scapulopexie bei FSHD

[FloausBayern]

Hallo Florian,

erstmal vielen Dank für dein sehr aufschlussreiches Schreiben. Das klärt zumindest für mich doch schon gleich etliche Fragen. Eine Frage möchte ich Dir aber noch stellen: wie alt warst Du zur Zeit der OP?

Liebe Grüße
Guido

Hallo Guido,
ich war zum Zeitpunkt der OP 23 Jahre alt.
Viele Grüsse,
Florian

[andrea40]

Hallo Florian,

damit habe ich schon gar nicht mehr gerechnet, dass sich noch jemand meldet, der die OP ebenfalls hat durchführen lassen. Vielen Dank für Deine ausführlichen Schilderungen. Endlich mal was Positives zu diesem Thema.
Haben Dir die Ärzte nach der OP im Krankenhaus eine Prognose gegeben wie lange das so dauern kann, bis Du die Arme "richtig" heben kannst?
Wir haben zuerst gar nicht nachgefragt, weil wir irgendwie davon ausgegangen sind, dass das recht bald klappt, halt wenn keine Schmerzen mehr da sind. Die Prognose was die Schmerzen angeht, da war von 4 Wochen die Rede.
Als ich mich telefonisch in Erlangen erkundigt habe, ob der Verlauf bisher normal sei, darauf bekam ich überhaupt keine konkrete Antwort. Es wäre doch sehr beruhigend gewesen zu hören, dass es ganz normal ist und dass es Monate dauern kann bis endlich ein Erfolg zu spüren ist.
Wie oft bekamst Du Krankengymnastik? Normale KG oder sowas wie Voijta o.ä.? Hattest Du danach mal eine Reha?

Was ist mit Deinen Narben? Hattest Du ein Taubheitsgefühl im Bereich der Narben?
Bei meinem Sohn ist der der Fall. Falls ja, wie lange hält das wohl an? Wie lange dauert es, bis die Narben nicht mehr ganz so auffällig sind?

Bist Du seitdem mal gestürzt? Hast Du oder hattest Du Angst davor?

Wodurch hast Du von der OP erfahren? Wie hast Du Dich vorher informiert?

Ja das sind schon erstmal etliche Fragen, aber ich denke da kommen bestimmt noch einige dazu.

Liebe Grüße
Andrea

[FloausBayern]

Hallo Andrea,

soweit ich mich erinnern kann, haben sie keine Direkte Prognose gegeben aber ich glaube das das auch nicht sofort möglich ist weil es nun mal bei jedem anders heilt. Bei manchen dauert es warscheinlich länger als bei anderen. Aus meiner Sicht hat der ganze Prozess, bis ich endlich wieder gut beweglich war, fast ein Jahr gedauert. Ich habe am Anfang zweimal die Woche KG gehabt, dann bei den ersten Besserungen 3mal die Woche und das ganze dann für ein halbes Jahr. Danach leichtes Schwimmen und wenig Kräftigung (auch mit Gewichten, aber Leichte so ca 1,5kg). Ich habe auch viel zu Hause gemacht (natürlich war ich manchmal nachlässig ) z.B. mit Gummibändern... Aber der Physiotherapeut wird euch da bestimmt besser beraten können. Eine Prognose für die Besserung der Schmerzen, von 4 Wochen, halte ich für absolut untertrieben und falsch. Sie lassen irgendwann zwar nach, aber bis es einigermassen akzeptabel ist, hat es mindestens 2 Monate gedauert. Schmerzempfinden ist ja von Person zu Person unterschiedlich und deswegen eine Prognose von vier Wochen zu geben, ist schon sehr waage vermutet!

Zum Thema "Welche KG?", ich hatte ganz normale KG beim Physiotherapeuten, der nach eindringlicher Untersuchung ganz langsam angefangen hat, die Bewegung wieder herzustellen und die verkürzten Muskeln (wegen der Schonhaltung) wieder zu strecken. Eine Reha hatte ich nie.

