op des schulterblattes bei fshd?

[leyla]

hallo

hat schon mal jemand was davon gehört das man abstehende schulterblätter bei fshd operieren kann , irgendwo habe ich davon gehört nur keine ahnung wo ? vielleicht hat jemand von euch die erfahrung oder was davon gehört und falls ja hilft es was ?

LG leyla

[Guido]

Hallo Leyla,

zum Thema wurde vor einiger Zeit eine ganze Menge geschrieben. Ich wollte Dir auch die Verknüpfung in diese Nachricht einfügen. Aber dazu fehlt es mir offensichtlich an PC- Kompetenz, mehrere Kopierversuche scheiterten. Du musst also auf der Seite >Muskeldystrophien< unten links folgendes anklicken: Zeige die Themen der letzten 365 Tage. Dann auf Seite 2 gehen und das Thema suchen: scapulopexie bei FSHD

Liebe Grüße
Guido

[Heike73]

Zitat

Dann will ich mal versuchen, den (wie ich finde) passensten Post aus dem von Guido angesprochenen Tread zu zitieren:

Hallo zusammen,

erst mal finde ich es wunderbar, dass dieses Forum weiter ausgebaut wurde und nun übersichtlicher ist. Ich habe auch FSHD (festgestellt mit 22 Jahren) und hatte mich nach langem Überlegen dazu entschlossen, die OP durchführen zu lassen, das war im Herbst 2006. Opperiert wurde ich dann am 5.12.2006. Alle Informationen die die Ärzte geben können/konnten waren für mich sehr verständlich und eindeutig. Am Vorabend der OP hatte ich ein zweistündiges Gespräch mit dem Assistenten des Chefarztes, in welchem "alle" Fragen ausführlich diskutiert wurden. Wie schon im Vorum erwähnt, würden mir jetzt im Nachhinein noch 100 andere Fragen einfallen an welche ich vorher nicht dachte. Über die positiven als auch evtl. negativen Folgen der OP wurde ich natürlich sachlich informiert und aufgeklärt. Negative Auswirkungen könnten demnach sein: Nervenbeschädigung, Knochenschwund an den Nahtstellen bis hin zum Ausreißen der Bänder, Einschränkung des Bewegungsfeldes der Arme (sind ja am Rücken durch die Schulterblätter miteinander verbunden), Schmerzen, Lähmung. Warscheinlich noch einige mehr, die ich jetzt nicht mehr weis.
Die OP an sich verlief ohne Komplikationen, dauerte jedoch entgegen der veranschlagten 4 Stunden ca 7 Stunden. Genaue Gründe dafür kenne ich nicht. Wirklich unschön waren dann die folgenden Tage. Als ich aufgewacht bin habe ich sofort versucht, meine Hände und Finger zu bewegen und war heil froh, dass alles funktionierte. Die ersten zwei Tage verbrachte ich dann nur liegend auf dem Bett, da jede Art der Bewegung einfach nur wiederlich war und ständig Schmerzen verursachte. Zum Glück gibt es moderne Schmerzmittel. Ich glaube es war dann am dritten Tag als ich aufstehen konnte ohne dass es meinen Kreislauf zusammenhaut und ich mich in einem Rollstuhl vors Krankenhaus begab um erst mal eine zu Rauchen. Schmerzen waren natürlich immer noch sehr stark und konnten nur durch ständige Einnahme von Schmerzmitteln gelindert werden. In den