FSHD (Hohlkreuz ,u.s.w.)

[David23J]

hallo ich bin 14 Jahre alt und habe die Krankheit seit 2002. Angefangen hat es bei mir im Gesicht- und Schulterbereich. Mit der Zeit ist mein rechter Fußheber auch schwächer geworden. Im letzten Monat habe ich beim laufen und stehen ein Hohlkreuz bekommen und darauf habe ich bei der Krankengymnastin, in dem Krankenhaus in dem die Krankheit festgestellt wurde, angefragt ob dies ´´normal´´ wäre die meinte aber nur ,dass dies durch einen Wachstumschub kommen würde . Ich glaube ihr das nicht und habe jetzt die Frage an euch ersteinmal wer hat auch ein Hohlkreuz ; und was macht ihr dagegen. Schreibt bitte auch wie ihr mit der Krankheit klarkommt.

[Guido]

Hallo David,

von hieraus ist es leider schwierig, deine Frage zu beantworten, bzw. deine körperliche Situation zu beurteilen. Bei FSHD kann schon ein Hohlkreuz auftreten, wenn Du mit Hohlkreuz meinst, dass sich der untere Teil der Wirbelsäule (Lendenwirbelsäule) zum Bauch hin einbiegt. Der medizinische Fachbegriff dafür heißt Lordose.

Bei einer FSHD kann mit der Zeit der gesamte Rückenbereich betroffen sein. Du schreibst ja auch, dass bei Dir der Schultergürtelbereich betroffen ist.
Die Betroffenheit der Rücken- und Beckenmuskulatur kann zu zwei verschiedenen Verformungen der Wirbelsäule führen. Einmal die erwähnte Lordose und ebenso kann ein Skoliose auftreten. Dabei verschiebt sich die Wirbelsäule zu den Körperseiten hin, von hinten betrachtet sieht sie dann S- förmig aus.
Ebenso können bei einer Schultergürtelbetroffenheit die Schulterblätter vom Rücken abstehen, was auch den Eindruck eines hohlen Rückens macht, aber nicht das Hohlkreuz im medizinischen Sinne aufzeigt.

Du schreibst, Du hättest im letzten Monat beim Laufen und Stehen ein Hohlkreuz bekommen. Wie genau macht sich das für dich bemerkbar? Wie ist deine Haltung während des Laufens, bzw. des Stehens? Hast Du in bestimmten Wirbelsäulenbereichen Schmerzen? Was genau hat sich beim Laufen und Stehen verändert?
Viele Fragen. Vielleicht kannst Du dazu noch ein bisschen schreiben.

Bei mir hat sich eine Lordose über die letzten Jahre bemerkbar gemacht. Ich trage ein elastisches Stützkorsett, um die untere Wirbelsäule zu stabilisieren. Ohne das Korsett habe ich abends Schmerzen in der Wirbelsäule und die Gefahr eines sich schräg stellenden Wirbels ist ungleich größer. Ebenso habe ich ohne Korsett Schwierigkeiten beim Aufstehen und in der Stabilität der Haltung beim Stehen und Gehen.

Ob und in welchem Alter eine Lordose bei FSHD entsteht, ist wieder ganz unterschiedlich. Sie kann sehr früh auftreten, muss aber nicht. Allerdings würde ich, wenn Du Zweifel an der Aussage deiner Physiotherapeutin hast, einen Orthopäden aufsuchen, oder aber einen Neurologen, der sich mit Muskelkrankheiten auskennt. Aber in allen Fällen, ob nun beginnende Lordose oder nicht, wird das Mittel der Wahl wiederum gezielte Physiotherapie sein. Mir persönlich taten Wärmebehandlungen immer sehr gut.

Liebe Grüße
Guido

[Mina]

Hallo David!

Ich habe auch FSHD seit Kindheit.
Ich habe auch in deinem Alter Hohlkreuz bekommen.
Mir hat man damals gesagt, das Fehlhaltung eine wichtige Rolle spielt wegen Hohlkreuz, dadurch das ich mein Arme nicht heben konnte, aber mich schief mit dem Rückenberreich hingestellt habe damit ich ein Arm etwas höher heben wollte....