Die Narben waren bei mir ewig lange Taub (OP war vor 1 1/2 Jahren) und sogar jetzt ist noch ein leichtes Taubheitsgefühl an diesen Hautstellen.
Auffällig sind die Narben immer noch und ich denke auch, dass man sie immer gut sehen wird.

Ich bin auch schon mal gefallen und habe mich mit nur einem Arm am Boden gefangen. Das war dann doch unangenehm aber es ist nichts weiter passiert, bis auf eine oder zwei Wochen ein Ziehen in den Schultern und Schulterblättern. (Eine oder zwei Wochen hört sich viel an, ist aber im gesammten Verlauf dieser OP nicht sehr tragisch finde ich und auch an dieses Unangenehme Gefühl bei bestimmten Bewegungen beachtet man irgendwann nicht mehr.)

Im Ganzen bin ich wahnsinnig zufrieden mit dem Ergebniss, auch wenns hin und wieder mal eine Woche schmerzt (nach längerer Belastung). Ich habe mich irgendwann an diese unangenehmen Gefühle gewöhnt und will dieser Krankheit nicht nachgeben.
Ich sehe nur das positive an dem Ergebniss und vernachlässige die Narben oder die (leichten) Schmerzen bei manchen Bewegungen. Ich gehe jetzt noch viel eher zum Sport als vor der OP und auch neue Hobbys habe ich nicht "Krankheitsgerecht" ausgewählt.

Also ich hoffe, dir und deinem Sohn ein bissl weiter geholfen zu haben und bin immer für weitere Fragen offen!!!

Viele Grüsse aus Rosenheim,
Florian

[andrea40]

Hallo Florian,

Du hast uns auf jeden Fall sehr damit geholfen. Es ist sehr beruhigend zu wissen, dass der Verlauf wohl ganz normal so ist. Wahrscheinlich hast Du Dich damals im Vorfeld besser über diese OP informiert und wusstest, dass alles sehr lange dauern wird. Ich denke zwar immer noch dass der Zeitpunkt dieser OP für meinen Sohn noch zu früh war, da er jetzt kein Fußball mehr spielen kann, aber er wird sich auf jeden Fall wie Du auch andere Hobbies suchen und muss eben ausprobieren, welche Sportarten für ihn infrage kommen.

Momentan habe ich erstmal keine Fragen mehr, aber ich werde mich bestimmt nochmal bei Dir melden.

Liebe Grüße
Andrea

[tomsa]

Hallo Florian

Vielen Dank auch von mir für deinen ausführlichen Bericht. Mich würde noch interessieren, wie lange du dann nach der Operation arbeitsunfähig warst, bzw. wie dein Arbeitgeber überhaupt auf das ganze Thema reagiert hat.

Liebe Grüsse
Sandra

[FloausBayern]

Hallo Florian

Vielen Dank auch von mir für deinen ausführlichen Bericht. Mich würde noch interessieren, wie lange du dann nach der Operation arbeitsunfähig warst, bzw. wie dein Arbeitgeber überhaupt auf das ganze Thema reagiert hat.

Liebe Grüsse
Sandra

Hallo Sandra,

ich war nach der OP für sechs Wochen daheim.

Viele Grüsse,
Florian

[steffka]

hallo zusammen,

ich heiße steffi, bin 19 habe fshd und war in erlangen beim dr. forth!? da bin ich hingegangen, weil ich mich operieren lassen wollte, wegen meinem hohlkreuz. da war dann auch die frage, ob man die schulterblätter fixiert, damit sie nicht so abstehen, wegen der mangelnden muskulatur. ich habe zwar keine schulter und oberarm muskulatur mehr, aber bekomme meine arme trotzdem noch üebr den kopf und kann die arme gut bewegen was den dr. sehr gewundert hat, und daraufhin hat er mir dann abgeraten die schulterblätter operieren zu lassen, er hat mir bei der untersuchung die schulterblätter so fixiert oder angedrückt, wie es nach der operation wäre, aber dann konnte ich meine arme gar nicht mehr bewegen und auch meine restliche kraft nicht mehr einsetzen, deshalb müsst ihr oder du unbedingt untersuchen lassen, ob es den ein erfolg bringen würde und nicht zur verschlechterung beitragen würde!!! ganz wichtig!
gruß steffi

[FloausBayern]

Hallo Florian

Vielen Dank auch von mir für deinen ausführlichen Bericht. Mich würde noch interessieren, wie lange du dann nach der Operation arbeitsunfähig warst, bzw. wie dein Arbeitgeber überhaupt auf das ganze Thema reagiert hat.

