Curschmann-Steinert

[mona1983]

Hallo!
Mein Sohn ist 2 Jahre alt und hat seit Geburt Curschmann-Steinert. Er war einige Zeit beatmet und es ging ihm sehr schlecht. Seit einem halben Jahr ist er einigermaßen stabil, hat nur ab und zu Infekte. Er kann aber weder sitzen noch laufen, auch wenn er längere Zeit im Buggy oder in seinem Therapiestuhl sitzt, wird der Kopf schwer und er hat Mühe, ihn zu halten. Er kann auch nicht sprechen, brabbelt nur vor sich hin.
Gibt es hier Eltern, die mir ihre Erfahrungen mitteilen möchten? Für mich ist die Zukunft so ungewiss, niemand kann mir sagen, wie es weitergehen wird. Ich würde mich sehr über eine mail freuen!

[Margita]

Hallo Mona 1983,
leider kann ich Dir nicht viel helfen, da bei meinem Mann und seinem Bruder die Krankheit erst im Erwachsenenalter ausgebrochen ist und unterschiedlich schwer verläuft - bei meinem Mann schlimmer als bei seinem Bruder. Allerdings habe ich einige Erfahrung gesammelt was Behandlungspflege und Pflegeversicherung angeht.Es tut mir sehr leid, dass es Deinem Sohn so früh getroffen hat. Hol Dir Hilfe, wo es nur geht!
Ich wünsche Dir viel Kraft!
Margita

[kleine_sanni]

Hallo Mona,
uns geht es genauso. Seit heute haben wir die Diagnose, sind sehr verzweifelt und wünschen uns sehr einen Austausch mit betroffenen Familien, um zu sehen, wo die Reise hingehen kann bzw. auch was die Kinder trotz dieser Krankheit in der Lage sind zu meistern.
LG kleine_sanni