FSHD und Fatigue

[maphix]

Hallo zusammen,

seit Ausbruch der FSHD vor 3 Jahren leide ich - neben den üblichen Symptomen - immer mehr an Müdigkeit, Erschöpfungszuständen, Schwindel, Konzentrationsstörungen, Schlafstörungen etc.. Negative Ereignisse führen heute dazu, dass ich bis zu einer Woche lang völlig fertig bin und mein Bett kaum noch verlassen kann bzw. will, bis ich mich wieder einigermaßen erholt habe.

Meine Ärzte, insbesondere mein Neurologe, sagten mir, dass das nicht zum Krankheitsbild passe und eine Depression mit entsprechenden Folgen anzunehmen sei. Damit konnte ich mich aber von Anfang an nicht zufrieden geben, da ich die Auswirkungen körperlich derart spüre, dass ich auch von körperlichen - und weniger geistigen - Ursachen ausgehen muss. Klar ist die psychische Belastung bei einer solchen Diagnose groß. Da der Körper aber mit den Muskeln immer schwächer wird, ist doch auch ein körperlicher Zusammenhang der Erschöpfungszustände mit der FSHD nicht fernliegend. Leider konnte mir bis dato aber niemand einen körperlichen Zusammenhang bestätigen, und auch in den einschlägigen Foren und Beschreibungen der FSHD wird die Thematik meines Wissens nicht thematisiert bzw. diskutiert.

Rein zufällig hatte ich nun vor einigen Wochen eine neue Krankengymnastin in Vertretung, der ich von meinem Leiden berichtete. Sie sagte mir daraufhin sofort und bestimmt, dass es sich dabei doch um eine Fatigue handele und dass diese bei entsprechenden Krankheitsbildern doch keine Seltenheit sei. Sie schien etwas verwundert, dass ich bislang noch nichts davon gehört hatte. Daraufhin habe ich gezielt nach FSHD und Fatigue gegoogelt und dabei festgestellt, dass es tatsächlich weitere, konkrete Fälle bzw. Betroffene im Bereich der FSHD gibt. Es gibt sogar eine englisch-sprachige Studie, wonach die Fatigue gerade bei FSHD - Patienten und sogar deren nicht betroffenen Verwandten verbreitet ist.

Meine Frage ist nun, ob Ihr gleiche oder ähnliche Erfahrungen gemacht habt wie ich und ob es weitere FSHD - Erkrankte mit Fatigue gibt, ob Ihr ggf. weitere Quellen zu FSHD und Fatigue kennt und wie Eure Ärzte reagiert bzw. agiert haben.

Vielen Dank und Grüße,
maphix

[Guido]

Hallo maphix,

ich denke, Erschöpfungszustände sind schon eine Erscheinung, die zu einer Muskeldystrophie passen. Dazu bedarf es von ärztlicher Seite nicht noch zusätzlich der Verschreibung einer Depression. Gerade bei den Muskeldystrophien, die erst spät zu einer Rollstuhlpflichtigkeit führen, was bei FSHD keine Seltenheit ist, neigen die Erkrankten natürlich dazu, sich laufend körperlich zu überfordern. Schlicht aus dem Grund, am Alltag wie gewohnt teilhaben zu wollen.
Ebenso kann es bei FSHD zu einer verschieden starken Betroffenheit der Atemmuskulatur kommen, was bei einer Atemschwäche etwa die Symptome hervorrufen kann, die Du beschrieben hast.

Der Begriff "Fatigue" ist jetzt erstmal schwierig. Mit so einem Begriff soll auch immer eine Abgrenzung von anderen Syndromen oder Symptomen geschehen. Wenn man will, legt man diesen Begriff sehr weit aus. Dann kann man praktisch jeder chronischen Erkrankung eine Fatigue zuschreiben. Das ergibt sich dann einfach aus der Mehrbelastung des Erkrankten im Alltag, im Vergleich zu einer gesunden Person. Eine chronisch erkrankte Person wird in gleicher Umwelt schneller Erschöpfungszustände aufweisen, als die gesunde Person.

