bin neu hier

[Paula20071]

Hallo Ihr Lieben, bin heute das erste mal hier und so froh das ich endlich einen Chatraum für meinesgleichen gefunden habe. Dieses Jahr werde ich 33 Jahre jung und das heist für mich schon fast elf Jahre Kampf gegen progressive Muskeldystrophie-wobei ich mich tapfer schlage. Das heist, ich gehe 2 mal die Woche zur Physio- und Massage sowie einmal die Woche schwimmen. Wenn es mir gut geht schaffe ich auch noch länger Spaziergänge. Die Begleiterscheinungen sind seid der Diagnose Depressionen sowie Panik- und Anstanfälle. Kennt sich jemand damit aus?

[Guido]

Hallo Paula,

schön, dass Du hier ins Forum gefunden hast. Welche Muskeldystrophie liegt bei Dir vor?
Ich hoffe, Du wirst nur selten von den Plagen geplagt, die Du unten angeführt hast.

Depressionen, Angstzustände und Panik, eine schlechte Kombination, aber ich denke, in Bezug auf eine Muskelerkrankung gar nicht mal so selten. Muskelerkrankungen sind dafür bekannt, dass sie neben dem eigentlichen Muskelabbau auch so etwas wie permanente Erschöpfungszustände, Depressionen, Angst- und Panikattacken auslösen können.

Es ist ja auch nicht verwunderlich, wenn jemand, der mitten im Leben steht, und urplötzlich sein ganzes weiteres Leben in Frage gestellt sieht, Angst ausbildet, oder im weiteren Verlauf eine Depression. Da nutzt manchmal alle ärztliche und soziale Fürsorge nichts.
Eine Muskelerkrankung ist insofern nicht auf einen bloß physiologischen Prozess zu begrenzen, bei dem sich Muskelmasse abbaut. Psychologisch kann die Reaktion eines Betroffenen (auch Angehöriger) nach der Diagnosestellung ein Schock sein, in dem sich Ohnmacht, Verzweiflung, Wut und andere beklemmende Gefühle ausdrücken und manifestieren können. Wenn der Betroffene in dieser Gefühlslage stecken bleibt, setzt sich eben dies als Eindruck fest und hält den Betroffenen umklammert, ohne dass dieser nun pausenlos seine beklemmende Gefühlslage registrieren würde. Das heißt, die Gefühlslage der Schocksituation wird chronisch. Dies wird wiederum erlebt durch Angst- und Panikattacken, die urplötzlich auftreten, oder auch durch depressive Phasen.

Abgesehen von der Verarbeitung der Situation der Diagnosestellung, gibt es schlicht einen ganz realen Kern, an dem niemand vorbeikommt, der eine Muskelerkrankung hat und dieser Kern heißt: krank, und ist praktisch permanent da. Unser Leben richtet sich ein auf Physiotherapie, Sprechen über die Erkrankung usw.
Jeder erfährt die Erkrankung anders, weil die Verläufe sehr unterschiedlich sind und ebenso die psychischen Voraussetzungen bezüglich der Reaktion auf die Erkrankung. Manche finden Wege für sich, mit der Erkrankung so umzugehen, als sei sie praktisch nicht da. Andere finden andere Wege. Aber immer ist es eine Reaktion auf die Erkrankung in Bezug zur aktuellen Situation.
Manche erleben ihre Erkrankung schubförmig. In solchen Schüben erleben sie eine dramatische Verschlechterung ihrer Situation. Auch das kann zu Angst und Depression führen. Das sind quasi "normale" Begleiterscheinungen einer zunehmenden Kraftlosigkeit und ihrer Erfahrung in aktuellen Situationen. Wir reagieren wohl alle sehr empfindlich auf das Bewusstwerden von neuen, gesteigerten Bewegungseinschränkungen.

Es gibt eben viele Möglichkeiten, bei Muskelerkrankung Depression oder Angst auszubilden. Atemschwierigkeiten zB. Eine ganz konkrete Einschränkung, die Panik und Angst auslösen kann.

Und Angst, Panik und Depressionen können sich natürlich auch immer unabhängig von solchen Bedingungen manifestieren und zeigen.

Warum sich dies bei Dir zeigt, ist von hieraus schwer zu sagen. Es müsste vor Ort genau nachgeschaut werden, welche Gründe in Frage kommen. Das geht natürlich am besten mit einer psychologischen Beratung, an die sich eine Therapie anschließen könnte. Im Rahmen so einer Therapie wäre auch eine möglichst kurzfristige medikamentöse Behandlung von Depression und Angst möglich. Das musstest Du abwägen, wie sinnvoll Dir dies erscheint.

