Curschmann-Steinert schwere Antriebsschwäche! Herzschrittmacher

[DreamTheater]

Hallo,bin ziemlich mitgenommen und traurig.
Mein Vater (57 J.) baut immer mehr ab. er hat curschmann-Steinert, inzwischen Herzschrittmacher / Vorhofflimmern, Herzrhythmusstörungen, Puls war bei 20!)
alles fing nach 2 maliger Hüft-OP an: Lungenembolie, Lungeninfarkt, Herzrhythmusstör.. danach kam es durch meine Brüder zur Diagnosebestätigung: alle 3 haben myoton. Dysthrophie.
mein vater hatte 3 mal akute Luftnot.
sehr Starke verschleimung, schwerste antriebsschwäche, quält sich zur arbeit,schmerzen in den beinen,kann nur kurz angewinkelt sitzen. starke Entzündung beider Knie. er ist immer so müde, bei kleinster anstrengung kurzatmig, kraftlos und depressiv! ich mache mir so sorgen, meine brüder werden mit dem herzen,... ja mit Sicherheit auch schon bald probleme bekommen.
Lungenfacharzt: Asthma, mit Cortison inhalieren. aber die Verschleimung wird immer schlimmer, 2 tassen sind nachts voll. brauner
schleim mit starkem sodbrennen.
wissen nicht mehr weiter. neurologen, pneumologen,... vor ort und umgebung helfen nicht weiter.

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[ 12. November 2007: Beitrag editiert von: DreamTheater ]

[Madeleine_G]

Hallo

Mein Freund hat auch diese Form von Muskeldystrophie aber noch nix mit dem Herzen. Wird dein Vater nachts wenigstens Beatmet ?

KOPF HOCH

Ich habe dir eine PN geschrieben was ich evtl. tun könnte um einwenig zu helfen, da ich weis das dies wirklich etwas hilft, kein Wundermittel sondern unterstützung für alles im Leben.

Ciao und alles Liebe
Madeleine G.

[Margita]

Hallo,
tut mir leid, dass es Euch in der Familie so schlimm getroffen hat. Mein Mann und sein Bruder haben auch Curschmann-Steinert. Wer hat denn die Diagnose gestellt. Wenn das in einem Muskelzentrum war, müssten die euch doch bestimmt weiterhelfen und zumindest einen kompetenten Neurologen und Pneumologen nennen können. Die DGM hat hierzu auch Listen. Aus meiner Erfahrung würde ich sagen, es ist am wichtigsten Lunge und Herz in den Griff zu bekommen. Wir haben mit dem Herzschrittmacher die besten Erfahrungen gemacht. Eine Maskenbeatmung nachts hilft ebenfalls sehr, dass die Lunge wieder belüftet wird und die Gefahr einer Lungenentündung verringert wird. Außerdem ist dein Vater dann tagsüber wieder munterer.
Was die Arbeit betrifft: mein Schwager ist seit Jahren frühverrentet, es gab da gar keine Probleme. Ich weiß natürlich nicht wie dein Vater überhaupt dazu steht, das wird er selbst entscheiden müssen.
Alles Liebe, ich wünsche Euch gute Ärzte!
Margita

[andcel]

Hallo
das gleiche Problem kenne ich. war erst heute wieder beim Kardiologen und Pneumologen obwohl ich Probleme habe nachweislich seit Jahren kümmert es ihn nicht wirklich. Auch das mit dem Schleim, hab ich aber vergessen zu erwähnen.
Naja bin auf diesem Wege auf der Suche nach einem Kardiologen der sich wirklich kümmert und auskennt.
Gute Besserung an deinen Vater und ich hoffe es wird sich bessern und er findet eine anständige Betreuung.

[Guido]

Hallo DreamTheater,

Margita hat schon darauf hingewiesen, bei solchen starken Symptomen solltet Ihr ein Muskelzentrum aufsuchen. Das nächste von euch aus ist die Ammerland- Klinik in Westerstede. Dort arbeitet auch Frau Hylla als DGM- Sozialberatung. Ich denke, die könnte euch auch einige Tips geben. Besonders, was die Arbeit, oder die Rente deines Vaters angeht. Ich glaube nicht, dass es gut ist, dass dein Vater sich noch zur Arbeit schleppt. Er sollte sich vorallem ausruhen. Muskeldystrophien verschlechtern sich manchmal drastisch nach schweren Operationen, oder auch nach Geburten. Die Betroffenen können dann körperlich nicht mehr auf den Stand kommen, den sie vor dem Ereignis hatten.

Eventuell wäre es sinnvoll bei deinem Vater, den Schleim in der Lunge abzusaugen. Aber das ist von hieraus nicht zu beurteilen. Auch dazu solltet Ihr ein Neuromuskuläres Zentrum aufsuchen. Entweder Westerstede, oder das Evangelische Krankenhaus in Oldenburg.
Hier noch die Telefonnummern:

Westerstede: 04488- 503370 Dr. Uwe A. Besinger.
Oldenburg: 0441- 236414 Prof. Dr. A. Engelhardt.
DGM- Sozialberatung, Frau Hylla: 0441- 236650 Dienstag 8 - 13 Uhr.