Streng ausgelegt wäre Fatigue eine Erkrankung für sich. Das heißt, neben der Erschöpfung eines chronisch Erkrankten, erleidet er noch die Erkrankung eines gesonderten Erschöpfungssyndroms. Dies sollte dann klar zu den Symptomen der anderen Erkrankung abgrenzbar sein.

Ich selber kenne wohl auch solche Erschöpfungszustände mit der Symptomatik, wie Du sie beschrieben hast. Mein Umgang damit schwankt zwischen genervter Akzeptanz, was unweigerlich zu einer längerfristigen Pause bei meinen Aktivitäten führt. Und andererseits kippe ich eben auf die Erschöpfung noch einen Kaffee, werde heiter und beschwingt und presse die letzte Kraft aus meinen Muskeln. Das geht ein paar Tage lang gut, dann muss ich um so länger Pause machen.

Die Reaktion der Ärzte war bei mir eher umgekehrt, wie bei Dir. Mich schauten die Ärzte immer großäugig an, mit quasi erhobenem Zeigefinger, und der Ermahnung, das bei einer Muskeldystrophie die körperliche Betätigung eben wohl dosiert sein müsse, sonst hätte ich eben den Erschöpfungs- Salat und Muskelabbau.

Ich durfte das in dem vergangenem halben Jahr intensiv ausprobieren, da ich eine Arbeit aufgenommen hatte. Es traf genau das ein, was die Ärzte gesagt hatten. Ich stecke aufgrund körperlicher Überforderung im Erschöpfungsloch. Keine Depression, kein Fatigue- Syndrom, sondern einfach die Überforderung der vorhandenen Muskelmasse. Folge: Müdigkeit, Schwindel, Konzentrationsschwäche, Schlaflosigkeit usw.

Liebe Grüße
Guido

[steffka]

hallo zusammen,
kann mir einer von euch den begriff "Fatigue" erklären, ist es jetzt ein erschöpfungszustand, so wie ich das verstanden hab? so erschöpft und angestrengt nach der schule/arbeit, bin ich auch sehr, da bin ich grad froh, wenn ich mich hinlegen kann.
gruß steffi

[mario22]

hallo,

hab den Begriff noch nie zuvor gehört, aber das hab ich gefunden.

http://de.wikipedia.org/wiki/Fatigue-Syndrom

LG MARIO

[FSHD_Herbert_61]

habe mehrere Studien dazu gefunden leider alle auf englisch und nur als zusammenfassungn:

http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=18083451

http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0022399906005253

http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1388245706015112

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17361345?dopt=AbstractPlus

fatigue scheint danach bei fshd und anderen Muskeldystrophien kein Einzelfall zu sein, sondern eher üblich. Das hab ich mir aber eh schon gedacht, LG Herbert

[Eduard]

FSHD und Fatigue

Liebe Teilnehmer, hallo maphix,

ich stoße leider erst jetzt zum Forum dazu, obwohl ich die DGM seit Jahrzehnten kenne. Die Symptome, die maphix beschreibt, habe ich seit etwa 12 Jahren in extremer Form phasenweise und monatelang (Körper-Geist-Seele-Abwärtsspirale). Ich hatte mich schon fast aufgegeben. Mein Vater hatte das gleiche Problem, besonders ab 50, ich bin jetzt 53. Der Arzt beim Friedrich-Baur-Institut meint, das Problem sei durchaus bekannt im Zusammenhang mit FSHD, leider aber nicht gelöst.

Ich bin inzwischen sicher, dass es einen unmittelbaren Zusammenhang mit Kreatin / ATP gibt. Kreatinpräparate haben aber nicht geholfen, ich nehme jetzt gar nichts mehr. Sehr (!) gute Erfolge habe ich mit Ausdauertraining (Sauerstoffüberschuss). Der Körper produziert dann ein Vielfaches (!) an ATP. Es ist wichtig, dabei möglichst nur die gesunden Muskeln zu betätigen, das mache ich seit etwa drei Jahren mit Rudern auf dem Heimtrainer, 2-3 x pro Woche 45 Minuten bei schwacher Einstellung (Dauer langsam aufbauen und Arme und Oberkörper mehr einsetzen als Beine, Geduld haben). Auch der Arzt sagt, es sei kein Problem, die gesunden Muskeln zu trainieren. Jahrelanges Jogging hatte den Beinen geschadet.

