vererbung?

[Heike73]

Hallo Mina,

dein Beitrag hat mich sehr bewegt.

Einzig was ich nicht verstehe: warum habt ihr alle Schuldgefühle? Niemand nimmt seine Gene und wählt aus, was er seinen Kindern weitergibt! Warum sich also Vorwürfe machen?
Machst du dir denn auch Vorwürfe, weil du einen Sohn geboren hast und nicht eine Tochter? Denn ein Mädchen wird einmal zur Frau und kann das Wunder der Schwangerschaft und Geburt selber erfahren, während ein Mann sich "nur" auf's zusehen beschränken muß ... hast du dir deswegen schon mal Vorwürfe gemacht???

Ich weiß, dieses Beispiel hinkt etwas im Vergleich zu einer Krankheit wie der FSHD ... ich wollte dir auch nur aufzeigen, dass man nicht immer für alles irgendwem eine Schuld zuweisen kann. Manche Dinge passieren einfach - ohne dass jemand Schuld hat und/oder sich Vorwürfe machen muß und sollte.

Wenn dein Sohn bei dir sieht, was auf ihn zukommen kann, dann sieht er doch auch schon, wie man so gut wie möglich damit klar kommen kann ... ich finde, da hat er einen entscheidenden Vorteil! Denn er kann doch von dir lernen wie man den Alltag bewältigt, wie man sich behilft, wenn man Dinge nicht mehr kann, etc.
Geh ihm mit gutem Beispiel vorran und er wird schon früh erkennen, dass man auch mit der Diagnose FSHD ein gutes, erfülltes und manchmal sogar glückliches Leben führen kann.

Ich wünsche dir alles Liebe
Heike

[tomsa]

Hallo Heike,

klar, haben wir uns unsere Gene nicht ausgesucht und klar kann man auch trotz FSHD ein glückliches Leben führen, aber du kannst einem Kind irgendwann nichts mehr vormachen...

Vielleicht ist dir das gar nicht so bewusst, aber wenn man wirklich ganz eng zusammenlebt - auch wenn man mit gutem Beispiel vorangeht - ist jedes Kind irgendwann mal soweit, dass es sich selber Gedanken macht über seine Zukunft, die Perspektiven, die Gesundheit....Und bis das soweit ist, haben sich in der Zwischenzeit auch schon andere Menschen mehr oder weniger direkt und einfühlsam so ihre Gedanken gemacht und es dein Kind wissen lassen. Das ist etwas, das du nicht beeinflussen kannst und es ist für Eltern und Kinder nie leicht, zu lernen, über dem dummen Gerede der andern zu stehen.

Mir tut das einfach weh, dass ich meinem Sohn diese Jahre nicht ersparen konnte, bis er endlich gelernt hatte, nichts mehr auf dumme Sprüche mehr zu geben, das ist denke ich bei mir der Hauptgrund für ein schlechtes Gewissen. Die Kinder müssen uns zuschauen wie zwar alles irgendwie doch geht, es sieht einfach manchmal komisch aus und ich denke das zuschauen-und aushalten müssen ist vielleicht oft schwerer zu ertragen als das selber-erleben....

Liebe Grüsse

Sandra

[Heike73]

Hallo Sandra,

so wie du mir das jetzt erklärt hast, kann ich verstehen, dass es einem vielleicht leid tut, dass das eigene Kind diese Bürde zu tragen hat ... dennoch bin ich der Meinung, dass Schuldgefühle unangebracht sind.

Liebe Grüße
Heike

[Guido]

Hallo Heike,

ich glaube, dass sich im Begriff Schuldgefühl genau die Nähe zum Kind zeigt, die im Begriff Leid nicht auftaucht. Wenn die Sorge eines Elternteils um das Kind durch so ein Geschehen belastet wird, dann drückt sich dies in einem Schuldgefühl aus und nicht in einer distanzierten Anteilnahme.
Das Schuldgefühl ist aus meiner Sicht die normale Reaktion eines Elternteils auf die Erkrankung eines Kindes, weil das Kind davor nicht zu beschützen war. Es mag jetzt eine größenwahnsinnige Idee sein, dass Eltern ihr Kind vor allen Übeln schützen wollen, aber so sind Eltern nun mal; und irgendwie alle liebenden Menschen.