Liebe Grüße
Guido

[DreamTheater]

vielen Dank für die vielen antworten.
es tut so gut, mit anderen darüber zu schreiben.
mein kleiner Bruder musste zur Untersuchung/ Bundeswehr in hannover. bei Unters. viel eine Störung beim Faustschluss auf - er bekam eine Überweisung zum Neurologen mit dringenden V.a. Curschmann-Steinert. Der Neurologe überwies zum Genetischen Inbstitut/Oldenburg. Durch Gen-Test wurde die Erkrankung diagnostiziert. Danach wurden wir mit der Diagnose alleine gelassen. Dr. Engelhardt Neurologe in Oldenb. hat uns nur zur Sozialberatung in old. weitergeleitet. mein vater möchte in Altersteilzeit ab Jan.2008. Nur was ist, wenn er in d. Teilzeit
länger als 6 wochen ausfällt?? hält er die drei jahre durch?
da er durch Rentenberatungen gesagt bekommen hat: mit 57. Jahren auf Rente - heißt finanziell viel weniger Geld- da es erwerbsminderkeitsrente sein wird - nicht volle altersrente. kenne mich damit aber auch
nicht so gut aus.
wegen dem vielen Schleim in Lunge: nä. Montag ist magen-Darmspiegelung - er musste marcumar desw. absetzen. Internist sagt: brauner schleim kommt aus dem magen - nicht aus der Lunge. außerdem hat der internist ihn zum lungenfacharzt nach cloppenburg überwiesen. mittw. ist der termin (Lungenarzt + neurolog. in Papenburg sind gar nicht gut)
mein bruder (29 J.) ist die ganzen jahre nur auf "sauerstoffmangel bei der Geburt" behandelt worden. er war in sanderbusch, bei mehreren neurologen, internisten - keiner kam in dieser langen Zeit auf die diagnose! mein vater hätte nicht 2 mal in einem Jahr (2006) an der li. hüfte operiert werden müssen - bekam nach der zweiten OP lungenembolie, lungeninfarkt,Herzrhytmusstörungen,vorhofflimmern. Danach kam ja erst die diagnosestellung durch meinen bruder. hätte nie gedacht, das durch bundeswehrärzte die Verdachtsdiagnose gestellt wird, und damit mein vater noch am leben ist, da er im jan.07 den schrittmacher sonst nie bekommen hätte.
naja, rehaantrag (hohen meißner)ist abgeschickt - erhoffe mir davon sehr viel. schreibe gerne wieder bei neuigkeiten. Vielen vielen Dank lg linda

[ 19. November 2007: Beitrag editiert von: DreamTheater ]


[ 19. November 2007: Beitrag editiert von: DreamTheater ]

[Margita]

Hallo Dream Theater,
ich habe eben gelesen, dass dein Vater ab Januar 2008 in Altersteilzeit geht. Ich selbst habe auch Altersteilzeit beantragt, und mir hat man bei der Beratung ausdrücklich gesagt, wenn man eine chronische Erkrankung habe, die eventuell zu einer längeren Krankmeldung (über die 6 Wochen) führen könnte, sollte man das auf keinen Fall machen, da dies im Fall des Falles zu erheblichen Nachzahlungen für den Betroffenen führen kann. Also schnell erkundigen und gegebenfalls zurücktreten.Wegen einer erventuellen Erwerbsminderungsrente würde ich mich auch noch weiter erkundigen, ich glaube nicht, dass die Rente um so viel kürzer ist, und falls ja, muss man abwägen was besser ist. Ich bin aber keine Fachfrau, bitte fragt an kompetenter Stelle nach ( Sozialberatung der DGM oder VDK beispielsweise). Bei der Diagnose DM 1 ist jedenfalls eine Altersteilzeit meines Erachtens ein grosses Risiko.
Alles Gute für deine Familie
Margita

[Madeleine_G]

Hallo
Wollte nachfragen wie es Deinem Vater geht.

Ciao Deine Madeleine G.

[DreamTheater]

Meinem Vater geht es ein bisschen besser.
Fährt am 27.12. für 4 Wochen in kur (hohen meißner),endlich.Altersteilzeit macht er jetzt doch nicht mehr.wegen dem schleim: magenspiegelung ergab, das er helicobacter-bakterien im magen hat, deswegen bechwerden.bekommt antibiotikum. seit gestern schmerzt seine hüfte aber schon wieder (2 mal operiert).ansonsten halt die Müdigkeit, antriebsschwäche. Lungenarzt sagt, sauerstoffsättigung und lunge völlig in ordnung. was mich verunsichert: beim essen hat er manchmal das gefühl, das die muskulatur im mund für einen moment aussetzt.
aber nur kurz.