Es gibt nach wie vor Rückfälle, meist ausgelöst durch Inkonsequenz in der Lebensführung oder z.B. auch nur einen Wetterumschwung. Die Rückfälle sind aber viel seltener und kürzer geworden. Sehr stabilisierend ist auch Schlaf, möglichst deutlich vor Mitternacht einschlafen, regelmäßiger kurzer Mittagsschlaf, null Alkohol und zusätzlich leichte, gut geführte und gezielt ausgewählte Yoga- / Quigong-Übungen (Atemtraining, Stretching, Gewebe klopfen und "pressen", Gedankenstille üben). Wir haben ein ganzheitliches Problem und müssen es ganzheitlich und geduldig angehen. Ich bin inzwischen in den guten Phasen ausgeglichener, konzentrierter und kraftvoller als je zuvor - und als viele "Gesunde".

Viele Grüße
Eduard

[Eduard]

Hallo maphix,

ich habe jetzt selbst nochmals recherchiert und bin auf zwei interessante Links gestoßen, beide aus den USA:

http://www.neurology.org/cgi/content/full/64/6/E22

http://disability.ucdavis.edu/Pain%20in%20FSHD%20-%20Ted%20Abresch10-2007%20fsh%20society.pdf

Der erste bezieht sich auf eine Studie über die Wirkungen von Training und weist insbesondere darauf hin, dass die Anzahl der Kapillargefäße in den Muskeln durch das Training steigt. M.E. passiert das Gleiche natürlich im gesamten Organismus und vor allem auch im Gehirn, ganz abgesehen von dem von mir schon beschriebenen Effekt auf die ATP-Produktion. Man erzeugt viel mehr Energie und bringt sie auch besser dort hin, wo sie gebraucht wird. Ich habe übrigens auch sensationelle Auswirkungen auf Probleme mit Rückenschmerzen im Bereich der Lendenwirbelsäule, die sind komplett verschwunden. Auch in diesem Bereich wird natürlich die dort wohl besonders wichtige Durchblutung gefördert und das Gewebe gestärkt.

Der zweite Link bringt eine Power-Point-Präsentation über eine Schmerzstudie bei neuromuskulären Erkrankungen und insb. FSHD.

Wenn ich letzere richtig verstanden habe, haben 95% aller Probanden (immerhin über 800) mit neuromuskulären Erkrankungen Probleme mit Fatigue.

Ich fürchte, unsere Ärzte und Wissenschaftler sehen die Erkrankung noch viel zu isoliert und kümmern sich primär um die unmittelbaren physiologischen Zusammenhänge, nicht aber ausreichend um die - für uns doch entscheidenden - Fragen der Lebensqualität und der Lebensdienlichkeit von Maßnahmen. Dieses Forum ist sicherlich ein ganz wichtiger Schritt in Richtung einer ganzheitlicheren Sichtweise.

Solltest Du Verständnisprobleme mit den englischen Texten haben, versuche ich gerne, weiterzuhelfen.

Viele Grüße
Eduard

[Guido]

Hallo Eduard,

das hört sich ja sehr gut bei Dir an. Und es motiviert natürlich, nochmal über die eigenen Strategien zur Erhaltung von Kraft, Beweglichkeit und Ausdauer nachzudenken. Aber verzeih mir eine kleine Note bezüglich deiner Sichtweise auf unser Problem. Um es kurz zu machen: ich habe jetzt kein ganzheitliches Problem, ich habe FSHD. Das reicht mir auch. Die Auswirkungen sind gravierend, doch käme ich nicht im Traum darauf, eine ganzheitliche Sichtweise darauf anzuwenden. Aber das soll jetzt keine Kritik deiner Sichtweise sein. Ich denke nur, dass es eben verschiedene Sichtweisen auf unser Problem gibt. Jeder sieht die Lage, wie er kann, oder wie es im gefällt, oder wie auch immer. Das alles ist jedoch auch nicht der Grund meines Schreibens, vielmehr eine kleine Konversation am Rande.

