Mehr Kontakt zu betroffenen mit Curschmann Steinert gesucht

[Madeleine_G]

Liebe betroffene,

ich möchte gerne mehr Kontakt aufbauen zu Betroffenen mit Myotoner Dystrophie Typ 1 (Curschmann Steinert), da dies sicher nicht schlecht wäre um Erfahrungen usw. auszutauschen Bin oft Online vor allem Abends,ich würde mich Freuen mit anderen Betroffenen austauschen zu können bin auch über ICQ Nr. 273759715 erreichbar und helfe gerne.

Bin aber auch über Mail und PN erreichbar.
Mit freundlichen Grüßen

Madeleine G.

[Kay S.]

Myotone Dystrophie Typ1 Curschmann Steinert

Hallo Madeleine!
Ich bin seit ca.2 Jahren betroffen mit der Krankheit.Seitdem habe ich 3mal pro Woche Krankengymnastik für die Beine,als auch für die Hände.Ich habe mich vorher beim Institut für Humangenetik beraten lassen ,was ich jetzt machen kann,um weitestgehend mobil und selbstständig zu bleiben.Da bei jedem der Verlauf der Krankheit anders ist ob die Beine oder die Arme zuerst schlappmachen,würde ich zu einer Humangenetischen Untersuchung raten.Die Kosten übernehmen in der Regel die Krankenkassen.innerhalb dieser 2 Jahre konnte ich zum grössten Teil meine Bewegungsabläufe erhalten durch schwimmen,spazieren gehen,Krankengymnastik,auf jeden Fall Bewegung sind das wichtigste dabei um sich den Rollstuhl zu ersparen,aber auf keinen Fall Bwegung bis zur völligen Erschöpfung,lieber langsam etwas steigern.

Ich würde gern wissen wie es bei Dir aussieht,bezüglich deiner Therapie.

Liebe Grüße Kay S.