Fshd

[Mina]

Hallo!
Ich bin 26 Jahre alt und habe einen 3 Jährigen Sohn. Wir sind leider beide an FSHD erkrankt.
Ich finde es super das es diese Homepage gibt, damit man mit anderen Erfahrungen austauschen kann.

Ich habe vor einiger Zeit Akkupunktur und Schröpfen ausprobiert (über Monate) und musste feststellen, das ich bei meinem Gesichtsmuskeln eine winzige Verbesserung gespürt habe. Nicht irgendwie super große Unterschiede, aber ganz wenig. Ich muss dazu sagen, dass die Krankheit seit meiner Kindheit ausgebrochen ist.
Ich kann meine Augenlieder nicht richtig schließen, meine Oberlippe nicht richtig bewegen... und meine beiden Arme nicht mehr nach oben bewegen. An meine Beine spüre ich es seit meiner Schwangerschaft auch. Da die Ärzte nach der Geburt festgestellt hatten, hat mein Sohn diese Krankheit auch...

Hat irgendwer noch ander Erfahrungen gemacht????

Ich wäre dankbar für jede kleine Hinweise...

LG
Mina

[tomsa]

Hallo Mina

Mir geht es ähnlich wie dir, ich habe auch FSHD und einen Sohn, der das von mir geerbt hat, und auch ich habe nach seiner Geburt gemerkt, dass es mir gesundheitlich schlechter gegangen ist.

Ich gehe regelmässig schwimmen, ausserdem nehme ich seit Jahren Kreatin, was mir sehr gut tut.

Alles Gute für euch beide!

Liebe Grüsse
Sandra

[Mina]

Fshd

Hallo Tomsa!

Danke für deinen Beitrag!
Du hast geschrieben das du Kreatin nimmst. Machst du dazwischen Pause, wie oft nimmst du das? Ich habe mal mit einem Arzt darüber gesprochen. Aber er konnte mir nicht sagen wie lange ich das nehmen kann... angeblich muss man da eine pause machen... leider kenne ich mich dazu wenig aus...

Darf ich fragen, wie alt du und dein Sohn seid's und ist es bei ihm auch ausgebrochen?

LG
Mina

[tomsa]

Hallo Mina

Schau mal unter www.synergen.ch nach, da findest du sehr viele Informationen über Kreatin. Ich nehme es immer 3 Monate , dann mache ich ca. 4 Wochen Pause meistens auch ein bisschen länger, bis ich merke, dass ich in den Oberarmen schneller müde werde.

Ich würde es an deiner Stelle einfach mal ausprobieren, es gibt ja viele, die keine positive Wirkung spüren, ich merke es aber ganz extrem, wenn ich es dann zu lange nicht mehr nehme. Es ist eine Mischung aus Traubenzucker und Kreatin, ich nehme es schon jahrelang und habe auch nie irgendwelche Nebenwirkungen bemerkt, nicht mal eine Gewichtszunahme, obwohl das scheinbar öfter vorkommt.

Ich bin 40, mein Sohn ist jetzt 19, bis 3 Wochen nach seiner Geburt war ich eigentlich meiner Meinung nach "gesund", in den folgenden 1,5 Jahren habe ich dann am ganzen Körper an Muskelkraft abgebaut, seitdem ist es eigentlich relativ stabil, oder es geht so , dass ich mich immer wieder mit der zunehmenden Schwäche arrangieren kann.

Bei meinem Sohn habe ich natürlich immer genau hingeschaut und war mir, vor allem wenn ich ihn beim Schlafen gesehen hab, ziemlich sicher, dass "da auch was ist" und im Alter von 13 Jahren hat man dann schön langsam auch seine Schulterblätter sehen können...Seine Oberarme sind natürlich auch betroffen, aber er kann trotzdem alles machen, ist sonst nicht eingeschränkt, er findet halt einfach seinen Körper nicht schön.