Meiner Ansicht nach sollten wir nicht Schuldgefühle vermeiden, sondern ihnen den Raum geben, den sie brauchen, damit sie leichter getragen werden können.

Liebe Grüße
Guido

[Heike73]

Hallo Guido,

ich empfinde da wohl etwas anders ...

Einerseits kenne ich mich mit Schuldgefühlen sehr gut aus, da ich aufgrund meiner Borderline-Erkrankung dauernd Schuldgefühle habe - immer wenn ich meine, etwas falsch gemacht oder etwas nicht gemacht zu haben, was ich hätte tun können oder sollen, etc.
Aber meiner Tochter gegenüberhabe ich keine Schuldgefühle.
OK, ich weiß noch nicht, ob sie FSHD hat oder nicht, aber selbst wenn sie es hat ... was kann ich dafür? Ich habe keinen Einfluss darauf, ob sich das eine oder eher das andere Gen durchsetzt. Genauso könnte ich meinem Exmann (dem Vater meiner Tochter) Gewissensbisse einreden, denn wenn meine Tochter FSHD hat, liegt es wohl auch daran, dass seine gesunden Gene nicht stark genug waren, dieses eine kranke Gen zu verdrängen.

Zudem wußten die meisten doch gar nichts von der Erkrankung als sie ihre Kinder zur Welt brachten! Wie können sie da also Schuldgefühle haben? Sie haben sich doch noch nicht einmal wissentlich entschieden das Risiko einer Vererbung einzugehen.

Bei mir kämen Schuldgefühle meiner Tochter gegenüber nur dann in Betracht, wenn sie tatsächlich FSHD hat, aber nicht, weil ich es ihr vererbt habe, sondern weil ich nicht eher auf dem Gentest bestanden habe!

Meine Tochter lebt bei Pflegeeltern und als ich ihnen erklärte, was ich habe und dass es vererbt werden könne, lehnten sie einen Gentest ab, weil sich meine Tochter gerade in der Pupertät befände und dadurch mit sich schon genug Probleme hätte. Ich darf ihr noch nicht einmal sagen, dass ich diese Muskelkrankheit habe - sie könnte ja dann darauf kommen, dass es vererbar ist.
Erst wenn sie 18 ist, soll sie davon erfahren und dann selber entscheiden, ob sie sich testen lassen möchte, oder nicht.
Was nun, wenn sie tatsächlich FSHD hat? Hat sie sich (wenn sie denn dann 18 ist) den richtigen Beruf ausgesucht? Hätte man dem Muskelabbau noch besser entgegenwirken können, wenn man frühzeitig mit geeigneter Physiotherapie angefangen hätte? Was, wenn sie unbedingt Tennis spielen will? Oder einen anderen Sport treiben, der vornehmlich auf die Schultern geht?

Das wären Gründe für mich, ein schlechtes Gewissen zu haben und mir Vorwürfe zu machen, denn ich hätte etwas tun können. Ich hätte auf dem Test bestehen können, denn ich habe das Sorgerecht. Aber ich habe es nicht getan. Ich habe also selber entschieden, wie ich mich verhalte - dann kann ich auch deswegen Schuldgefühle haben ... aber nicht, wenn ich unwissentlich und nicht steuerbar ein defektes Gen weitergebe.

So zumindest denke ich.