Was mich an deinen Beiträgen interessiert, ist zB. das Rudergerät. Damit scheinst Du ja gute Erfolge zu haben. Und so rein physiologisch sind solche Geräte ja auch dafür bekannt, dass bei der Tätigkeit des Ruderns enorm viele Muskeln angesprochen werden. Meine Frage ist jetzt, wie bist Du an dein Gerät gekommen? Sind die nicht sehr teuer? Werden die evtl. von der Krankenkasse finanziert?

Liebe Grüße
Guido

[Eduard]

Lieber Guido,

das Gerät ist ein Kettler Kadett, das kann man in vielen Sportgeschäften bestellen oder über das Internet, es kostet so um die 350 bis 400 EUR. Ob es die KK finanziert, weiß ich nicht. Es hatte relativ schnell Verschleißerscheinungen an bestimmten Schrauben, die waren aber nicht dramatisch und ich habe mir dann selbst geholfen. Ich würde es trotzdem einem Gerät mit Schwungscheibe vorziehen.

Bei mir kam die ganzheitliche Sichtweise erst, als ich alle isolierten Sichtweisen durch hatte und gerade wegen des Fatigue-Problems nicht mehr weiter wusste. Die Muskelschwäche war schlimm genug, aber gar nichts gegen dieses Problem. Denen, die schon eine Akzeptanz für die Ganzheitlichkeit von Körper, Geist und Seele haben, will ich diesen langen Weg ersparen. Es schadet ja niemandem, darüber mal nachzudenken.

Ein erster Schritt ist es schon, wenn man nur mal den Körper ganzheitlich betrachtet: Wir haben so ungefähr 100 Billionen Zellen, hab sie bei mir nicht genau gezählt. Krank sind vielleicht 10% davon. Mehr als 25 Billionen rote Blutzellen schwimmen in uns rum. Das Gehirn verbraucht für 2% der Masse über 20% der Energie und ist zudem ein recht egoistisches Teil, jedenfalls, wenn man der Selfish-Brain-Theorie folgt, was ich tue. Die Körperzellen können je nach Rahmenbedingungen in Konkurrenz treten oder miteinander kommunizieren und kooperieren und sich gegenseitig helfen, das ist wie im richtigen Leben. Ich habe mich dafür entschieden, auf die Intelligenz des Gesamtorganismus und vor allem der gesunden Zellen zu vertrauen und fahre sehr gut damit.

Ich habe großes Verständnis für diejenigen, die (noch) nicht an diese dezentrale Intelligenz glauben, war bei mir auch so, bis ich nicht mehr arbeiten konnte und tagelang in der Natur Schwärme beobachtet habe, Fischschwärme, Vogelschwärme. Genauso verhalten sich unsere Zellen auch, wenn sie dürfen, die stärkeren unterstützen die schwächeren und zwar ohne dass ein "Chef" ihnen sagt, was sie genau machen sollen. Der "Chef" ist das Gehirn und ich habe es ein Stück weit entmachtet, durch Yoga und durch das Rudern, da hält man nämlich 45 Minuten nicht durch, wenn der "Chef" andauernd schwätzt und die ganze Energie für sich verbraucht.

Ich will Mut machen, gerade nicht immer nur über FSHD nachzudenken, sondern auch über all das in uns, was gesund ist und helfen kann, davon gibt es eine Menge.

Schön, dass Du diesen Diskussionsbogen aufgespannt hast. Das kann uns nur weiterbringen.

Viele Grüße
Eduard

[Guido]

Hallo Eduard,

vielen Dank für die schnelle Information über Rudergeräte. Ich wollte mir vor Jahren schon mal sowas zulegen. Verlief dann aber im Sand. Jetzt hast du mich wieder darauf zurück gebracht. Mal schauen, wie ich das angehe.

Was den Chef im Schädel angeht, die Zentrale, den Energiemassen- Endverbraucher, so mag deine Ansicht auf die Stellung des Gehirns in einer durch ein Bewusstsein konstruierten Hierarchie der Organe bestimmt weitläufig zutreffen. Ich für mein Teil mache mir eigentlich immer wenig Gedanken um hierarchische Konstruktionen, egal ob organischer Art, oder sozialer Art, oder welcher Art auch immer. Ich fürchte, ich bin durch und durch Basis- Demokrat, selbst bezüglich meiner Organe. Mein Gehirn sieht sich dabei als ein vielleicht parlamentarischer Teil des Körpers, ohne dabei seine Eigenheit aufzugeben.