Liebe Grüsse
Sandra

Hi Sandra,

habe die Antwort auf die Reaktion meines Arbeitgebers vergessen, sry.

Ich bin es ganz direkt angegangen und habe nichts verheimlicht oder verschwiegen. Meine Cheffin hat das ganz verständlich aufgenommen und überhaupt nichts einzuwenden gehabt.

Viele Grüsse,
Florian

[Hassan2009]

Scapulopexie OP

Guten Tag,

Ich hoffe jemand kann mir behilflich sein ich suche Krankhäuser
oder Ärzte die diese Scapulopexie OP durchführen, bis jetzt
kenne ich nur das in Erlangen. Wäre nett wenn jemand mir noch einige
Ärzte/ Klinken usw. mehr aufzählen könnte die , diese auch durchführen bzw. erfahrung haben.


DANKE im Vorraus

[Robat1]

Hallo Florian,

ich habe soeben die Beiträge über die Schulterblattfixierung (Scapulopexie-OP)
gelesen.
Ich höre zum erste mal davon und das wäre auch für mich hoch interessant, denn ich kann den linken Arm schon bald 20 Jahre nicht mehr über die Waagerechte angeben, außer ich stoße ihn senkrecht nach oben um was zu greifen. Oben halten geht aber auch nicht wenn ich nicht greifen konnte. Mit dem rechten Arm geht es noch immer, wenn auch nicht ganz senkrecht und unter großer Anstrengung und konzentration. (das trainiere ich auch ständig).

Wenn ich das linke Schulterblatt mit der rechten Hand kräftig fixiere, dann bekomme ich den linken Arm nach oben und ich dachte schon öfters man müßte das linke Schulterblatt einfach innerlich befestigen oder auch von Außen mit Bandagen an den Körper pressen.
Unter diesen Umständen könnte deine Op ja genau das Richtige für meinen linken Arm sein.

Ist denn nach der Fixierung der Arm dann wieder voll beweglich geworden? Oder schränkt die Fixierung dafür andere Bewegungen am Arm oder Oberkörper ein?

Bei jedem von uns verläuft FSHD ja unterschiedlich und bei mir, bis auf wenige Ausnahmemonate eben schon seit 30 Jahren sehr langsam und eher einseitig. Mein Eindruck ist eben daß es bei mir persönlich immer dann einen großen Schritt abwärts ging, wenn ich Krankheitsbedingt/Verletzungsbedingt Muskeln oder Muskelgruppen über längere Zeit (Monate) schonen mußte.
Daher hätte ich große Angst, wie bei dir, ein ganzes Jahr nicht tranieren zu können.
Die Schmerzen und Einschränkungen, waren die bei dir so stark, daß du den Arm bzw. den ganzen Oberkörper über Monat schonen musstest?
Dann hast du in der Zeit doch sicher auch Kraft und Muskelmasse abgebaut?
Konntest Du das ganz zurückerobern?

Ich denke in meinem Fall wäre die Fixierung des linken Schulterblattes schon genau das Richtige, doch ich fürchte, bei der langwierigen Genesung und Schonung, dafür einiges der noch vorhandenen Kraft/Muskelmasse einzubüßen und nicht wieder aufbauen zu können.
Wie ist/war das bei Dir?

Grüße aus München
Robert

[BWMoe]

Hallo zusammen,

es ist zwar schon eine Weile her, dass hier Fragen zur Scapulopexie gestellt wurden, aber da ich mich vor genau 2 Wochen dieser OP unterzogen habe und davor selbst auf der Suche nach Informationen war, möchte ich einen kleinen Erfahrungsbericht schreiben.

