Gliedergürtelmuskeldystrophie 2D

[Jonna]

Hallo an alle,
ich habe mich heute angemeldet, um evtl. andere Betroffene der Gliedergürtelmuskeldystrophie 2D (Alpha-Sarkoglykanopathie) zu finden. Ich selbst bin nicht betroffen, aber mein Verlobter (27) hat die Diagnose seit seinem 18. Lebensjahr (vom 9. - 18. Lebensjahr lautete die Diagnose auf eine andere Form, die dann korrigiert wurde).

Was den weiteren Verlauf der Krankheit angeht halten sich die Ärzte natürlich sehr bedeckt. Der Erfahrungsaustausch mit älteren (aber auch jüngeren) Betroffenen würde uns vielleicht helfen manches einzuordnen, auch wenn uns klar ist, dass auch bei ein und der selben Form die Verläufe anders sein können. Wichtig ist uns einfach der Erfahrungsaustausch und ein oder mehrere Beispiele zu sehen, wie es weiter gehen kann.

Noch etwas zu unserem aktuellen Leben: Wir sind seit 3 Jahren ein Paar, leben seit 2 Jahren in unserer gemeinsamen Wohnung, organisieren unseren Alltag durch persönliche Assistenten /Assistentinnen, die uns bzw. meinen Verlobten bis zu 22 Std. / Tag begleiten und wir studieren beide.

Soweit erstmal von mir. Ich würde mich sehr über Antworten freuen, gerne auch als private Nachricht, wer nicht im Forum antworten möchte. Habe bis jetzt auch eine Zeit zum Überwinden gebraucht, um unser "Privatleben" hier nun öffentlich zu machen.

Liebe Grüße,
Jonna

[Guido]

Hallo Jonna,

den besten Erfahrungsaustausch werdet Ihr in direkten Gesprächen mit Muskelerkrankten haben. Dazu könntet Ihr die Euch nächsten Ortsgruppentreffen der DGM besuchen. Da versammeln sich alle möglichen Muskelerkrankten, was einen ungemeinen Erfahrungsschatz birgt. Allerdings kann es sein, dass jetzt nicht speziell eine Gliedergürteldystrophie 2D dort auftaucht. Jedoch ähneln sich die Probleme bei vielen Muskelkrankheiten, so dass Ihr auch zB. über andere Muskeldystrophien eventuell einige Dinge besser für euch einordnen könntet.

Wo jetzt genau die euch nächsten Ortsgruppen sind, könnt Ihr hier rausbekommen: Guido Niebur, Landesvorsitzender der DGM- NRW, Tel.: 0212 / 2245151 oder Email: guido.niebur@dgm.org

Liebe Grüße
Guido

[Bärbl]

Hallo Jonna!
Wir haben einen Sohn, der ist 5 und der hat die gleiche Erkrankung. Uns würde es auch interessieren, wie der Verlauf ist. Wann sind bei deinem Verlobten die ersten Anzeichen aufgetreten? Wie hat er damit umgehen können? Und kann er noch selbständig laufen und sich versorgen?
Da es sehr wenige von diesem Typ gibt, wären wir dankbar, wenn ihr uns eure ERfahrungen erzählen würdet. Leider können wir euch nicht weiterhelfen, aber es gibt noch ein anderes Forum: muckis-und-ihre-freunde. Dort gibt es einige mit LGMD.

Schaut einfach mal rein.

Bis bald!

[Jonna]

HAllo Bärbl, habe dir eine Privatnachricht geschrieben. Bin mir aber nicht sicher, ob sie angekommen ist. Melde dich doch bitte, damit ich bescheid weiß. Liebe Grüße,
Jonna

[sunay]

gliedergürteldystrophie

hallo leute
ich bin die sunay und bin 29 jahre alt...und leide seit mein kindheit ...unter gliedergürteldystrophie krankheit..meine krankheit wurde 1994 durch biobsie erkannt! ich war als kind immer sehr schwach wurde sehr schnell müde ich persöhnlich dachte das dass normal wäre..aber meine mutter war anderer meinung..und sie hatte recht! damals war es nicht schlimm für mich weill alles eigentlich normal war ich konnte treppen steigen bücken eigentlich alles was ein gesunder mensch machen konnte..aber eine tages und das war im jahr 2000 konnte ich nicht ohne mich von meiner hände zu stützen nich mehr hoch kommen ich hatte sehr angst hatte panik ..darauf hin gin ich gleich zu meinen ärztin..sie hatte mir damals gesagt das ich zirka nach 15 jahren auf rollstuhl kommen würde das war sehr schlimm für mich ich war sehr jung (jetzt immer noch hehe) und hatte meine ziele vorstellungen die einfach so verschwunden sind...es waren wirklich sehr schlimme zeiten...mit der zeit konnte ich auch nicht mehr treppen steigen stuffen sind meine grösste albtraum! ich war trotz meine krankheit eine sehr fleissige obwohl ich sehr schwach war habe ich nicht aufgehört zu arbeiten bis ich dann in meiner arbeits platz eine lehre plech fallen gelassen habe weill ich keine absolute keine kraft hatte..es war einfach zu viel! danach ging ich ins kur in bad sooden allendorf hoher meissner klinik...es hat mir sehr gut getan und die ärzte und üpberhaupt alles dort hat mir sehr gefallen und gut getan...ich hatte endlich wieder mehr kraft danach...aber das hat nicht lange gehalten...ich war ziemlich lange krank geschrieben..ich habe eine umschulung beantragt musste deswegen noch mal in kur dort musste ich ein paar stunden arbeiten aber selbt das habe ich nicht geschaft war zu schwach..;( ! dort haben meine ärtzte und die frau von LVA mir mitgeteillt das ich in die rente komme zu erst dachte ich die machen spass mit mir aber die meinten es ernst! zu hause dann musste ich zu begutachtung auch sie hat gemeint rente...das fand ich sehr ungerecht weill ich sehr gerne gearbeitet habe...ich würde alles geben um wieder arbeiten zu können! aber einer seits ist es gut so...weill ich für das arbeits leben zu schwach bin leider! ich habe schmerzen in der nacht tags über weiss ich meistens nicht was ich tun soll weill ; wenn ich zuviel sitze oder stehe oder liege nichts der gleichen tut mir gut ! alles ist falsch was ich mache..! naja wollte es euch erzählen!!! was ich daraus gelernt habe ist das mann sich nicht rein steigern darf immer positiv denken....und das dieser krankheit sich verschlimmert liegt in unseren händen..geht massage krankengymnastik..halbe stunde am tag laufen und stress vermeiden das ist das besste medizin..ich danke euch und grüsse euch alle ganz lieb....sunay