Für mich ist es ein grosser Trost, dass ich einen Sohn habe und so wenigstens weiss, dass eine Schwangerschaft und Geburt ihn nie belasten werden und ich glaube fest daran, dass er deshalb nicht so schwer betroffen sein wird. Ausserdem hat mir mal ein Professor gesagt, dass Neumutationen oftmal stärker betroffen sind als die nachfolgenden Generationen, ich war ja in meiner Familie auch die erste mit dieser Krankheit!

Wenn ich du wäre, würde ich trotz allem versuchen, das Aufwachsen deines Kleinen so unbelastet wie möglich zu geniessen, die Zeit geht so schnell vorbei und du wirst ja sicher auch nur ein Kind haben. Es gibt so viele schöne Momente, hab einfach keine Angst! Die Jahre, bis mein Sohn in die Schule gekommen ist, waren die schönsten meines Lebens, wenn sie auch von meiner Schwäche überschattet waren und ich manchmal traurig war, dass ich ihn nicht einfach mal so hochheben konnte. Ich habe immer gehofft, dass es ihm nicht so gehen wird wie mir, er hat leider FSHD geerbt, aber es geht ihm bis jetzt sehr gut damit.

Liebe Grüsse
Sandra

[Mina]

Liebe Sandra!

Vielen Lieben Dank für deine aufmunterende Worte.
Ich habe geglaubt das ich diese Krankheit sehr gut in Griff habe aber als ich vor eine Woche die DNA-Test von meinem Sohn in den Händen hielt, dachte ich das der Boden unter mir weg gezogen worden ist.... denn ich kann/muss mit dieser Krankheit leben, aber wenn ich mein 3-jähriges Kind ansehe, und weiß was auf ihn zu kommen wird, und das ich ihm diese Krankheit beschert habe, bin ich einfach fertig. Ich lenke mich daher ständig ab...

meine Geschichte:
Als Kind bemerkte ich heute auf morgen, dass ich nicht mehr in der Klasse aufzeigen kann. Dachte mir nichts dabei, und meine Eltern schickten mich zum Arzt. Er hat natürlich gemeint, Muskeln trainieren, und es wird schon wieder.... tja die Jahre verstrichen und als ich dann 18 war, beschloss ich ins Krankenhaus zu gehen, da Muskelntrainieren nichts half. Und mich dort durch zu checken. Die meinten wieder ist keine Erbkrankheit, ist auch nichts ernstes... sie wissen zwar nicht was das ist, aber wird schon wieder...
Damit habe ich es belassen und habe unseren Kinderwunsch erfüllt. Als ich meinen Sohn auf die Welt bekam bemerkte ich das es immer schlimmer wurde... Daher bin ich in einen anderen Krankenhaus gefahren, die stelleten mir die Diagnose FSHD, ohne DNA-Test. Ich habe ein Jahr gekämpft das ich ein DNA-Test machen durfte. Letztes Jahr im Winter zur Weihnachten bekam ich die Gewissheit.

Es ist bei mir (da es keiner in meiner Familie hatte) auch als einziger aufgetreten. Die Ärzte meinten das es sein kann, das es jemand in der Familie hatte aber nicht zum ausbruch gekommen sei...

Es war bei mir jedenfalls so, das es nicht einfach war in der Kindheit, man hat einem als "faul" abgestempelt... denn ich war als Kind oft nur müde und angschlagen, und in Turnen brauche ich nicht viel dazu sagen oder?

Tja es ist nicht einfach gewesen und es wird auch nicht einfacher... deswegen mache ich mir Kopfzerbrechen für meinen Sohn. Wenn nur ich das gehabt hätte, wäre ich damit fertig geworden. Deswegen mein Satz: ich habe geglaubt die Krankheit in Griff zu haben (in meinem Körper,)

Bei meinem Sohn ist das Gesicht derzeit betroffen (Augen und Oberlippe). Daher weiß ich nicht ob sein Krankheitsbild, wie bei deinem Sohn verlaufen wird. Die Ärzte meinten das sein Krankheitsbild mir ähnlich sieht... das bedeutet das er auch zwischen 10-14 Lebensjahr die Arme nicht mehr heben kann usw. was ich natürlich nicht hoffe.