Liebe Grüße
Heike

[Guido]

Hallo Heike,

was Du schreibst, würde ich unterschreiben und dennoch glaube ich, das Schuldgefühle nicht immer an konkrete oder wissentliche Handlungen, bzw. Unterlassungen gebunden sind. Früher gab es mal einen Begriff, die Erbschuld. Wie bei der Erbsünde wird mit diesen Begriffen etwas beschrieben, was auf jemanden übergeht, der eigentlich nichts mit dem Vorgang zu tun hatte und nur aufgrund seiner Familienangehörigkeit oder Herkunft geschlagen ist. Diese üblen Begriffe sind jetzt mit den üblen früheren Zeiten verschwunden. Aber ich denke, ihre Inhalte existieren in anderer Form immer noch. Es gibt immer noch Ereignisse, an denen wir keine Schuld tragen, gleichwohl aber eine Schuld empfinden. Ich für mein Teil könnte mich jedenfalls nicht soweit von meinem Körper trennen, dass ich sagen könnte, für das, was er ohne mein Wissen hervorbringt, empfinde ich keine Schuld. Mein Wissen über meine Schuldlosigkeit reicht da eben nicht aus. Deshalb bin ich wohl ein moralischer Mensch, der zwar seine Vernunft gebraucht, aber auch ihre Grenzen sieht. Welche Moral?, lässt sich fragen, aber das gehört jetzt hier nicht hin.

Die Schuldgefühle, um die es hier ging, haben für mich auch nichts mit einer Selbstverurteilung zu tun, sondern mit der Einsicht in eine enge Verbundenheit zwischen Körper und Psyche und dem, was der Körper hervorbringt. Aber das ist keine allgemeine Regel, sondern wohl eher eine individuelle Empfindungsweise. Ob und wie Schuld empfunden wird, scheint heute in vielen Bereichen kein kollektives Programm mehr zu sein.

Liebe Grüße
Guido

[Heike73]

Hallo Guido,

vielleicht bin ich ja etwas überempfindlich oder gar paranoid, aber ich habe das Gefühl, von dir verurteilt zu werden für das was ich denke und empfinde, z.B. dass ich meiner Tochter gegenüber keine Schuld empfinde bezüglich der weitergabe eines defekten Gens ... deshalb steige ich jetzt hier lieber aus der Dikussion aus, ich hoffe du bist mir nicht böse drum und verstehst das.

Viele Grüße
Heike

[Guido]

Hallo Heike,

wie kommst Du darauf, dass ich dich verurteilen wolle?
Es geht doch nur darum, ob Schuldgefühle hinsichtlich des Themas möglich sind, oder nicht, und ich meine, beides ist möglich. Sowohl deine Sichtweise, als auch andere Weisen, wie die des Empfindens einer Schuld. Das heißt nicht, dass Du eine Schuld empfinden müsstest, oder deine Sichtweise aus meiner Perspektive falsch wäre. Das Thema Schuld ist eben ein weites Feld, zu dem es heute, zumindest nach meiner Ansicht, keine eindeutige Antwort gibt.

Vielleicht sind meine Aussagen zu plakativ geraten. Das mag an der Kürze der Texte liegen. Ich wollte auf keinen Fall dich in deiner Ansicht angreifen oder umstimmen, sondern nur den Erkrenntnisbogen über dieses Thema soweit wie möglich spannen. Ich habe einen großen Respekt vor Dir und deiner Situation und es stünde mir auch nicht an, darüber zu urteilen.

Ich freue mich für dich, dass Du so eine Sichtweise bezüglich deiner Tochter hast und wünsche Dir, dass sie unerschütterlich bleibt.

Liebe Grüße
Guido

[Heike73]

Ich danke dir.

[Mina]

Hallo!

Schuldgefühle kann man das nicht nur nennen.
Das heißt, einerseids mache ich mir Vorwürfe klar!
Warum? Weil ICH ein Kind auf die Welt gesetzt habe, die diese Krankheit hat. Das ich auf die Gene kein Einfluss habe ist klar. Aber trotzdem wollten mein Mann und ich ein Kind.
Andererseids, ist es einfach ein Schmerzgefühl, wenn ich weiß wie sein Zukunft aussehen wird, welche Einschränkungen er haben wird usw.

