...guten Tag.

[Alexus]

Na dann sage ich mal Hallo. Ich beobachte dieses Forum schon seit längerem mit regem Interesse und nun ist es wohl an der Zeit euch um Rat zu fragen. Kann mir jemand aus eigenen Erfahrungen etwas zum Thema CCD/CCD sagen?

Mit Grüßen,
Alex

[Zwara]

Hallo Alexus,

ich habe ccd und suche schon lange nach Betroffenen mit gleicher Diagnose. Bei mir wurde die ccd diagnostiziert, da war ich 1 Jahr.
Die Diagnose verläuft bei jedem unterschiedlich. Im allgemeinen bekommt man die Auskunft, dass viele die ccd gar nicht merken bzw. nur leichte Beschwerden haben. So z.B. dass manche Muskeln bei Anstrengung schmerzen (Arme beim Wäsche aufhängen).
Da Du bisher von Deiner Erkrankung offenbar noch nichts wusstest, gehe ich davon aus, dass Du ganz gut zurecht kommst .... laufen kannst, etc. ....
Die ccd ist ein Gendefekt. Betroffene können die ccd zu 50% vererben.
Wichtig ist, dass bei Patienten mit ccd auch der Verdacht auf eine "maligne Hyperthermie" besteht. Dies ist eine Narkosegefahr auf bestimmte Narkose-, Beteubungsmittel. Es ist ratsam, dies in einem Notfallpass stehen zu haben.
Über mich und meinen Krankheitsverlauf kannst Du auf meiner Seite www.zwara.de nachlesen.
Natürlich kannst Du mir jederzeit eine Email schicken und wir können uns weiter austauschen.
Mich würde sehr interessieren, wie es Dir geht?
Auf folgender Seite http://health.groups.yahoo.com/group...alcoredisease/
kannst Du weiteren Kontakt zu Betroffenen mit ccd finden oder einfach nur einiges nachlesen. Allerdings ist dieses Forum in Englisch.
Alles Gute und vielleicht bis bald wieder.