Ich werde unter www.synergen.ch bald nach schauen. Danke für den Tipp.

Ich habe noch niemanden kennen gelernt der die gleiche Krankheit hat, ich dachte ich wäre die einzige bzw wir sind die einzigen.

Wünsche einen schönen Abend!

lg
Mina

Hallo Mina

Schau mal unter www.synergen.ch nach, da findest du sehr viele Informationen über Kreatin. Ich nehme es immer 3 Monate , dann mache ich ca. 4 Wochen Pause meistens auch ein bisschen länger, bis ich merke, dass ich in den Oberarmen schneller müde werde.

Ich würde es an deiner Stelle einfach mal ausprobieren, es gibt ja viele, die keine positive Wirkung spüren, ich merke es aber ganz extrem, wenn ich es dann zu lange nicht mehr nehme. Es ist eine Mischung aus Traubenzucker und Kreatin, ich nehme es schon jahrelang und habe auch nie irgendwelche Nebenwirkungen bemerkt, nicht mal eine Gewichtszunahme, obwohl das scheinbar öfter vorkommt.

Ich bin 40, mein Sohn ist jetzt 19, bis 3 Wochen nach seiner Geburt war ich eigentlich meiner Meinung nach "gesund", in den folgenden 1,5 Jahren habe ich dann am ganzen Körper an Muskelkraft abgebaut, seitdem ist es eigentlich relativ stabil, oder es geht so , dass ich mich immer wieder mit der zunehmenden Schwäche arrangieren kann.

Bei meinem Sohn habe ich natürlich immer genau hingeschaut und war mir, vor allem wenn ich ihn beim Schlafen gesehen hab, ziemlich sicher, dass "da auch was ist" und im Alter von 13 Jahren hat man dann schön langsam auch seine Schulterblätter sehen können...Seine Oberarme sind natürlich auch betroffen, aber er kann trotzdem alles machen, ist sonst nicht eingeschränkt, er findet halt einfach seinen Körper nicht schön.

Für mich ist es ein grosser Trost, dass ich einen Sohn habe und so wenigstens weiss, dass eine Schwangerschaft und Geburt ihn nie belasten werden und ich glaube fest daran, dass er deshalb nicht so schwer betroffen sein wird. Ausserdem hat mir mal ein Professor gesagt, dass Neumutationen oftmal stärker betroffen sind als die nachfolgenden Generationen, ich war ja in meiner Familie auch die erste mit dieser Krankheit!

Wenn ich du wäre, würde ich trotz allem versuchen, das Aufwachsen deines Kleinen so unbelastet wie möglich zu geniessen, die Zeit geht so schnell vorbei und du wirst ja sicher auch nur ein Kind haben. Es gibt so viele schöne Momente, hab einfach keine Angst! Die Jahre, bis mein Sohn in die Schule gekommen ist, waren die schönsten meines Lebens, wenn sie auch von meiner Schwäche überschattet waren und ich manchmal traurig war, dass ich ihn nicht einfach mal so hochheben konnte. Ich habe immer gehofft, dass es ihm nicht so gehen wird wie mir, er hat leider FSHD geerbt, aber es geht ihm bis jetzt sehr gut damit.

Liebe Grüsse
Sandra

[Guido]

Hallo Mina,

ich kann jetzt nur wenig zur Beziehung einer Mutter zu ihrem Kind schreiben, die dazu noch beide an FSHD erkrankt sind. Mir bleibt nur die Vorstellung, um mich in deine Lage zu versetzen. Und selbstverständlich reicht schon die bloße Vorstellung aus, um zu begreifen, dass eine Mutter sich verantwortlich für die Erkrankung des Kindes fühlt.
Und ohne dies irgendwie relativieren zu wollen, Väter fühlen sich natürlich auch verantwortlich, wenn sie sich als Träger des Gendefekts herausstellen. Jedoch wird es vermutlich Unterschiede geben, wie Väter und Mütter damit umgehen.

Ich bin jetzt ein männlicher FSHD- Erkrankter und habe keine Kinder. Vielleicht wird Dir meine Sichtweise auf dich und dein Kind deshalb komisch vorkommen.