Hasttest du schmerzen beim laufen und gehen? Hast du dich in letzter Zeit mit Sport überanstrengt?

Ich finde es super dass du dich hier angeschlossen hast, in diesem Forum. Hier sind einige nette Leute die können viel Rat und Kraft geben können.

lg
mina

[steffka]

hallo david,

ich heiße steffi bin 20 und habe auch seit kindheit fshd ausbruch.
ich habe ein sehr sehr starkes hohlkreuz, ca. 90 grad, wie ne banane gebogen im stehen aber im sitzen kann ich es ausgleichen.
bei mir war der schub auch sehr stark im wachstumsalter, ich denk dass macht auch einiges aus, meine fußheber funktionieren auch nicht mehr, und meine oberarm muskulatur ist auch ganz weg. aber ich kann trotzdem noch laufen, worüber ich sehr froh bin.
was du genau dagegen machen sollst, ich denke wenn das hohlkreuz mal angefangen hat und in einem gewiesen status ist, dann kann man nur noch gezieltes laufen, schwimmen und kg machen. ich wollte mich dagegen operieren lassen, aber ging nicht mehr, da ich dann meine gehfähigkeit komplett verloren hätte.
was ich eine gute übung find, den bauch anspannen im liegen, sitzen oder im stehen versuchen, das ist gut für die bauchmuskeln, zumindest meinen tut es gut.

wenn du weitere fragen hast frag nach.

gruß steffi

[Christian76]

Hallo,
ich habe auch FSHD, bei mir fing es allerdings erst so mit 20 Jahren an. Mittlerweile habe ich auch ein leichtes Hohlkreuz. Ich denke, dass ist bei unserer Erkrankung durchaus normal.

Kann mich nur dem Tipp von Steffka anschließen. Bauchtraining bringt einiges (vorher lieber mit einem Physiotherapeuten oder Neurologen absprechen).

Habe einen kleinen Bauchtrainer bei mir in der Wohnung stehen, den ich aber leider nicht allzu regelmäßig nutze. Werde Deinen Post mal zum Anlass nehme, es wieder verstärkt zu nutzen.

[tomsa]

Hallo miteinander

Ich bin auch eine FSHD - Betroffene und habe mit 21, seit der Geburt meines Sohnes und einer anschliessenden Schilddrüsenerkrankung ein sehr starkes Hohlkreuz.

Zu Beginn reichte bei mir, ähnlich wie beim Guido, ein elastisches Lendenmieder, da ich damit aber trotzdem ziemliche Rückenschmerzen hatte, musste dann nach einem Jahr doch etwas anderes her. Zuerst bekam ich ein Stützkorsett aus Kunststoff, das den gesamten Bauchraum vom Rippenbogen bis zum Hüftknochen abdeckte, der Stützeffekt war gut, der Tragekomfort eine einzige Katastrophe...

Der Orthopädist hat mir dann ein Korsett mit Metallstäben angefertigt, die in einen Baumwollstoff eingenäht sind. Da ich in den letzten 18 Jahren sehr viel mit dem Korsett unterwegs war, haben sich dann meine Bauch- und Rückenmuskeln dann leider doch sehr daran gewöhnt und ich könnte heute z.B. nicht mehr ohne Korsett Auto fahren. Ausserdem habe ich vor allem in der letzten Zeit doch vermehrt Probleme mit der "ganzen Innerei", es wird so natürlich alles, auch das Herz irgendwie verschoben.

Ich möchte deshalb jedem empfehlen, auch wenn man sich nur wenig mit einem Hohlkreuz herumplagen muss, die Bauchmuskeln regelmässig zu trainieren und so lange wie es halt von den Schmerzen her geht, auf irgendwelche Hilfsmittel zu verzichten und sich dafür so viel wie möglich zu bewegen. Mit der Müdigkeit hab ich im Normalfall keine Probleme, was ich meiner Kreatineinnahme zuschreibe, ich vertrage einfach mit zunehmenden Alter die Kälte immer schlechter und auch wenn es zu warm ist, fühle ich mich nicht wirklich wohl.