Ich kann sagen, dass meine Sichtweise auf Körper, oder auf Körperlichkeit weder ganzheitlich, noch isoliert ist. Sie scheint vielmehr organisch zu sein. Das wird wohl daran liegen, dass meine Sichtweise auf Körper, ja eigentlich auf alles, sich hauptsächlich aus Verarbeitung von Empfindungen speist. Nachspüren und immer wieder nachspüren. Und mein perönliches Vorurteil ist es, dass mich beim Nachspüren eine vorgelagerte ganzheitliche Bewusstheit stören würde. Eine auf gesonderte Einzelteile abzielende Bewusstheit übrigens ebenso. Obwohl natürlich manchmal eine gewisser Pragmatismus zwingend zB. die Frage in den Raum stellt: ja was ist denn jetzt schon wieder mit meinem Gehirn los? Und das ist ja auch nur gesund so.

Vielleicht liegt die Differenz von Sichtweisen nur vordergründig in den Konstruktionen, mit denen ein Bewusstsein sich und die Welt deutet, vielleicht liegt die Differenz eher in den Bedürfnissen mit denen man auf die Welt schaut. Aus welchen Bedürfnissen heraus bilden wir eine Konstruktion, oder eine These über uns selbst oder über die Welt? Ich denke, in den Bedürfnissen, aus denen heraus wir handeln, sind wir, wenn schon nicht gänzlich individuell, so doch spezifisch eigen. Und das ist ja ganz wunderbar.

Ich nehme schon an, dass die Aussagen, die wir beide treffen, auf verschiedenen, oder zumindest eigenen Bedürfinissen beruhen. Und deshalb werde ich nicht deiner These folgen müssen, nach der nach den isolierten Sichtweisen eine ganzheitliche Sichtweise eine Lösung bringt. Für dich mag das zutreffen. Und es freut mich, dass es so gut für dich läuft. Für mich trifft die Dynamik deiner Sichtweise indess nicht zu. Aber, wie oben angedeutet, ich werde auch anders glücklich. Ist doch super, oder?

Auch super finde ich, dass du Mut machen möchtest, über FSHD nachzudenken. Hier treffen wir uns in der gleichen Absicht. Allerdings würde ich das nicht auf FSHD beschränken wollen, da es viele Muskelerkrankungen gibt, die ähnliche Probleme aufwerfen. Die weltanschauliche Sichtweise auf die eigene Erkrankung ist irgendwie immer spannend zu lesen.

Liebe Grüße
Guido

[Eduard]

FSHD und Fatigue

Hallo Guido,

wie es der "Zufall" wollte, erschien zwei Tage nach Deinem letzten Beitrag der Stern mit der Titelgeschichte "Stress abbauen, schlank werden". Darin geht es auch um die "Selfish-Brain-Theorie". Das Gehirn verbraucht sogar 50-60% der Glukose und tritt tatsächlich in Konkurrenz zu allen anderen Zellen. Der Stern ist nicht das Maß aller Dinge, es stimmt aber trotzdem (s. Seite www.selfish-brain.org).

Ich vermute, dass die kranken Zellen ebenfalls besonders viel Glukose brauchen. Daraus könnte sich als Gegenstrategie außer der Vermeidung von sonstigem Stress ergeben, dass wir auf Fettverbrennung setzen müssen, die liefert sogar noch mehr ATP als aerobe Glykolyse (Gehirnzellen können kein Fett verbrennen!!!). D.h., das Trainingsprogramm müsste so aussehen, dass es sehr lange ist, weil die Fettverbrennung erst nach ca. 30 Minuten einsetzt, dafür aber so leicht, dass man im Grunde ewig weitermachen könnte. Damit habe ich schon vor dem Stern-Artikel angefangen (2-3 x wöchentlich 90 Minuten, Puls ca. 100) und unterstütze mit L-Carnitin. Wirkt sich sofort auf das Wohlbefinden aus und es gibt einen "Nachbrenneffekt". Ich nehme an, dass sich dadurch auch noch mehr weiße Fast-Twitch-Muskelfasern in rote Low-Twitch-Fasern umwandeln (die nur aerob Glucose/Glycogen und Fett verbrennen), was wohl sehr viel günstiger ist für uns.