Das er mich "Vorbild" für die Krankheit nehmen soll oder kann, macht mich noch mehr depressiver. Das haben mir alle als positiven Punkt nennen wollen. Aber seien wir doch mal ehrlich: welches Kind würde das Positiv sehen, wenn es weiß das die Mutter oder Vater FSHD hat. Und gleichzeitig sieht wie beschissen sein Alltag zum Überwältigen ist . Ich meine, wenn es von klein auf sieht, dass normale Dinge nicht machen kann und das man weiß wie es einem in 10 Jahren ungefähr ergehen wird. Äm mir würde es als Kind eher Angst machen. Man hat ja in unserem Leben die Vergleiche, wie es bei einem Gesunden ist und wie es bei behinderten ist... hart aber wahr. Und das ist Tatsache wie es mir geht körperlich und geistig... und so geht es uns alles FSHD... wie man es hier schön lesen kann... Tja ob es sooo toll ist, als Kind oder Jugendlicher zu sehen was auf einem zukommt...

Ich weiß schon das du mich und die anderen beruhigen willst, und erklären willst das wir nichts dafür können. Aber schlussendlich ändert es nichts an der Tatsache das es mein Kind das es von mir bekommen hat und sein zukünftiges Leben daran erschwert ist... Und wenn er mal erwachsen ist und Kinderwunscht hat, ist es die nächste SCHWIRIGE ENTSCHEIDUNG. JA oder NEIN.

Ich will euch jetzt nicht in die depressive stürzen
Aber es ist einfach so, dass man bei vielen Dingen richtige Problme hat auch z.B. Schule, Berufswahl, beim Beruf ausüben, Parnterschaft, Kind bekommen usw. und dann noch die Körperlichen einschränkungen und die Folgen von die Beeinträchtigungen (zusätzliche Körperprobleme)....

Aber sicher gibt es auch schöne Tage. Wenn man einen guten Tag hat (Körperlich) und wenn man auch gute Freunde hat und ein gute Familie... die gibt einem wieder Kraft.... auch das ist klar.

lg
Mina

Hallo Mina,

dein Beitrag hat mich sehr bewegt.

Einzig was ich nicht verstehe: warum habt ihr alle Schuldgefühle? Niemand nimmt seine Gene und wählt aus, was er seinen Kindern weitergibt! Warum sich also Vorwürfe machen?
Machst du dir denn auch Vorwürfe, weil du einen Sohn geboren hast und nicht eine Tochter? Denn ein Mädchen wird einmal zur Frau und kann das Wunder der Schwangerschaft und Geburt selber erfahren, während ein Mann sich "nur" auf's zusehen beschränken muß ... hast du dir deswegen schon mal Vorwürfe gemacht???

Ich weiß, dieses Beispiel hinkt etwas im Vergleich zu einer Krankheit wie der FSHD ... ich wollte dir auch nur aufzeigen, dass man nicht immer für alles irgendwem eine Schuld zuweisen kann. Manche Dinge passieren einfach - ohne dass jemand Schuld hat und/oder sich Vorwürfe machen muß und sollte.

Wenn dein Sohn bei dir sieht, was auf ihn zukommen kann, dann sieht er doch auch schon, wie man so gut wie möglich damit klar kommen kann ... ich finde, da hat er einen entscheidenden Vorteil! Denn er kann doch von dir lernen wie man den Alltag bewältigt, wie man sich behilft, wenn man Dinge nicht mehr kann, etc.
Geh ihm mit gutem Beispiel vorran und er wird schon früh erkennen, dass man auch mit der Diagnose FSHD ein gutes, erfülltes und manchmal sogar glückliches Leben führen kann.

Ich wünsche dir alles Liebe
Heike