Liebe Grüsse
Sandra

[leyla]

hi leute also ich persönlich denke das bauchtanz und überhaupt tanzen gut ist für den körper und für die muskellatur,,,,,,,,,,also bewegung bewegung und noch mals bewegung also mir hilfts ,und wer mag kann auch vor dem spiegel tanzen,oder wer nicht gerne tanzen mag sollte sich ein hobby mit möglicher bewegung suchen wenn der körper es noch erlaubt ansosten so schwer es auch klingt man muss sich selber sein psychiater sein und nach jeden seelischen tief wieder auf zu kommen.gruss leyla

[Guido]

Hallo leyla,

schonmal was von Rollstuhl- Tanz gehört? - erspart schon so manchem den Psychiater. Das Leben hört eben nicht mit der BeinmuskUlatur auf.

Liebe Grüße
Guido

[leyla]

hallo guido

also darauf kam ich noch nicht bin noch nicht soweit mit meinen zukunfts vorstellungen ich glaube das leben hört bei mir dann auf wenn ich im rollstuhl bin was soll ich dann noch machen als auf fremde hilfe zu warten, es tut mir leid das ich pessimistisch werde und falls ich jemand damit anstecke aber für dein optimismus respekt.könnte mir eine scheibe davon abschneiden gruss leyla

[Guido]

Hallo leyla,

Optimismus oder Pessimismus überlasse ich lieber Menschen, die zu ihrem Leben Einstellungen nötig haben. Ich glaube auch nicht, dass eine Rollstuhlpflichtigkeit darüber entscheidet, ob ein Leben lebenswert erscheint, oder nicht - eben nur bei besagter Voreinstellung.

In China werden in der nächsten Zeit bei den Paralympics hunderte Rollstuhlfahrer um Medallien kämpfen. Wenn man denen mal zuschauen würde, könnte man sehen, dass diese Menschen noch vor jeglichem Optimismus eine ausgemachte Lust an ihrer Tätigkeit versprühen.

Vielleicht noch ein Tipp: setze dich nur mal zum Spaß in einen Sportrollstuhl und achte beim Fahren auf die Bewegungen deines Körpers.

[Luetten81]

* *

[leyla]

hi also die krankheit wurde als ich 14 war bei mir diagnostiziert ,bin mittlerweile 27 jahre alt und versuche die sache so zu nehmen wie sie ist aber leichter gesagt als getan denke das ich auch im falschen umfeld bin, leute die immer tuscheln und mitleid haben ,denke das liegt auch am ganzen stress im alltag das ich zur zeit nicht psychisch stabil bin und schnell den kopf in den sand stecke,was ja eigentlich zum teufelskreis führt,den je mehr ich mich im leben zurück ziehe umso mehr gehts bergab mit der gesundheit usw

[blume01]

hallo leyla,

schön, dass sich noch jemand neues eingefunden hat! ich bin 25 jahre alt und kann gut nachvollziehen, wie du dich fühlst. ich habe meine diagnose mit 11 bekommen und seitdem ich 18 bin sind auch die beine extrem geschwächt. mittlerweile muss ich leider auch mit beinschienen gehen, da meine fussheber nicht mehr funktionieren.
ich habe auch immer wieder phasen, in denen ich mich gar nicht gut fühle und sobald ich psychisch nicht gut drauf bin zeigt sich das auch direkt in physischer schwäche! was sagt uns das...am besten immer glücklich sein....ich leide auch sehr darunter, dass die menschen mich immer mitleidig ansehen!
ich lebe in köln und studiere noch, was machst du denn beruflich?
liebe grüße!

[leyla]

hallo Blume01

also habe früher im betrieb meiner eltern gearbeitet und dann geheiratet und bin jetzt mit meinen mann selbstständig also ausbildung hatte ich keine gemacht ,wusste nicht was, schule war mir zu langweilig oder der beruf war wegen der krankheit unmöglich das was geht also im büro usw. ist für mich albtraum von beruf , was studierst du denn eigentlich ?

gruss leyla

[blume01]

hallo leyla,

ich studiere jura und bin mal gespannt, wie das alles wird, wenn ich tatasächlich mal in das berufsleben einsteigen werde...habe auch angst mit der krankheit vielleicht keinen job zu bekommen!
wie lange bist du denn schon verheiratet?
liebe grüße