Ich (mein Hirn) dachte immer, wir dürfen uns nicht so lange "anstrengen", das ist aber Quatsch, wenn man sich eben gar nicht anstrengt dabei.


Viele Grüße
Eduard

[tomsa]

Hallo Eduard,

nachdem ich hier bis jetzt still mitgelesen habe, möchte ich mich dann doch auch mal zu Wort melden.

Deine Erfahrungen mit dem Rudergerät kann ich sehr gut nachvollziehen, du ruderst, ich gehe seit 14 Jahren regelmässig und mit Begeisterung schwimmen, da halt e ich locker eine Stunde durch, ohne mich hinterher müde zu fühlen, ich kann mich aber noch sehr gut daran erinnern, in welchem Zustand ich damals nach den ersten 20 min das Wasser verlassen habe...
Regelmässig trainieren bringt aber auch bei uns etwas, und wenn es auch nur die Freude am "noch etwas bewegen können" ist. Meiner Meinung nach ist es sicher ein Stück weit eine Frage der persönlichen Einstellung zu der Krankheit, ob mein einen Weg gefunden hat, sie irgendwie anzunehmen und damit einfach zu leben oder ob man jeden Tag aufsteht und sich verzweifelt fragt "warum ich"?

Der Weg, den ich eingeschlagen habe, könnte man vielleicht als Vogel-Stauss-Politik bezeichnen, ich hätte es mir - wenn es nach den Ärzten gegangen wäre - schon vor 20 Jahren im Rollstuhl bequem machen können, das war aber damals für mich total unvorstellbar, ich bezeichne mich auch heute noch als gesund, wobei das natürlich überhaupt nicht stimmt, denn ich kann sehr viele Sachen nicht mehr machen, die ein gesunder Mensch so einfach macht. Mir ist es wohl irgendwie gelungen, die Krankeit FSHD etwas in den Hintergrund zu drängen und dafür die Einstellung zu haben, dass ich ja vielleicht auch gar nicht alles können MUSS! Wenn ich gesund wäre, würde ich ja auch nicht alles machen, was ich theoretisch kann. Ich behaupte, dass ich mir so eine Depression und den Psychologen ersppart habe, meiner Gesundheit hat es hingegen sicherlich geschadet und ich bin wohl meiner Zeit etwas voraus...

Das Leben macht mir aber trotzdem Freude und das ist das Wichtigste für mich, Erschöpfungszustände wie von anderen beschrieben, kenne ich eigentlich nicht, vielleicht auch deshalb, weil ich von längeren Schmerzphasen bisher verschont geblieben bin. Ausserdem nehme ich seit 9 Jahren regelmässig Kreatin, ob es mir wirklich zu mehr Kraft verhilft sei dahin gestellt, ich merke jedenfalls sehr deutlich, wenn ich meine Kreatinpause mache, dass ich viel schneller ermüde, vor allem in den Armen. Wen es interessiert, sollte vielleicht mal unter www.synergen.ch nachlesen, auf was das Kreatin noch alles einen Einfluss haben soll.

Wie gesagt, meine Kraftquelle ist das Schwimmen, ich freue mich jedesmal darauf, am Anfang dachte ich immer noch, ich könnte nur im warmen Wasser eines Thrêrapiebads schwimmen - was ja wahrscheinlich auch am meisten Sinn macht - in der Zwischenzeit weiss ich aber, dass ich schon ab 16 °C eine Viertelstunde aushalten kann, was mich auch immer ganz stolz macht...

Ich würde jedem Muskelpatienten das Schwimmen empfehlen, auch wenn ich weiss, dass das genau der Sport ist, den man dann am wenigsten gern machen will. Wer mag schon so einen Körper präsentieren, aber auch darüber bin ich mittlerweile hinweg, es wird immer geschaut , egal ob man jetzt besonders schön, dick, dünn oder was auch immer ist und das Wichtigste ist es ja schliesslich, sich in seinem eigenen Körper irgendwie wohl zu fühlen und gut damit leben zu können.