Zudem wäre es aus meiner Sicht sinnvoll, diese unheilvolle Troika Depression, Angst und Panik erstmal auseinander zu klamüsern. Die hängen nicht zwingend zusammen, bzw. müssen sie nicht alle drei die selbe Ursache haben. Und allein eine Aufgliederung dieser Kombination könnte Dir diesbezüglich schon Luft verschaffen.

Meine Empfehlung wäre also erstmal ein psychologisches Beratungsgespräch vor Ort. Vielleicht klärt sich dann schon einiges.

Liebe Grüße
Guido

[Campina]

Hallo Guido
Ich wollte Paula eigentlich ein paar Zeilen schreiben und finde von Dir diese wunderbare, absolut empathische Antwort an sie. Sorry, aber ich musste schon etwas schlucken...selten habe ich erlebt, dass sich jemand so treffend und wirklich einfühlsam über die ganzen Umstände bzw. Zustände die die Kankheit mit sich bringen kann, äußert. Deine Zeilen haben mich sehr stark angesprochen
Meistens wird man ja auf das Physische reduziert, die Seele wird nicht gefragt, was es mit ihr macht, wenn du immer stark sein sollst (musst), „funktionieren“ und möglichst immer gut drauf sein sollst – egal, ob sich grade mal wieder irgendwelche Bewegungen verabschieden, du wider vor der Frage stehst, wie du das kompensierst und evtl. das nächste Hilfsmittel ansteht und wie überhaupt alles weitergehen soll...
Du hast eigentlich schon alles gesagt, was man Paula sagen kann.
Hallo Paula, es wird Dir erst mal nicht helfen, wenn ich sage, ich kann deine Angst gut nach-
vollziehen. Aber ich habe selber gerade erst die Erfahrung gemacht, zu lesen, dass auch andere fast gleiche Probleme haben. Auch ich bin noch recht neu in diesem Forum. Voller Ängste habe ich über meine Heimbeatmung ( vor 5 Wochen begonnen) berichtet. Die Antworten haben mich ermutigt, für das zu kämpfen, was ich benötige.
Paula, wenn ich so lese, was Du alles machst – Du bist ganz schön stark. Um so mehr wünsche ich Dir, dass gerade Guidos Ausführungen Dir weiterhelfen.
Ich wünsche Dir gute Gedanken
Annette.

[Eduard]

Muskeldystrophie mit Begleiterscheiungen

Liebe Paula, lieber Guido, liebe Annette,

ich finde auch, dass Guido sehr einfühlsam und treffend reagiert hat. Ich kenne diese Zustände auch sehr gut, seit vielen Jahren und ich bekomme Sie zunehmend besser in den Griff. Sie stehen auch im Zusammenhang mit unserer Diskussion zum Thema "FSHD und Fatigue", da gibt es sicher ähnliche Wechselwirkungen.

Zum Thema Panikattacken will ich einige Ergebnisse meiner persönlichen "Forschungen" herausheben, die ich auch aus anderen eher beruflichen Gründen angestellt habe, bin allerdings kein Naturwissenschaftler, also sind einige Ungenauigkeiten möglich:

(1) Wir haben zwei "Schalter" im Gehirn, das sind die Mandelkerne (Amygdalae), sie schalten grob vereinfacht zwischen Großhirn, Zwischenhirn und Stammhirn hin und her. Was m.E. die Panikattacken auslöst, ist das Stammhirn, es kennt als Antwort auf eine Situation nur Flucht oder Angriff, hat also keine wirkliche Problemlösungskreativität für unsere Probleme, denn wir können ja (erfolgversprechend) weder wirklich "angreifen", noch "flüchten".

Die Amygdalae werden durch subjektiv als "negativ" empfundene äußere und innere Bilder aktiviert und wenn die Reaktion "Flucht und Angriff" nicht funktioniert, wird die empfundene Hilflosigkeit natürlich selbst zu einem negativen Bild, m.a.W., der Vorgang verstärkt sich und eskaliert sehr schnell immer weiter, es entsteht Panik und Adrenalinausschüttung > Energieverbrauch > Beschleunigung Herzschlag, Schlafstörungen > unzureichende Cortisolsteuerung > Erschöpfung > neue Panik usw. usw.

Unser Ziel muss es also sein, die Amygdalae zu beruhigen, das ist alles. Hört sich zugegeben einfacher an, als es ist.

(2) Meine erfolgreichste Strategie sind Atemübungen und zwar im Rahmen von Yoga. Ich will jetzt nicht lange Vorträge darüber halten. Ein treffender Kernsatz, den die Yogis seit Jahrtausenden (!!!) verwenden, ist sinngemäß folgender:

"Ein ruhiger Atem beruhigt auch den Geist"

Wir merken oft gar nicht, wie wir den Atem beschleunigen, wenn wir Angst haben, das wird durch die Ausschüttung von Adrenalin verursacht, der Atem wird flacher und schneller und im Lauf der Jahre kann man gar nicht mehr anders, glaubt man. Geist und Atmung haben also eine ganz wichtige Wechselwirkungs-Automatik und es ist viel viel leichter (wenn auch noch schwer genug), den Atem nachhaltig umzuschulen, als den Geist.