Wie bereits gesagt, ist die OP erst 2 Wochen her und ich schreibe hier lediglich meine subjektive Meinung, die für mich aber nicht für alle anderen Gültigkeit hat. Die ersten Tage nach der OP sind die Hölle und ich hatte auch noch das Pech nach der OP den heißesten Sommertag zu erwischen. Erst einmal kann man nur auf dem Rücken liegen und alles brennt, da nicht nur die Wunden weh tun, sondern auch die Trevirabänder vom Körper „isoliert“ werden. Einige Tage nach der OP konnte ich auch auf dem Bauch liegen und eine Woche nach OP mich ohne Hilfe komplett anziehen. 1,5 Wochen nach der OP (letzten Donnerstag) bin ich aus dem Krankenhaus entlassen worden und habe natürlich immer noch Schmerzen, wobei ich schon dabei bin die Medikamente zu reduzieren. Auch habe ich zu Hause keinerlei Hilfen (kein höhenverstellbares Bett, keine Oberteile zum Aufknöpfen etc.) und komme damit gut zurecht. Wegen den Medikamenten darf ich noch kein Auto fahren, von den Schultern her wäre das wohl möglich.

Vor der OP war ein Heben des rechten Armes über die 90° nicht möglich - momentan sind es 120°. Links galten vor der OP 180°, momentan 170°. Eine Einschränkung, welche durch die OP entsteht, ist, dass ich den rechten Arm nicht über die linke Schulter hinaus bewegen kann und umgekehrt (evtl. für Geigen- oder Klavierspieler relevant, ansonsten zu vernachlässigen). Die Körperhaltung hat sich in meinem Fall SEHR stark verbessert, sodass sich die OP alleine schon deswegen gelohnt hat. Die Deltamuskeln schmerzen noch und bis gestern hatte ich ca. 120 Klammern im Rücken. Nachdem diese entfernt wurden, geht auch schon vieles besser. Was Training und Schonung angeht, so hat der verantwortliche Prof. (Achtung es gibt 2 Forsts!) gemeint, es kann nichts passieren und ich solle richtig trainieren. Der Oberarzt dagegen meinte, ich solle mich die nächsten Monate schonen, da er die Ergebnisse der anders lautenden Empfehlungen schon zu genüge gesehen hat. Ebenso kommt momentan keine Reha in Frage, sondern ich kann diese bei Bedarf nochmal beim Nachtermin in 6 Monaten ansprechen. Die Physiotherapeutin hat sich dem angeschlossen. Vor der OP habe ich viel Yoga gemacht und habe meiner Meinung nach ein gutes Körpergefühl, was mir auch sagt: Bewegen ja, Sport nein. Mein Hausarzt zu dem ich viel Vertrauen habe, hat mir auch geraten erst einmal keine Krankengymnastik zu machen, da dort auch viel schief gehen kann. Die Wunde muss jetzt erst richtig verheilen und die Muskeln müssen sich auf die neue Situation einstellen. Seit heute habe ich nur noch 3 normal große Pflaster an gereizten Stellen und der Rest der Wunden ist schon gut verheilt (oberflächlich). Jetzt mache ich nach eigenem Ermessen Stabilisierungsübungen, das heißt langsame und bewusste Übungen ohne Gewicht/viel Kraft. Nächste Woche werde ich mit leichtem Schwimmen anfangen.

