Gliedergürteltyp

[Kiddy]

Hallo Leute!
Ich würde gerne Erfahrungen speziell über die Muskeldystrophie des Gliedergürteltyps austauschen. Kennt jemand zB eine Klinik oder Arzt, die/ der sich auf den Gliedergürteltyp spezialisiert hat. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass einem durch den Arzt beinahe noch gratuliert wird, weil man ja lediglich an der "minderschweren" Art unter den Muskeldystrophien erkrankt ist. Da fühlt man sich wenig gut betreut.

Lg, Kiddy

[Guido]

Hallo Kiddy,

ich hatte heute erst ein Gespräch darüber, wie ungeschickt Ärzte manchmal der Situation des Erkrankten sprachlich begegnen. Leider gibt es wohl häufiger den ärztlichen Verweis auf schlimmere Erkrankungen oder stärkere Ausformungen. Was damit bezweckt werden soll, ist mir nicht ganz klar. Für den Erkrankten ist es jedoch oft nur demütigend.
Allerdings habe ich auch Ärzte kennen gelernt, die sich über die Bedeutung dessen, was sie sagen, durchaus bewusst sind. In der Regel hilft allein schon das. Und das führt gleich zu deiner Frage nach spezialisierten Kliniken. Speziell auf Gliedergürtel- Dystrophie spezialisiert kenne ich jetzt keine REHA- Klinik. Wohl aber auf Muskelerkrankungen. Ich würde da die Klinik Hoher Meissner empfehlen. Dort werden viele Patienten mit Muskelerkrankungen behandelt und unter diesen auch immer einige mit Muskeldystrophie. Die einzelnen Muskeldystrophie- Typen (es gibt jetzt schon allein über 15 verschiedene Gliedergürtelformen), das wäre wohl zu speziell. Aber natürlich wird das REHA- Programm individuell erarbeitet. Und der Chefarzt, Dr. Schröter, ist eben genau so ein Arzt, der seine Sprache passend einzusetzen weiß.

Andere Muskelkranke schwärmen von der Weserbergland- Klinik in Höxter. Aber dazu habe ich keine Erfahrungen.

Ich selber habe jetzt auch keine Gliedergürtel- Dystrophie, sondern eine FSHD. Aber es gibt schon einige Leute mit Gliedergürtelform hier im Forum.
Andererseits gibt es bei den Problemen des Alltags häufig Ähnlichkeiten bei den Muskeldystrophien, so dass vielleicht auch andere Muskelkranke auf deine Fragen antworten können.

Liebe Grüße
Guido

[Kiddy]

Hallo!
Danke, für deine Antwort. Mir war bewusst, dass ein solcher Arzt bzw. Klinik schon eine sehr spezielle Ausrichtung eingenommen hätte; aber wer weiß schon, was es alles gibt? Zumindest habe ich es probiert. Denn die zwei Kliniken, darunter die Asklepios Klinik Hamburg, die als spezialisierteste Klinik für Muskelkrankheiten im Norden bezeichnet wird, konnten nicht helfen. (und mit helfen meine ich nicht heilen; ich weiss, das ist nicht möglich).

Was bringen denn die Reha-Aufenthalte? Kann man danach wieder mehr als vorher?

Gruß Kiddy

[Archi-CeMenTi]

Reha-Maßnahme

Hallo Kiddy,

aus Beiträgen in anderen Foren habe ich herausgelesen, dass bei Reha-Maßnahmen die Weserberglandklinik in Höxter und die Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden-Allendorf hoch im Kurs stehen. Dort geht man intensiv und individuell auf die Patienten ein und diese lernen dabei, mit ihrer Erkrankung optimal umzugehen. Während einer Reha lernt man andere Menschen mit Muskelerkrankungen kennen, man tauscht Erfahrungen aus und gibt sich Tipps, man unterstützt sich also gegenseitig. In der Gemeinschaft mit anderen Muskelkranken steigen auch oft Motivation und Zuversicht, mit der Krankheit zu leben und das jeweils beste aus der persönlichen Situation zu machen.

Eine Reha ist meistens eine gute Sache und fast immer kann man danach mehr als vorher, aber die richtige Klinik sollte es sein, möglichst eine, die sich auf die jeweilige Erkrankung spezialisiert hat. Bei der DGM kannst Du eine Liste mit Muskelzentren und vielleicht auch Reha-Kliniken aufsuchen, eventuell fragst Du dort auch persönlich nach. – Viel Glück!

Fröhliche Grüße aus der Region Hannover!

Archi – 1A-CeMenTi

[Jonna]

Hallo!
Ich bin ganz neu hier angemeldet und würde gern wissen, welche Form der Gliedergürtelmuskeldytsrophie du hast.
Wir haben Erfahrung mit der Alpha-Sarkoglykaopathie, also der 2D-Form.
Angemeldet habe ich mich aus genau diesem Grund. Wir kennen andere Betroffene von Muskeldystrophie persönlich, aber niemanden mit speziell dieser Form. Was den vermutlichen Verlauf angeht, halten sich Ärzte ja nun sehr bedeckt.
LG
Jonna

[sunay]

grüsse euch...!

ich persöhlich war auch in hoher meissner klinik in bad sooden allendorf..ich war sehr begeistert und vor allem hat es mir sehr gut getan..die ärtzte und dire betreuer eigenlich alle da drin sind super nett und versuchen wirklich zu helfen auch moralisch..! das essen die atmosphäre und über haup alles ist dort super auch die anwendungen! ich war dor wegen meiner gliedergürteldysrtophie krankheit! es hat mir sehr geholfen damals wirklich! ich würde es euch auf jeden fall empfelen! ich würde so gerne wieder da hin gehen aber es sind 7 stunden fahrt da hin mit auto ungefähr und mit zug ist es zu ansträngend weill ich so oft gleiss wechseln muss und in jerder bahn stuffen sind! ich kann ohne hilfe keine stuffen steigen drum kann ich leider nicht mehr da hin...aber sonst würde ich auf jeden fall da hin ...! naja bin jetzt müde!

grüsse euch allen ganz lieb meine leid genossen