Natürlich bleibt zwischen Eltern und Kind immer ein Verhältnis bestehen: die Eltern sind verantworlich. Die Eltern haben dem Kind gegenüber die Verantwortung. Und wenn sie diese nicht erfüllen, machen sie sich dem Kind gegenüber schuldig.
Aber wie weit reicht diese Verantwortung der Eltern? Reicht sie auch über etwas hinaus, wovon die Eltern zur Zeit des Kinderwunsches überhaupt nichts wussten und was auch nicht zu erahnen war?
Für meine Begriffe nicht. Ich kann nicht verantwortlich sein, für etwas, was für mich noch nicht mal zu erahnen war. Ich bin auch nicht verantwortlich für meinen eigenen Gendefekt, ebenso wenig, wie meine Eltern dafür verantworlich sind. Für die genetische Entwicklung eines Kindes kann keiner die Verantwortung übernehmen. Die genetische Entwicklung eines Kindes ist noch immer ein Mysterium, die Eltern können dabei nur zuschauen und hoffen. Die Verantwortung können Eltern diesbezüglich nur übernehmen, wenn sie im Vorfeld einer Schwangerschaft wissen, dass eine Erberkrankung vorliegt.

Du wusstest nichts von deiner Erkrankung und hattest einen Kinderwunsch. Dein Wunsch hat sich erfüllt. Vielleicht kann Dir dein Wunsch noch jetzt helfen, über das hinwegzukommen, wofür Du keine Schuld trägst, dich aber dennoch so fühlen magst. Vielleicht kannst Du das, was Du fühltest, als Du Dir ein Kind gewünscht hast, wiederholen und dem entgegensetzen, was dich ablenkt. Vielleicht kann dein Wunsch, ein Kind zu haben, das Gegengewicht zur Erkrankung deines Kindes bilden. Vielleicht sind das aber auch alles nur merkwürdige Wörter.

Ich glaube, Du wirst auch an dich selbst denken müssen, dass es Dir gut geht, damit es deinem Kind gut geht. Es hilft vielleicht, auf das zu schauen, was da ist, und nicht auf das, was möglicher Weise mal sein wird. Der fatale Blick auf eine schwierige Zukunft deines Kindes, gekoppelt mit schlechten Gefühlen, ist nicht die Wirklichkeit deines Kindes. Wie dein Kind die Zukunft erfährt, steht noch nirgendwo. Und was es fühlt, wirst Du am besten wissen, wenn es auf dich zukommt und dich anstrahlt.

Leben lässt sich auch mit FSHD und je eher Ihr beiden lebt, desto besser für euch beide. Sandra hat das schon geschrieben. Falls es Dir helfen würde, Menschen mit Muskeldystrophie kennen zu lernen, um zu schauen, wie die so leben, kannst Du die DGM- Ortsgruppen besuchen. Aber manchmal hat man auch einfach den Kanal voll und man will von dem ganzen Mist nichts mehr wissen. Gehört auch zum Leben dazu.

Liebe Grüße
Guido

[tomsa]

Hallo Mina

Deine Zeilen haben mich sehr betroffen gemacht, es kommt mir doch alles sehr bekannt vor!
Ich war ja auch sehr jung, als ich meinen Sohn bekommen habe, er war ein absolutes Wunschkind und ich bin froh, dass ich ihn habe!

