FSHD Beine

[Sonny14]

Hallo,

bin neu hier.
Habe einen Bruder, mitte 30. Er hat seit ca. 15 Jahren FSHD. Bisher nur im Schulterbereich und seit ca. einem Jahr am Bauch. Nun seit ein paar Wochen am Bein. Das ist nun sehr schlimm für ihn und ich hab hier auch schon gelesen, das man sich mit dem Verlauf ja nie sicher sein kann, Rollstuhl, ja nein?! Habt ihr denn mal psychologische Hilfe in Anspruch genommen, um damit klar zu kommen und wenn, hat es euch geholfen?
Ich hab leider nicht so den guten Draht zu meinem Bruder, würd aber trotzdem gerne helfen!

Liebe Grüße und Danke Euch!!!

[Guido]

Hallo Sonny,

ich habe auch FSHD und habe mal psychologische Hilfe in Anspruch genommen. Ich denke, bei so einer Erkrankung wie Muskeldystrophie, ist es nie verkehrt, wenn man sich mal über sich und seine Erkrankung unterhält, unabhängig von den Personen, mit denen man sonst so darüber spricht. Man braucht dazu auch nicht ein irgendwie geartetes psychisches Problem. Allein das Erdulden einer immer mehr zunehmenden Körperschwäche reicht schon aus, um psychologische Hilfe in Anspruch nehmen zu können.

Ich verstehe also unter psychologischer Hilfe, dass ich mit jemandem, der sonst keinen Bezug zu mir hat, über Verlust sprechen kann. Die spezielle Gesprächssituation erlaubt es mir, mich sehr frei und tiefgreifend über meine Situation zu äußern. Das kann natürlich auch soweit gehen, dass sich Wut, Ohnmacht und Angst äußert. Das ist ein kritischer Punkt.
Um im Alltag zu bestehen, wird Wut, Ohmacht, Angst, Verzweiflung über die zunehmende Schwäche oft geschluckt. Muskelkranke wissen, dass das Zulassen solcher Gefühle geradewegs in ein Desaster führt. Die Schwäche wird durch das Zulassen solcher Gefühle nicht verschwinden und produziert nur eine weitere Ernüchterung. Also beißen wir die Zähne zusammen, unterdrücken solche Gefühle und funktionieren, so gut es geht. Aber das ist selbstverständlich wiederum ein kräftezehrendes Verhalten. Eine Zwickmühle.

Da hilft die Psychologie auch nicht wirklich raus. Das Dilemma dieser Erkrankung besteht eben im zunehmenden Verlust. Der Verlust von Muskelmasse ist so gesehen nur ein Ausgangspunkt einer stetig sich vergrößernden Verlustproblematik. Aber viele Erkrankte und Angehörige schaffen es, sich dem anzupassen und so immer wieder Freiräume für sich zu gewinnen. Der Umgang mit Muskelkrankheiten führt zwingend zu einer ganz besonders beeindruckenden Lebenskunst.

Was die Psychologie leisten kann, ist: dass ich mich in einen mir wohlgesonneneren Bezug zu meiner Erkrankung setzen kann. Ein gutes psychologisches Gespräch, vielleicht so über zwanzig Stunden, festigt mich in meiner Integrität. Die Erkrankung hebt die Integrität manchmal auf, auf unterschiedlichste Weise.

Jetzt ist da natürlich immer die Frage nach dem richtigen Psychologen. Zwei Bedingungen sollte er / sie erfüllen: sich mit schwerwiegenden physischen Erkrankungen auskennen und eine Gesprächstherapie anleiten können. Ansonsten kann man nach Symphatie entscheiden.

Ich hatte sehr gute Erfahrungen durch psychologische Hilfe.

Liebe Grüße
Guido