Wahrnehmung beeinträchtigt?

[Tilde]

Hallo Esther,


ich las gerade Deine Bemerkung über nächtliche Beatmung und muss sagen: ich bin entsetzt! Ich selber muss seit 8 Jahren nachts und seit ca. 1 1/2 Jahren sogar ganztags beatmet werden und möchte die Qualen der Atemnot nicht durchmachen müssen. Es ist ja nicht so, dass man einfach sanft entschläft, wenn die Luft knapp wird, sondern vorher hat man ziemliche Erstickungsnöte! Glaubst Du wirklich, Deinem Sohn damit zu helfen??? Klar ist die Beatmung auch nicht toll, aber wenn nötig doch eine große Erleichterung! Ich weiß zwar nicht, was und wieviel Du Deinem Kind erklären kannst und ich bin auch gegen jede überflüssige Untersuchung oder andere Quälereien, aber vielleicht solltest Du doch noch mal mit Fachleuten reden.
LG Tilde

[ 01. März 2007: Beitrag editiert von: Tilde ]

[birke]

Hallo Julia,
da der Beitrag für Dich bestimmt war, habe ich ihn jetzt gelöscht, denn er enthielt viel Persönliches...
Und Du hast Recht, auch die Angehörigen brauchen lange, um sich mit dieser Erkrankung zu beschäftigen und sind dabei sicherlich auch oftmals ungerecht und machen sich dabei doch Sorgen...
Ich hoffe einfach, dass die Krankheit sehr langsam voranschreitet - gerade, wenn ich manchmal die anderen Beiträge lese, denke ich, dass es meinen Leuten doch recht gut geht.Aber natürlich habe ich oft große Angst, vor dem, was evtl. kommen wird - insofern kann ich Deinen Mann gut verstehen.
Liebe Grüße, birke

[birke]

Hallo Lichtblick,
Intelligenzminderung habe ich bisher nicht in Betracht gezogen - das hört sich ja schrecklich an - steht das irgendwo oder haben das Ärzte gesagt? Unser Arzt hat ja nicht einmal ernst genommen, dass mein Mann so unkonzentriert ist...und er ist es ja nicht immer.
Muss wahrscheinlich, wie bei den anderen möglichen Problemen auch, wohl nicht bei jedem auftreten.Oder dies sind erste Anzeichen...darüber mag ich gar nicht nachdenken.Intelligenzminderung - was das wohl für Auswirkungen haben könnte?

Zur Beatmung kann ich nichts sagen, aber ich denke, gerade durch den Beitrag von Tilde, wie wichtig es auch für Eltern und andere Angehörige ist,sich auszutauschen, um Dinge vielleicht auch einmal von einem anderen Standpunkt zu betrachten.

LG, birke

[Lichtblick2]

Hi allerseits,

daß Curschmann mit Intelligenzminderung einhergeht, hab ich sowohl im Internet gelesen, als auch vom Arzt gesagt bekommen. Wenn ich den entsprechenden Link jemals wieder finde, kann ich ihn einstellen.

An Tilde: Es ist nicht so, daß Junior nach Luft japst oder jemals Atemnot hatte, geschweige denn nachts davon aufwacht. Ich hatte nur die Befürchtung, daß er Atemaussetzer nachts hat und hab das auch mit dem Arzt besprochen, auch das Thema Schlaflabor .... Das war zu der Zeit, als ich viel im Internet gelesen hab, direkt nach der Diagnose ja nichts versäumen wollte, um Junior zu "helfen" wollte "alles" machen und hätte es damit übertrieben ... bin mittlerweile wieder besonnener und lasse nur noch das machen, was nötig ist. Schlaflabor gehört nach ärztlichem Rat in unserem Fall nicht dazu.