Im Gegensatz zu dir hatte ich 18 Jahre lang nicht den Mut, mich der Krankheit zu stellen, ich hatte immer Angst, andere Betroffene kennenzulernen, hätte ja sein können, dass mich das noch tiefer runtergezogen hätte, zu sehen es geht andern noch schlechter (Zukunftsangst) oder allen andern geht`s besser (ich bin die Einzige). Also hab ich sehr lange Zeit tatsächlich auch geglaubt, dass ich die Einzige bin, der sowas passieren musste. Nach der Diagnose hat mir meine Ärztin dann einen Psychiater empfohlen, das kam für mich ja überhaupt nicht in Frage, ich war ja nicht verrückt!!! Also hab ich mich allein ans Werk gemacht, meine Familie wollte ich ja nicht belasten, ausser meine Mutter, irgendwie hab ich ihr jahrelang das Gefühl gegeben, "sie ist schuld", sie hat irgendwas falsch gemacht, dass ich krank wurde... Diese Schuldzuweisungen haben uns beiden nicht gut getan, mich hat es nicht gesünder gemacht und meine Mutter nur unglücklich! Auch ich bin der Meinung, mit meiner Krankheit, mit meinem Körper ganz gut klar zu kommen,sich das eigene Kind aber so vorstellen zu müssen tut unglaublich weh, ich hab regelmässig Schuldgefühle deswegen, obwohl mein Sohn mir keine Vorwürfe macht.

Für deinen Kleinen wird es ganz normal und alltäglich sein, dass seine Mama so ist, wie sie ist, in der Schule werden natürlich dann schon ein paar ganz Schlaue den ein oder andern Kommentar abgeben, aber er wird lernen, damit umzugehen. Wenn es dir gelingt, ihm torz allem vorzuleben, dass man auch mit FSHD ein schönes Leben haben kann, wird das Ganze einen Grossteil seines Schreckens verlieren! Es ist verständlich, dass dich der Gentest fertig gemacht hat, jetzt hast du es schwarz auf weiss, was aber wirklich mal draus wird, das weiss zum Glück Keiner!! Du bist traurig, wütend, enttäuscht, verletzt, wieso musste dir das passieren, ausserdem bist du ja noch ziemlich jung, da geht viel Unbekümmertheit verloren. Ich musste ja selber mit 21 Jahren erwachsen sein...ich frag mich heute sogar noch ab und zu wieso dann eigentlich grad ich ein Kind gekriegt hab, andere Frauen sind gesund, hätten gesunde Kinder haben können und kriegen keins??

Bis mein Sohn in die Pupertät kam, haben wir mehrheitlich miteinander gelacht, dann kam die normale Auseinandersetzung mit sich und dem eigenen Körper, da haben wir öfters auch mal miteinander geweint, ich denke das hat uns beiden gut getan. Ausserdem hab ich zu dem Zeitpunkt endlich mal einer netten Psychologin mein Herz ausgeschüttet, die Gedankengänge eines pupertierenden Sohnes konnte ich dann manchmal doch nicht mehr ganz nachvollziehen und ich muss sagen, schade, habe ich das nicht schon viel früher gemacht! Eine neutrale Person kann einem manchmal schon nach kürzester Zeit einen Weg zeigen, wo man selber keinen Ausweg mehr sieht, sich nur noch im Kreis dreht...

Dein Kleiner ist noch so jung, er wird nicht den gleichen mühsamen Weg der Unwissenheit gehen müssen wie du, sich blöde Sprüche von Lehrern und teilweise auch den Ärzten anhören müssen, von wegen einfach ein bisschen mehr Sport machen und so...Er ist ja jetzt vom körperlichen her ein ganz normales Kleinkind, lass ihn toben und spielen, vielleicht gibt es ja dann mit der Zeit doch einen Sport, den er gerne machen will!

Wieso sollte er später mal unglücklich sein? In meiner Freizeit beschäftige ich mich viel mit Kindern, es gibt so viele "gesunde" Kinder und Eltern, die viel unglücklicher und trauriger sind als wir, obwohl sie doch alles machen könnten, alle Möglichkeiten offen hätten!

Ich möchte dir raten, lass dir helfen, such dir jemanden, dem du vertraust, mit dem du reden willst, lass deine Ängste, die Wut und Traurigkeit zu, aber lass dich nicht davon beherrschen. Du hilfst dir und deinem Sohn wirklich am meisten, wenn du irgendwann lernst damit umzugehen, keiner hat Schuld, keiner kann es im Moment ändern, man muss einfach das Beste draus machen. Dein Sohn wird sich an dir orientieren, dich als Vorbild nehmen und falls er mal den Berufswunsch "Glühbirnenmonteur" äussern sollte, wirst du ihm sicher eine sinnvollere Alternative einreden...:-)

Liebe Grüsse
Sandra

[Mina]

hallo

Hallo!

