FSHD

[steffka]

Ich möchte mich auch mal vorstellen ich heiße steffi bin 18 Jahre und habe die Diagnose FSHD seit ca.5 monaten hat jemand erfahrung mit op`s der Art oberschenkelverlängerung damit das Hohlkreuz etwas vermindert wird?
Liebe grüße an alle steffi

[ichbines]

Hallo grüss dich
wann hat es denn bei dir begonnen mit der kranheit.
operieren würde ich mich nicht lassen versuche es doch mit einer ergotherapie das mache ich zur zeit.
gruss petra
null

[Guido]

Hallo steffka,

wer hat Dir denn zu dieser OP geraten?
Das hört sich für mich jedenfalls garnicht gut an. Warum sollte ich mir die Oberschenkel brechen und verlängern lassen, wenn sich ein Hohlkreuz bildet? Den Zusammenhang verstehe ich nicht ganz.

Deine Diagnose ist noch ganz frisch und da bilden sich natürlich auch Ängste und Befürchtungen aus, was nun mit Dir und deinem Körper passiert. Darauf kann Dir leider niemand so ganz genau eine Antwort geben, da eine FSHD sich sehr unterschiedlich entwickeln kann. Vielleicht wäre es gut für dich, wenn Du auch ganz direkt auf Leute zugehst, die eine Muskelerkrankung haben. Hier, im Forum, da kann man zwar viel über FSHD schreiben, aber die beste Einsicht in das, wie eine FSHD seien kann, erhälst Du bei den Regionaltreffen der DGM. In der Regel sind dort Leute mit FSHD. Die können Dir dann ganz konkret ein Bild über FSHD geben und: für Ängst und Befürchtungen haben sie meistens gleich ein paar gesunde Antworten und Tips bereit.
Mir hat der Kontakt zu Leuten mit FSHD sehr geholfen. Das Forum allein wäre für mich nicht ausreichend gewesen.

Warst Du schon bei einem DGM- Treffen?

Liebe Grüße
Guido

[steffka]

Hallo ichbines!!!
ich habe die typisch eingeschränkte mimik schon seit dem kindergartenalter, dass hohlkreuz hat mit 9-10 jahren angefangen und dann mit ca. 15 kam der rechte fußheber dazu der nicht mehr reagiert hat und dann die arme mit ca. 16 jahren und dann anschließend der linke fußheber und zurzeit merke ich dass es jetzt mit achtzehneinhalb mit dem nacken auch schon etwas anfängt!!!
Hast du auch fshd??? wie ist es bei dir so verlofen??
liebe grüße auch an dich guido
steffi

[steffka]

Hallo guido,
nein ich war noch bei keinem treffen die augsburger haben mir zu der op geratten (hessing klinik) ja man bekommt auf einmel riesen ängste und nimmt sein körper ganz anders war!!!
wie geht es dir mit deiner diagnose wie ist bei dir der krankheitsstatus???
liebe grüße steffi