Gruß Esther

[Tilde]

Hallo Esther,


danke für die Richtigstellung. Alles klar. Ich finde auch, man kann auch zu viel"herumdoktern", und das schadet dann eher.
Machs gut
Tilde

[Margita]

Hallo Birke,
ich bin neu im Forum und verfolge schon seit einiger Zeit eure Diskussion. Mein Mann und sein Bruder haben ebenfalls Curschmann-Steinert. Ich habe bei beiden soziale Rückzugstendenzen, Desinteresse und starke Ich-Bezogenheit in den letzten Jahren beobachtet. Da mir das schon auffiel (ich konnte es nicht einordnen)bevor wir von der Diagnose erfuhren, nehme ich an, es ist ein Bestandteil des Krankheitsbildes (ich meine auch, das irgendwo gelesen zu haben). Interlektuelle Einschränkungen konnte ich nicht feststellen. Bei meinem Mann hat die Krankheit leider einen tragischen Verlauf nach einer schweren Lungenentzündung genommen. Er ist heute ein Schwerstpflegefall. Ich weiß nicht,ob Du das näher wissen willst. Es muß ja nicht so verlaufen. Ich kann nur empfehlen, jede "kleine Erkältung" sehr ernst zu nehmen, regelmäßig die Lungenfunktion zu überprüfen , darauf zu achten, dass man keine "Risikofaktoren", z.B. starkes Übergewicht hat und frühzeitig mit regelmäßiger Krankengymnastik zu beginnen. Ich will wirklich niemanden Angst machen und hoffe Du hältst mich nicht für besserwisserich, doch ich spreche aus eigener leidvoller Erfahrung.
Kopf hoch ! Margita

[birke]

Hallo, Margita,
danke für Deine Antwort - es hilft mir, manches besser zu verstehen, wenn andere ähnliche Erfahrungen machen.
Mir ist bewußt, dass diese Krankheit ganz verschieden verläuft, deshalb mache ich mich auch nicht mehr so verrückt, wenn andere von schlimmeren Verläufen berichten.
Und so bin ich sehr dankbar, wenn ich Hinweise bekomme, auf welche Dinge zu achten ist und welche Komplikationen sich ergeben könnten zumal unser Kind auch diese Erkrankung hat.Es gibt viele Probleme, die wir aber immer noch sehr gut meistern können und ich hoffe einfach,dass es lange noch so bleibt...
Ich finde es einfach lieb, dass Du mir ein "Kopf hoch" sendest, wo Du es bestimmt nicht einfach hast.
Ich wünsche dir alles Gute, birke

[awächter77]

hallo julia8
ich (30) bin selber von DM1 betroffen(diagnose 2004) habe meiner meinung nach noch keine so starken symptome. bin im jan.07 vater einer gesunden tochter geworden geworden nach rücksprache mit meiner humangenetikerin und der wahrscheinlichkeit von 50% das sie es erbt sind wir das "risiko" eingegangen ob sie es nun geerbt hat wissen wir noch nicht. nachdem mein vater (55) an den folgen der DM1 im dez. 07 verstorben ist hoffe ich auf die guten 50%.

[Madeleine_G]

Hallo

auch mein Lebensgefährte leidet unter Curschmann Steinert (Myotone Dystrophie Typ 1) DM1. Ihr könnt Euch gerne mit mir über diese Krankheit unterhalten.

Ich empfehle Euch auch dieses Tolle Forum www.muckis-und-ihre-freunde.de für Muskelkranke dort bin ich auch und es tut gut mit betroffenen zu reden, ist wie eine große Familie.

Mit freundlichen Grüßen
Madeleine G.

[birke]

Hallo Julia,
es ist jetzt fast ein Jahr her...Und ich habe selten in dieses Forum geschaut - wohl weil alles recht gut läuft. Mein Mann nimmt so ganz langsam seine Erkrankung an und sagt schon mal, dass er etwas nicht mehr kann. Ich bewundere ihn sehr - er ist ein toller Kämpfer und jammert nie. Er hat einen stressigen job und ist voll berufstätig. Manchmal bin ich noch sehr gereizt, was die "Abwesenheit" angeht, aber ich habe mich jetzt meist darauf eingestellt und warte ab, bis er für wichtige Dinge aufnahmefähig ist. Da ich auch berufstätig bin (vielleicht muss ich ja irgendwann die Familie ernähren...)und meist alles andere an mir hängt, fühle ich mich manchmal recht belastet, aber ich habe gelernt, auch mal etwas liegen zu lassen.
Unsere Tochter ist jetzt zehn Jahre alt. Sie hat manchmal Probleme, weil ihr das linke Bein wegknickt, außerdem ist sie furchtbar dünn und sehr schnell erschöpft. Das sind jedoch alles Kleinigkeiten im Gegensatz zu den Problemen, die manchmal in den Foren geschildert werden.
Ich hoffe es geht Dir gut! Liebe Grüße, birke [img]smile.gif[/img]

[ 02. Februar 2008: Beitrag editiert von: birke ]