Insgesamt ist die OP für mich ein Erfolg, auch wenn ich davon ausgehe, dass es noch 0,5 - 1 Jahr geht bis ich das maximale herausgeholt habe. Das Pflegepersonal war sehr nett, die Ärzte mit Ausnahme des Profs und seiner Nachplapperassistentin sehr bemüht und besorgt und das Essen für ein Krankenhaus sehr gut. Ich hatte jedoch das Gefühl, dass die Ärzte nach der OP selbst ein bisschen positiv überrascht waren, wie das vorläufige Ergebnis ist. Ebenso hatte eine Physiotherapeutin gemeint „ich dachte die OP wird überhaupt nicht mehr durchgeführt, nachdem die letzten alle in die Hose gegangen sind“. Des Weiteren komme ich selbst von etwas weiter her, aber mein Zimmernachbar war aus Erlangen und meinte, dass der Prof keinen guten Ruf hat was Operationen angeht (der Zimmernachbar wurde von jemand anders operiert; war aber auch komplett andere OP). Um Alternativen hatte ich mich vor der OP bemüht, aber nach Recherche musste ich herausfinden, dass diese in Deutschland nur in Erlangen möglich ist. Ebenso wird sie wirklich sehr selten durchgeführt. Wenn ich das noch richtig im Kopf habe, wurde mir gesagt, dass sie in den letzten 20 Jahren 13 Mal durchgeführt worden war (ich bin also der 14.). Dazu kommt, dass bei einer Patientin die Bänder auch wieder komplett entfernt worden sind, weil sie damit nicht klar kam. Bei einem oder zwei Patienten sind die Bänder wohl auch gerissen/ausgefranst. Das war wohl einmal bei einem verunglückten Sprung ins Meer und das andere Mal beim Badmintonspielen. Da halt wohl jemand die Grenzen ausgelotst. Ich würde mich so etwas nicht trauen. Ansonsten kann es wohl schlimmstenfalls auch vorkommen, dass beide Arme taub sind. Das soll wohl auch schon temporär vorgekommen sein. Bei mir war an der linken Hand der kleine Finger etwas taub. Das Gefühl ist nach dem Entfernen der Klammern aber normal da.

Die OP an für sich ist reversibel, bis auf die Löcher in den Schulterblättern und den Narben auf dem Rücken. Muskel, Gelenke, Sehnen usw. werden bei der OP ja keine verletzt/bearbeitet. Bei der OP werden einmal die Schulterblätter selber mit einem Treviraband verbunden und ebenso werden beide Schulterblätter jeweils mit 2 Bändern an 2 Rippen befestigt. Dazu müssen entsprechende Bohrungen in den Schulterblättern vorgenommen werden. Das Band, welches die Schulterblätter verbindet, soll auch später sichtbar sein. Momentan ist nichts zu sehen, was aber auch an der Schwellung liegen kann. Was mir noch einfällt – es können immer nur beide Schultern zusammen operiert werden, auch wenn nur eine Schulter eingeschränkt ist. Bei mir war bisher auch nur die rechte Schulter betroffen, da die Schulterblätter aber mit einem Treviraband miteinander verbunden werden, geht muss auch die „gesunde“ Schulter an den Rippen fixiert werden.

Ich selber bin männlich, 28 Jahre alte und für einen FSHDler relativ sportlich. Meiner Laienmeinung nach halte ich das für gute Voraussetzungen. Wäre ich unter 20 oder schon weit in der zweiten Lebenshälfte, hätte ich vermutlich eine andere Entscheidung getroffen. Grundsätzlich ist auch alles eine Erwartungsfrage. Wenn ich meine, dass ich da einfach hingehe, ein bisschen geschnippelt wird und ich werde als Superman entlassen, dann kann ich nur enttäuscht sein. In erster Linie bin ich selbst für meinen Körper verantwortlich, d.h. ich sollte regelmäßig Sport treiben, die OP entsprechend durch Training vorbereiten und mich auch im Anschluss gesund verhalten.

Fragen beantworte ich gerne!

[Robat1]

Hallo BWMoe,

danke für den sehr interessanten, detaillierten und sachlichen Bericht!
Das hilft sicher einigen Leuten bei der Entscheidung, dafür oder dagegen, weiter.
Ich komme links auf 90° und rechts auf geschätzte 110°, aber eine solche OP hab ich bis jetzt noch nicht in Betracht gezogen, das hat bei mir noch Zeit, wenn überhaupt, aber ich bin froh darüber nun etwas mehr zu wissen.
Mein Trick ist in nehme Dinge die ich weiter noch oben stellen will mit beiden Händen oder halten den Daumen der anderen Hand fest.
Wenn man nun die Arme mit Konzentration hebt, kommt man sehr weit nach oben, zumindest wenn man das eine Weile übt.