Vielen Dank für deine Zeilen.
Manchmal habe ich Tage und da könnte ich Bäume ausreissen und denke mir, das ich dann meinen Sohn, ein "Vorbild" sein werde und er wird merken das es nicht das schlimmste ist, und das man damit Leben kann.

Nur dann gibt es Tage die sind anders rum... die hat sicherlich jeder von uns.

Ich werde an eure Zeilen immer wieder denken, wenn ich die negativen Tage haben werde. Es hat mir schon geholfen, in dem ich Euch alle gefunden habe. Es zeigt das man nicht alleine ist. Das es doch viele getroffen hat. Und das eigentlich jeder von uns jeden Tag, seine positive Energie für sich bzw für das Kind her geben muss. Und das hilft dann auch jeden. Und alleine mit dem Gedanken, bekomme ich positiven Energie für meinen Sohn und für mich!

Danke!

lg
Mina

Hallo Mina,

ich kann jetzt nur wenig zur Beziehung einer Mutter zu ihrem Kind schreiben, die dazu noch beide an FSHD erkrankt sind. Mir bleibt nur die Vorstellung, um mich in deine Lage zu versetzen. Und selbstverständlich reicht schon die bloße Vorstellung aus, um zu begreifen, dass eine Mutter sich verantwortlich für die Erkrankung des Kindes fühlt.
Und ohne dies irgendwie relativieren zu wollen, Väter fühlen sich natürlich auch verantwortlich, wenn sie sich als Träger des Gendefekts herausstellen. Jedoch wird es vermutlich Unterschiede geben, wie Väter und Mütter damit umgehen.

Ich bin jetzt ein männlicher FSHD- Erkrankter und habe keine Kinder. Vielleicht wird Dir meine Sichtweise auf dich und dein Kind deshalb komisch vorkommen.

Natürlich bleibt zwischen Eltern und Kind immer ein Verhältnis bestehen: die Eltern sind verantworlich. Die Eltern haben dem Kind gegenüber die Verantwortung. Und wenn sie diese nicht erfüllen, machen sie sich dem Kind gegenüber schuldig.
Aber wie weit reicht diese Verantwortung der Eltern? Reicht sie auch über etwas hinaus, wovon die Eltern zur Zeit des Kinderwunsches überhaupt nichts wussten und was auch nicht zu erahnen war?
Für meine Begriffe nicht. Ich kann nicht verantwortlich sein, für etwas, was für mich noch nicht mal zu erahnen war. Ich bin auch nicht verantwortlich für meinen eigenen Gendefekt, ebenso wenig, wie meine Eltern dafür verantworlich sind. Für die genetische Entwicklung eines Kindes kann keiner die Verantwortung übernehmen. Die genetische Entwicklung eines Kindes ist noch immer ein Mysterium, die Eltern können dabei nur zuschauen und hoffen. Die Verantwortung können Eltern diesbezüglich nur übernehmen, wenn sie im Vorfeld einer Schwangerschaft wissen, dass eine Erberkrankung vorliegt.

Du wusstest nichts von deiner Erkrankung und hattest einen Kinderwunsch. Dein Wunsch hat sich erfüllt. Vielleicht kann Dir dein Wunsch noch jetzt helfen, über das hinwegzukommen, wofür Du keine Schuld trägst, dich aber dennoch so fühlen magst. Vielleicht kannst Du das, was Du fühltest, als Du Dir ein Kind gewünscht hast, wiederholen und dem entgegensetzen, was dich ablenkt. Vielleicht kann dein Wunsch, ein Kind zu haben, das Gegengewicht zur Erkrankung deines Kindes bilden. Vielleicht sind das aber auch alles nur merkwürdige Wörter.