folgenden Tagen stand täglich KG auf dem Plan um die Bewegung so schnell wie möglich wieder herzustellen und mich überhaupt wieder bewegen zu können. Insgesammt war ich 10 Tage im Krankenhaus. Als ich dann endlich wieder zu Hause war, musste zuerst mal alles in meiner Wohnung für mich angepasst werden. Ständiges Verlangen nach Hinlegen und Ruhe waren eigentlich normal. Da ich Wochenlang (Monate) nur auf dem Rücken liegen konnte, habe ich mir eine sehr weiche Matratze gekauft, um dieses unangenehme Gefühl beim Liegen zu verbessern. Außerdem habe ich die alte Matratze auf dem Bett belassen, um mit der neuen höher zu liegen, was das selbstständige Aufstehen erst möglich machte. Anziehen war auch sehr lange Zeit schwierig. Gerade T-Shirts oder Pullover sind sehr blöd zum anziehen gewesen, alles andere ging. Das Hauptproblem sind auf jeden Fall die ständigen Schmerzen und die Unbeweglichkeit (Unbeholfenheit) bei alltäglichen Dingen. Ich war wirklich froh, dass zumindest schon mal aus kosmetischer Sicht eine Besserung bemerkbar war. Gerader Oberkörper und gerade Schultern im Vergleich zu hängenden Schultern und abstehenden Schulterblättern. Nach (vorsichtig geschätzt 4 Monaten) habe ich dann allmählich eine Besserung der Elevation beider Arme bemerkt. Anstatt vorher knapp 90° ging es jetzt über die Horizontale hinaus. Die Schmerzen sind zwar immer noch vorhanden aber man merkt ganz schnell welche Bewegungen eher nicht so gut sind. Mit Krankengymnastik, welche unmittelbar nach der Entlassung begann, wurde langsam eine für mich deutliche Besserung sichtbar. Ich konnte die Arme nach ca 6Monaten zeitweise bis 150° und selten auch bis 180° heben. Dann hab ich langsam mit Schwimmen (Bewegen im Wasser) angefangen und dadurch ebenfalls wieder eine Verbesserung, zumindest hinsichtlich der Schmerzen erreicht. Natürlich soll man es nicht übertreiben.
Heute nach fast 1 1/2 Jahren sind die Arme wirklich gut zu gebrauchen und auch nur selten sind Bewegungen mit Schmerzen verbunden. Solange man sich nicht zu viel zumutet oder überanstrengt ist "alles" in Ordnung. Ich kann beide Arme gleichzeitig bis ca 150° anheben und abwechselnd sogar 180° erreichen. Wenn ich die Schultern zu stark belaste, z.B. zu schweres Heben oder zu langes Schwimmen (erst letztens passiert), schmerzen die Schultern ein paar Tage lang, was ich allerdings anhand der guten Ergebnisse vernachlässige. Bei Sport ist man natürlich nicht für alle Disziplinen geeignet aber Schwimmen, Radfahren, Spazieren gehen, Badminton, (habe auch schon mit Einschränkung Beachvolleyball gespielt), leichtes Fitnesstraining incl. leichten Gewichten, funktioniert bei mir gut. Auch am Arbeitsplatz (arbeite im Labor und stehe einen sehr großen Teil des Tages) ist keine Einschränkung vorhanden. Es ist sogar sehr motivierend zu sehen, dass man jetzt auch Sachen aus den oberen Regalen nehmen kann.

