hallo Bibi,
im Moment sind viele Muskelkranke-Kinder in der Weserbergland-klinik (Höxter).Das wäre bestimmt etwas für deine Kinder.
Gruss zilli

[Rene]

Immer wieder höre ich von dieser klinik, ich will da auch hin, der antrag zur reha ist schon raus, ich bin 27 und bei mir ist der FSHD verlauf weiter als bei deiner kleinen, bibi. Persönlichen kontakt kann ich euch nicht anbieten da ich aus dem münsterland komme, aber fragen übers internet beantworte ich immer gern.

Zunächst mal, dieses sieht immer sehr traurig aus, ich höre es oft, aber wenn man sich gut fühlt gibts ja auch andere anzeichen als lachen, man muss eben nur drauf achten.

Mal zurück zu meinem Krankheitsbild, ich kann noch auf meinen beinen stehen wenn ich mich festhalte, meistens bewege ich mich im rollstuhl durch die gegend. meine oberarme sind dünner als die unterarme und bei meinen beinen ist es auch so. durch die nachlassende schultermuskulatur wurde der brustkorb leicht eingedrückt, das nennt sich dann trichterbrust, ist aber soweit nicht schlimm, schrenkt die lust zufuhr etwas ein, aber da ich ja nicht die luft und kondition brauche um die tour de france zu überstehen hab ich keine probleme damit.

Ich kann sagen alles in allem komme ich gut mit meiner behinderung klar. Jedes problem das irgendwo auftaucht kann auch irgendwie bewältigt werden, es gibt menschen die da schlimmer dran sind als wir.

Immer schön turnen und beweglich bleiben, ab und zu mal was neues probieren und wenns nicht klappt dann eben nach was anderem suchen. Ihr könntet ja mal versuchen euch vom arzt kreatin verschreiben zu lassen ich hab gehört bei manchen bringt es was, bei mir hat es nicht geholfen, vielleicht hab ich dabei zu wenig sport gemacht.

MfG René

[Bibi]

Hallo Zilli,

vielen Dank für deine Info.

Liebe Grüße

Bibi