Liebe Grüsse
Sandra

[Eduard]

FSHD und Fatigue

Hallo Sandra,

Du sprichst mir aus der Seele. Das Schwimmen hatte bei mir den gleichen Effekt, bin extra an den See gezogen. Der Nachteil war für mich, dass ich es nicht so diszipliniert machen konnte, ich brauche einen Sport, den ich morgens quasi routinemäßig wie das Zähneputzen machen kann, raus aus dem Bett und auf dem Rudergerät weiterschlafen sozusagen. Wenn Du auch bei 16° schwimmst, wird das ja wohl nicht im Schwimmbad sein, oder müssen die auch Energie sparen? Ich habe am See auch ein Problem, über die Kiesel rein und raus zu gehen.

Die Seite www.synergen.de ist sehr gut, weil sehr verständlich. Da könnte sich mancher Wissenschaftler, der uns die Zusammenhänge vermitteln will, eine Scheibe abschneiden ... (... hallo, hallo, hört mich vielleicht einer, der noch nicht system-autistisch geworden ist und evtl. sogar die Fähigkeit der Empathie und des Perspektivenwechsels hat?). Vielleicht versuche ich es auch nochmals mit Kreatin.

Ja, wir müssen wirklich nicht alles können, doch wir können vielleicht auch Dinge, die andere nicht können, z.B. besser auf den Körper hören, mehr Verständnis für noch schwerer Behinderte aufbringen, die schönen Zeiten mehr genießen usw..

Was mich zusätzlich antreibt, den Kopf nicht (mehr) wie Vogel Strauss in den Sand zu stecken, ist die Tatsache, dass ich wie Du einen Sohn (im gleichen Alter) habe, dem ich möglichst viel an Erfahrung mitgeben will. Mehr dazu evtl. im persönlichen Austausch. Mein Vater hat überhaupt keinen Sport gemacht und war sein Leben lang gestresst und unglücklich, das will ich mir und anderen ersparen.

Viele Grüße
Eduard

[tomsa]

Hallo Eduard

Ich musste ja fast ein bisschen lachen, bei deiner Überlegung mit dem energiesparenden Schwimmbad, ich kann mir nicht vorstellen, dass sich da viele Badegäste einfinden würden...

Nein, ich kann nicht so wie du einfach an einen See ziehen, die Lauferei über Kieselsteine, das wär glaub überhaupt nichts für mich, ich hab mir dafür einen kleinen Schwimmteich bauen lassen. Um die 16 ° aber wirklich auch auszuhalten, brauch ich dafür ein bisschen Wärme von oben, muss mich vorher etwas aufheizen und hinterher geniesse ich es dann natürlich besonders, noch etwas an der Sonne zu liegen.

Es ist ja sowieso immer die Frage, mache ich zuviel oder zuwenig? Gar nichts machen ist sicher die schlechteste Variante, aber je schwächer man wird, desto weniger macht man natürlich. Ich persönlich habe sicher von dem, was mir gut tut, jahrelang zu wenig gemacht, im Gegensatz dazu, das was meiner Gesundheit nicht so gut getan hat, im Übermass. Den Satz hätte man jetzt sicher auch einfacher schreiben können, aber ich bin sicher, du weisst schon wie ich`s meine. Wichtig ist ja, rechtzeitig zu erkennen, wie man sich sein Leben seinen Fähigkeiten entsprechend einrichten sollte, und eben auch zu erkennen, was wichtig und unwichtig ist, sich vielleicht nicht mehr nur mit Gesunden zu messen, nicht immer nur sehen was nicht mehr geht, sondern sich an dem freuen, was eben trotzdem geht, manches geht sogar besser als bei Gesunden, wie du ja schon bemerkt hast.