Formel:

Ruhiger tiefer Atem (Bauchatmung) > Ruhiger Geist > Beruhigung Amygdalae > Positivere innere Bilder > Gelassenheit > Angst löst sich auf > Andere Wahrnehmung von "Problemen" > Problemlösungskreativität > Lebensqualität statt Lebensqual

Das dauert etwas, aber es ist die hilfreichste Methode, die ich kenne, sehr wichtig ist die Qualität und Ausbildung des Lehrers, das ist z.B. in den meisten Fitnesszentren o.ä. nicht gewährleistet.

Mit psychologischer Beratung habe ich überhaupt keine guten Erfahrungen gemacht, nicht, weil ich sagen würde, die Psychologen sind alle schlecht, sondern, weil es so wenige gibt, die die im Grunde sehr einfachen Zusammenhänge wirklich begreifen und nutzen. Sie müssen ja auch von etwas leben, das sind oft Dauertherapien, die die Probleme nicht wirklich lösen. Unsere Psychologie ist gerade mal 150 Jahre alt oder so, die Weisheit der Yogis z.B. mindestens 3.000 Jahre. Trotzdem kann es natürlich bei akuten Fällen mal ganz gut sein, auch eine Tablette zu nehmen, z.B. eine Schlaf- oder Beruhigungstablette, die Gefahr ist aber, dass man damit an die Ursachen nicht ran kommt und sich daran gewöhnt. Auf gar keinen Fall würde ich (nochmals) Psychopharmaka nehmen!

Viele Grüße, Gelassenheit und Erfolg wünscht Euch allen
Eduard

[Guido]

Hallo Paula, Annette, Eduard

Ich hatte sehr gute Erfahrungen mit einer Psychotherapie. Sie hat mir geholfen, eine Position zu meiner Erkrankung einnehmen zu können. Und das erscheint mir sehr wichtig. Sonst kann es passieren, dass man von schlechten Gefühlen und der Verlustproblematik einfach aufgefressen wird. Wer hat also Oberwasser im eigenen Bewusstsein, die Vorstellung meines Krankseins, oder die Vorstellung meines integeren Selbst?

Ich denke, wenn aus der Diagnose Muskelerkrankung Depression oder Angst entsteht, ist der Weg über das Bewusstsein ein sehr guter Weg, um sich Linderung zu verschaffen. Und mir scheint der Weg über das Bewusstsein mit Sprache, mit Gesprächen, mit einem Sich- mitteilen, in sprachlicher Begleitung am sinnvollsten begehbar. Insbesondere in akuten Situationen, oder auch als erster Schritt raus aus der eigenen Misere.
Depression, Angst und Panik sind keine Kleinigkeiten. Wer sie hat, ist selbst oft nicht in der Lage, sich davon zu befreien.

Das mag auch nicht mit dem erst besten Therapeuten gelingen. Möglicher Weise ist eine Suche nach dem richtigen Therapeuten nötig. Aber dazu gibt einem selbst die Krankenkasse Gelegenheit.

Manchmal steht einfach nur das Bewusstsein neben sich und produziert Horrorbilder zu den körperlichen Mißempfindungen. Dieses Verhältnis gilt es auszugleichen. Und dieses Verhältnis wird am besten ausgeglichen, indem mir jemand sagt, wie er mich sieht und ich darüber wieder meinen eigenen Maßstab finde. Darüber kann ich mich wieder in Bezug zur Erkrankung selbst beurteilen.

Das Sich- mitteilen, das Gespräch ist dabei nicht nur eine Zwangsläufigkeit, die aus der Therapiesituation entspringt, weil da zwei Leute sitzen. Das Gespräch ist praktisch die Struktur, anhand der ich wieder befähigt werde, mich in Bezug zu etwas zu setzen. In unserem Fall in Bezug zur Erkrankung und den ganzen Mißemfindungen. Ich benötige erstmal Abstand zu dem, was mich sonst auffrisst.

Wenn Du also einen Therapeuten (Therapeutin) findest, zu dem Du ein gutes Gefühl hast, kannst Du nur gewinnen. Und ein Schritt in die Resignation ist, die eigene Schwierigkeit bei den Therapeuten zu sehen. Nicht alle passen für einen, man muss eben den oder die richtige finden. Und manchmal ist Finden auch ein Findenwollen. Als ich meine Therapeutin nach einigem Suchen fand, war ich zuerst unsicher, ob meine Suche zuende ist. Aber ziemlich bald wollte ich sie gefunden haben.

Liebe Paula, ich wünsche Dir von ganzen Herzen, dass Du diesen Mist in den Griff bekommst.

Liebe Grüße
Guido