Ich glaube, Du wirst auch an dich selbst denken müssen, dass es Dir gut geht, damit es deinem Kind gut geht. Es hilft vielleicht, auf das zu schauen, was da ist, und nicht auf das, was möglicher Weise mal sein wird. Der fatale Blick auf eine schwierige Zukunft deines Kindes, gekoppelt mit schlechten Gefühlen, ist nicht die Wirklichkeit deines Kindes. Wie dein Kind die Zukunft erfährt, steht noch nirgendwo. Und was es fühlt, wirst Du am besten wissen, wenn es auf dich zukommt und dich anstrahlt.

Leben lässt sich auch mit FSHD und je eher Ihr beiden lebt, desto besser für euch beide. Sandra hat das schon geschrieben. Falls es Dir helfen würde, Menschen mit Muskeldystrophie kennen zu lernen, um zu schauen, wie die so leben, kannst Du die DGM- Ortsgruppen besuchen. Aber manchmal hat man auch einfach den Kanal voll und man will von dem ganzen Mist nichts mehr wissen. Gehört auch zum Leben dazu.

Liebe Grüße
Guido

[Mina]

Hallo!

Es ist sehr lieb von dir, das du mir so ehrlich und offen schreibst.
Es ist einfach eine Erleichterung mit einer Mutter die FSHD hat darüber zu schreiben.
Ich bin ehrlich gesagt nicht ein Mensch der gerne über seine Krankheit oder Schwirigkeiten redet. Warum? Weil mich keiner richtig versteht. Jeder bekommt dann nur Mitleid und glaubt wenn er mir alles abnimmt, geht es mir besser. Aber in Wirklichkeit kann mir ja keiner Helfen sonder nur ich meinem Sohn und mir selber.
Aber wie oben schon geschrieben, es hat mir viel viel Kraft gegeben, die letzten paar Tage. Weil ich einfach weiß, es gibt andere die müßen genauso damit leben, genauso den Alltag bewältigen. Einer schwiriger und einer leichter...

Ich kann nur sagen das du vollkommen Recht hast.
Ich werde auch versuchen mich an deinen Rat zu halten.
Denn wenn ich selber positiv-denker bin, kann das mein Sohn dann auch. Wenn nicht ich, wer denn?

Danke!

lg
Mina

Hallo Mina

Deine Zeilen haben mich sehr betroffen gemacht, es kommt mir doch alles sehr bekannt vor!
Ich war ja auch sehr jung, als ich meinen Sohn bekommen habe, er war ein absolutes Wunschkind und ich bin froh, dass ich ihn habe!

Im Gegensatz zu dir hatte ich 18 Jahre lang nicht den Mut, mich der Krankheit zu stellen, ich hatte immer Angst, andere Betroffene kennenzulernen, hätte ja sein können, dass mich das noch tiefer runtergezogen hätte, zu sehen es geht andern noch schlechter (Zukunftsangst) oder allen andern geht`s besser (ich bin die Einzige). Also hab ich sehr lange Zeit tatsächlich auch geglaubt, dass ich die Einzige bin, der sowas passieren musste. Nach der Diagnose hat mir meine Ärztin dann einen Psychiater empfohlen, das kam für mich ja überhaupt nicht in Frage, ich war ja nicht verrückt!!! Also hab ich mich allein ans Werk gemacht, meine Familie wollte ich ja nicht belasten, ausser meine Mutter, irgendwie hab ich ihr jahrelang das Gefühl gegeben, "sie ist schuld", sie hat irgendwas falsch gemacht, dass ich krank wurde... Diese Schuldzuweisungen haben uns beiden nicht gut getan, mich hat es nicht gesünder gemacht und meine Mutter nur unglücklich! Auch ich bin der Meinung, mit meiner Krankheit, mit meinem Körper ganz gut klar zu kommen,sich das eigene Kind aber so vorstellen zu müssen tut unglaublich weh, ich hab regelmässig Schuldgefühle deswegen, obwohl mein Sohn mir keine Vorwürfe macht.