Habe ich das richtig verstanden, dass du auch einen betroffenen Sohn hast, eventuell sogar die Krankheit von deinem Vater "übernommen" hast? Ich hatte ja krankheitsmässig keine Vorbilder in der Familie, bin eine Neumutation und bin vielleicht auch deshalb ein bisschen naiv mit der ganzen Geschichte umgegangen, auch nach der Diagnosestellung. Ich habe vor 19 Jahren eine Broschüre der DGM über FSHD von meiner Ärztin bekommen, meiner Meinung nach ist da die Krankheit doch relativ harmlos beschrieben, vor allem die Auswirkungen nach einer Schwangerschaft und Geburt, oder eben ganz allgemein, dass eben früher oder später doch der ganze Körper mehr oder weniger betroffen ist.
Hätte ich das gewusst, wäre ich sicher anders damit umgegangen, hätte versucht, mehr für mich zu tun...Aber eben, hätte, wäre, würde, da geht es ja wahrscheinlich auch allen gleich!

Ich versuche, für meinem Sohn so gut es eben geht, ein Vorbild zu sein, mich nicht hängen zu lassen und ihm immer wieder Mut zuzusprechen, dass er keine Angst vor seiner Zukunft und seiner Gesundheit haben muss, ich finde das ist das Mindeste, das ich für ihn tun kann.So gesehen ist mein Sohn also mein grösster Antrieb, mich nicht heulend und jammernd im Bett zu verkriechen, er soll sehen , dass auch so eine Krankheit kein Grund ist, zu resignieren. Ich finde ich habe das bis jetzt auch ganz gut hinbekommen und musste mich nicht mal gross anstrengen dafür...
Zum Glück wird er ja auch nie die Belastung einer Schwangerschaft und Geburt auf sich nehmen, bei mir kam dann noch zusätlich mal ein Schilddrüsenproblem dazu, was meinen Muskeln dann den Rest gegeben hat, seitdem geht es mir relativ gleichbleibend gut, und das ist jetzt imerhin schon ca 17 Jahre so und wird es hoffentlich auch noch lange bleiben!

Ich wünsche allen einen schönen Tag!

Liebe Grüsse
Sandra

Ach ja, ich hab gar nicht gewusst, dass der Guido sooo komplizierte Sätze schreiben kann, das muss man ja fast zweimal lesen...

[Guido]

Liebe Sandra,

kompliziert; das geht runter wie ÖL. In meinen Augen erscheint mir die oben aufgeworfene Frage als Frage von Komplikationen, also als Frage von Verwicklungen und Empfindsamkeiten. Der Umgang mit mir selbst, und somit auch der Umgang mit meiner Erkrankung, ist bestimmt durch Verwicklungen und Empfindsamkeiten.

Verwicklungen und Empfindsamkeiten wirken sich auf mich aus, mehr als eine vernünftige Strategie oder Planung bezüglich meines zukünftigen körperlichen Wohlbefindens. Ich mache häufig mal zuviel oder zuwenig, weil ich eben gerade die Lust dazu habe, das zu tun, was ich gerade tu. Faul sein, arbeiten, Sport, in die Schweiz fahren. Ich folge eher der Lust als der Vernunft. Ich probiere mich lieber aus, als das ich mich plane. Und ich erlebe eine körperliche Überforderung nicht ausschließlich als Gefahr, sondern immer auch als Zugewinn an Erfahrung. Das bereichert mich.

Die Erkrankung bestimmt mittlerweile einen großen Teil meines Lebens, aber ich möchte nicht dahin kommen, dass die Erkrankung mein Verhalten von vornherein bestimmt. Manchmal erscheint mir deshalb ein lustvoll erfahrener Widerspruch sinnvoller, als ein geplantes Wohlbefinden. Als Mensch werde ich hauptsächlich durch Erfahrungen reich, das schließt Fehler und auch Schmerz mit ein.

Die oben gestellte Frage lautet für mich also: möchte ich mich um mein Wohlbefinden sorgen, oder möchte ich weiter meine Empfindsamkeit erfahren?

Die Frage ist jetzt natürlich zugespitzt, aber manche Diskusion lebt auch von Zuspitzung. Wir werden immer beides erleben, Planung und Empfindsamkeit, Wohlbefinden und Erfahrung. Es wird vielleicht in der Gewichtung ein Unterschied sein.

in diesem Fall äußerst gerne kompliziert
Guido