Ich denke genau wie du dass der Eine oder Andere der unzufrieden mit der OP war die Schuld an seinen Erwartungen zu suchen hat.
Wie immer im Leben wird man enttäuscht wenn man falsche Vorstellungen hat.

Ich kenn den Prof. nicht, aber über das ob jemand einen guten oder schlechten Ruf hat würde ich mir immer selbst ein Bild machen, weil man mit nichts so hereinfallen kann wie mit fremden Meinungen. Und 1-2 Nörgler mit falschen Erwartungen die ihren Unmut nur oftgenug streuen ruinieren auch den Ruf von Leuten die das nicht verdient haben.
Bei dir hat er ja nun scheinbar ganz gute Arbeit geleistet und/oder du hattest auch keine Traumbilder im Kopf.

Mit den 2 extremen Meinungen zum Sport (Alles oder nichts oder Reha erst in 6 Monate usw.) , sehe ich das etwas anders als dass der Prof. Mist erzählt und die Anderen Recht haben.
Die Wahrheit liegt im Leben in über 90% der Fälle in der Mitte und das schätze ich hier aus dem Bauch heraus nicht anders ein.
6 Monate kein Sport und keine Reha halte ich für mindestens ebenso schädlich wie die vermutlich etwas zu leichtfertige Aussage des Profs. du kannst bereits alles von Anfang an voll trainieren.
Aber es hört sich ja eh so an als das du dich mit Verstand und Gefühl bereits an das herantastest das dir gut tut und das finde ich genau richtig.

Bleib so sportlich und viel Glück im weiteren Verlauf

Robert

[BWMoe]

Nochmal ein kurzer Zwischenbericht:

Es sind jetzt knapp drei Wochen nach der OP. Mitte letzter Woche (also gut 2 Wochen nach der OP) musste eine der vier Wunden geöffnet werden, da sich darunter Flüssigkeit angestaut hatte. Seither muss ich jeden Tag zum Arzt und die Wunde wird durchgespült. Dazu gibts Antibiotika und die Wunde muss offen verheilen. Am Wochenende ist eine zweite Wunde von alleine etwas aufgeplatzt (auch wieder wegen Wundsekret). Seit einer Woche hatte ich täglich ca. 10 Minuten Stabilisierungsübungen gemacht; die werde ich jetzt für ca. 1 Woche mal aussetzen und auf anraten von meinem Arzt kurzzeitig die "100%-Schonen-Variante" befolgen. Scheinbar ist das Gewebe tiefergehend verletzt und wird schon bei einfachsten Bewegungen gereizt bzw. ist immer noch von der operativen Umstellung in Mitleidenschaft gezogen. Das ist an für sich nichts schlimmes und die Schmerzen halten sich auch in Grenzen, aber die Heilung dauert einfach länger, als man beim Betrachten der oberflächlichen Wunden an für sich meinen könnte.

Die Schmerzmittel reduziere ich Schritt für Schritt und denke, dass ich sie in 1-2 Wochen komplett absetzen kann bzw. dann nicht mehr regelmäßig nehmen muss. In 2 Wochen, also dann 5 Wochen nach der OP, kann ich dann wahrscheinlich endlich mit leichtem Schwimmen anfangen. Subjektiv gehts mir ganz gut. Die offenen Wunden am Rücken schmerzen nicht sonderlich, sondern sind einfach "unpraktisch" und ansonsten fällts natürlich schwer bei dem Wetter die Tage zu Hause im Bett/Sofa/Sessel zu verbringen.

[Robat1]

Hallo BWMoe,

ich halte dir weiter die Daumen.

Robert

[BWMoe]

Danke Robert, das ist nett!