Ich könnte warscheinlich noch Stunden erzählen aber ich Glaube, dass es geschickter ist, wenn ich auf Fragen Antworte, da manche von euch bestimmt speziellere Fragen haben.

Ich wünsche euch allen alles, alles Gute und bin für jede Frage wirklich gerne offen!!!!!
Schreibt mir einfach eine E-Mail oder eine Antwort. ( Ich weis nicht genau ob ich über Antworten hier im Forum per E-Mail informiert werde?? Weis das jemand?).

Also dann einen schönen Abend,
Florian

Ich hoffe, das hilft dir weiter

LG, Heike

[leyla]

Danke dir für deine antwort , schön das man sich mit menschen austauschen kann hier im forum die das selbe haben lange zeit habe ich nach fshd pacienten gesucht doch hatte ich nicht gefunden weil ich neugierig war wie es bei dennen so verläuft und wie die sich damit fühlen , weil jeder sagt ja ich verstehe dich und dein leid aber das kann wirklich nur jemand verstehen der das selbe durchmacht, schön das es diese seite gibt

[Heike73]

Da stimme ich dir voll und ganz zu.

Ich wünsche dir noch einen schönen Tag :-)

[leyla]

danke wünsche dir auch einen schönen tag man liest sich
LG leyla

[butterfly91]

hab auch mal über sowas nachgedacht,aber das scheint ja auch ziemlich unsicher bzw schmerzlich zu sein...
aber wenn der sommer kommt und man spaghettiträger tops anziehn will oder n schönes kleid....
ach ,da wünsch ich mir das schon öfters ^^

[leyla]

ich ziehe schon so sachen an habe dafür aber meine haare lang wachsen lassen sind jetzt kurz etwas über die schulter geschnitten sonst waren die immer bis zum hintern lang aber haarausfall und haare ab -kurz geschnitten aber die wachsen ja wieder nach

[butterfly91]

ich hab auch lange haare und trag extra nie nen zopf
aber irgendwie zieh ich trotzdem nie was schulterfreies an,weil...
ich denk mir immer,dass man das dann doch sieht ,wenn meine haare mal anders fallen oder nwindstoß kommt etc...
und einmal war ich an der tafel,da hat mans anscheinend auch gesehn,und ...da kamen nicht so nette kommentare von so gewissen mädels... :/

[leyla]

ja das kenne ich tu auch immer haare offen lassen und die weiber die sind auf irgendeiner art und weise neidisch und warten drauf etwas an einen auszusetzen weil die sich selber dann ihr selbstbewusstsein damit aufbauen tun , davon gibts genug auf der welt,
aber wenn es so schlimm ist kann man ja operieren lassen und ein bisschen leiden hat aber dann seine ruhe davon

[butterfly91]

joa.nur irg wie hätt ich bei soner op glaub ich todesangst
ok soo schlimm isses auch wieder nicht ,aber...
ich werds mich niee trauen...
ein positives hat das mit den schulterblättern aber meiner meinung nach,weil das ist bei mir so das offensichtlichste,das im gesicht fällt keinem auf,wenn ers nicht weiß...
und ich find an solchen sachen kann man immer gut sehen,wer trotz solcher sachen noch zu einem hält oder wer nur oberflächlich ist etc...

[leyla]

ja da wirst du noch so einige gute und falsche freunde kennenlernen und daran siest du auch wer sich schämt für einen ist eh die falsche person

[tomsa]

Hallo ihr zwei

Als ich in eurem Alter war, waren die Schulterblätter auch mal kurz ein Problem für mich, in der Zwischenzeit wäre ich froh, hätte ich wegen der FSHD weiter keine Sorgen...

Ich finde man kann den Sommer auch ohne tiefen Ausschnitt und Spaghettiträger geniessen, nicht nur mit so einer Krankheit sollte man sich längerfristig von dem ganzen Schönheitswahn befreien können. Sicher muss man nicht in Sack und Asche rumlaufen, aber es gibt doch trotzdem schöne Kleider in denen man sich auch mit abstehenden Schulterblättern wohl fühlen kann, oder?

Zum Thema Falten bei FSHD: Ich bin jetzt 40, ich habe nicht das Gefühl, dass ich extrem viele Falten hab, aber auch mit 1 oder 2 mehr würd ich mich nicht schlechter fühlen, in eurem Alter würd ich mir da noch nicht zu viele Gedanken machen, einfach mal zufrieden leben und alles auf sich zukommen lassen...

Liebe Grüsse

Sandra

[butterfly91]

was hast du denn mitlerweile für andere probleme mit der krankheit?

[tomsa]

Hallo Namenlose

Es gibt da schon ein paar Probleme, z.B. Treppensteigen, längere Strecken laufen, aufstehen, bücken, tragen.....Ich muss aber dazu sagen, dass ich sicher auch nicht besonders gut zu mir geschaut habe. In deinem Alter hab ich sehr gern getanzt, bin geritten und hab alles gemacht, was man halt so macht...

Mach dir nicht jetzt schon so viele Sorgen - das gibt nämlich sogar mit FSHD Falten - und geh schön tanzen und mach was dir Spass macht, nur keine Dummheiten !

Trotz meiner ganzen Probleme mit der Krankheit ist das ganze gar nicht soooo tragisch für mich, ein Problem haben meistens die anderen damit!

Liebe Grüsse

Sandra