Für deinen Kleinen wird es ganz normal und alltäglich sein, dass seine Mama so ist, wie sie ist, in der Schule werden natürlich dann schon ein paar ganz Schlaue den ein oder andern Kommentar abgeben, aber er wird lernen, damit umzugehen. Wenn es dir gelingt, ihm torz allem vorzuleben, dass man auch mit FSHD ein schönes Leben haben kann, wird das Ganze einen Grossteil seines Schreckens verlieren! Es ist verständlich, dass dich der Gentest fertig gemacht hat, jetzt hast du es schwarz auf weiss, was aber wirklich mal draus wird, das weiss zum Glück Keiner!! Du bist traurig, wütend, enttäuscht, verletzt, wieso musste dir das passieren, ausserdem bist du ja noch ziemlich jung, da geht viel Unbekümmertheit verloren. Ich musste ja selber mit 21 Jahren erwachsen sein...ich frag mich heute sogar noch ab und zu wieso dann eigentlich grad ich ein Kind gekriegt hab, andere Frauen sind gesund, hätten gesunde Kinder haben können und kriegen keins??

Bis mein Sohn in die Pupertät kam, haben wir mehrheitlich miteinander gelacht, dann kam die normale Auseinandersetzung mit sich und dem eigenen Körper, da haben wir öfters auch mal miteinander geweint, ich denke das hat uns beiden gut getan. Ausserdem hab ich zu dem Zeitpunkt endlich mal einer netten Psychologin mein Herz ausgeschüttet, die Gedankengänge eines pupertierenden Sohnes konnte ich dann manchmal doch nicht mehr ganz nachvollziehen und ich muss sagen, schade, habe ich das nicht schon viel früher gemacht! Eine neutrale Person kann einem manchmal schon nach kürzester Zeit einen Weg zeigen, wo man selber keinen Ausweg mehr sieht, sich nur noch im Kreis dreht...

Dein Kleiner ist noch so jung, er wird nicht den gleichen mühsamen Weg der Unwissenheit gehen müssen wie du, sich blöde Sprüche von Lehrern und teilweise auch den Ärzten anhören müssen, von wegen einfach ein bisschen mehr Sport machen und so...Er ist ja jetzt vom körperlichen her ein ganz normales Kleinkind, lass ihn toben und spielen, vielleicht gibt es ja dann mit der Zeit doch einen Sport, den er gerne machen will!

Wieso sollte er später mal unglücklich sein? In meiner Freizeit beschäftige ich mich viel mit Kindern, es gibt so viele "gesunde" Kinder und Eltern, die viel unglücklicher und trauriger sind als wir, obwohl sie doch alles machen könnten, alle Möglichkeiten offen hätten!

Ich möchte dir raten, lass dir helfen, such dir jemanden, dem du vertraust, mit dem du reden willst, lass deine Ängste, die Wut und Traurigkeit zu, aber lass dich nicht davon beherrschen. Du hilfst dir und deinem Sohn wirklich am meisten, wenn du irgendwann lernst damit umzugehen, keiner hat Schuld, keiner kann es im Moment ändern, man muss einfach das Beste draus machen. Dein Sohn wird sich an dir orientieren, dich als Vorbild nehmen und falls er mal den Berufswunsch "Glühbirnenmonteur" äussern sollte, wirst du ihm sicher eine sinnvollere Alternative einreden...:-)

Liebe Grüsse
Sandra

[tomsa]

Hallo Mina

Es freut mich, wenn wir dir helfen konnten, wieder ein bisschen Mut zu fassen! Du bist eine starke Frau, hast Mut und gibst nicht auf und wieso solltest gerade du nicht auch mal deine schwachen Momente haben ??

Ich würde es schön finden, wenn du öfters mal was über euch zwei schreiben würdest, wie es euch so geht...

Du kannst hier in diesem Forum sehr nette Leute finden, die genau wissen, welche Probleme man mit so einer Krankheit hat.

Liebe Grüsse
Sandra

[Mina]

Hallo!

Ja ich werde sicherlich regelmäßig rein schauen und auch so schreiben. Ich würde mich auch natürlich freuen, von euch zu hören!
Ihr könnts mir ruhig auch schreiben, freue mich über jedes Mail! lg
Mina