cm typ 1

[awächter77]

bei meinem papa (55) kam die Feststellung der diagnose 2004, durch zufall in einem Kh in Erfurt (Thüringen). er war die letzten jahre antrieblos, müde, kaum soziale kontakte, mehrere lungenentzündungen (nov. 07), schluckprobleme, nachts starke abhustprobleme , kraftlos, wirkte für ausenstehende oft als betrunken weil er beim laufen über die eigenen füße stolperte, augenop sept. 07 (wegen Katarakt). mitte Dezember 07 starke allgemeinzustandverschlechterung mit Halluzinationen, Verwirrtheit. es erfolgte am 22.12 eine einweisung in eine Psychatrie worauf sich der zustand weiter verschlechterte und er nur noch röchelnd im bett lag, da das lungensekret nicht abgehustet werden konnte. er kam am 24. 12. auf die ITS mit hohem fieber. wo er zeitweise beatmet wurde und auch mobilisiert wurde. der zustand stabilisierte sich etwas und er war auch wieder klarer im kopf. nach 2 tagen besserung kam das fieber wieder und er verstarb lt. ärzten an herzversagen.
er hat 3 kinder wovon 2 (30 und 33) betroffen sind.
mein papa hat auch 2 schwestern wovon 1 (52) und deren Sohn (30-seit geburt-) betroffen sind.
wir fühlten und wir fühlen uns von vielen ärzten im stich gelassen.
ist die lebenserwartung (zwischen 50-60 jahren)wirklich so niedrig, wie man oftmals liest?

[Madeleine_G]

Hallo
auch mein Lebensgefährte leidet unter Curschmann Steinert (Myotone Dystrophie Typ 1) DM1. Ihr könnt Euch gerne mit mir über diese Krankheit unterhalten.

Ich empfehle Euch auch dieses Tolle Forum www.muckis-und-ihre-freunde.de für Muskelkranke dort bin ich auch und es tut gut mit betroffenen zu reden, ist wie eine große Familie.

Auch bin ich oft über ICQ unter der Nr. 273759715 erreichbar und helfe deswegen auch gerne.

Mit freundlichen Grüßen
Madeleine G.