Myotonie Typ Becker

[Cappu]

Hallo,ich bin neu hier und hoffe soviel wie möglich an Interessantes über den Krankheitsverlauf von Euch zu erfahren.
Bei meinem Mann wurde die Diagnose 1992 gestellt, damals hies es noch, er würde früher oder später im Rollstuhl landen.Bei einer erneuten Untersuchung vor ca. 4 Jahren tat man dann auf einmal so, als wäre alles ganz harmlos.Dennoch treten die Verkrampfungen jetzt (47 Jahre alt) häufiger auf als früher, die Konzentration läßt sehr nach und er fällt oft in Depression. Seit ein paar Monaten nimmt er Mexitil, das hilft aber nur ein wenig.Vom Versorgungsamt wurden ihm 30% Schwerbehinderung anerkannt.
Kann mir jemand sagen, ob es Sebsthilfegruppen gibt und/oder wie schlimm diese Form der myotonie werden kann?

[Guido]

Hallo Cappu,

wie schwer sich die Myotonie bei deinem Mann auswirken kann, kann ich Dir nicht sagen. Aber es wird auch bei den Myotonien individuelle Unterschiede im Verlauf und der Ausprägung geben.

Selbsthilfegruppen nur für Myotonie kenne ich jetzt nicht, dafür sind die Myotonien zu selten. Aber es gibt die DGM- Ortsgruppen, zu denen allemöglichen Muskelerkrankte kommen. Sicherlich auch welche, mit Myotonien. Wenn Du wissen möchtest, wo die euch nächste DGM- Ortsgruppe trifft, kannst du die DGM- Zentrale in Freiburg anrufen: 07665 - 94470;
oder e-mail: info@dgm.org

Liebe Grüße
Guido

[Cappu]

Hallo Guido,


vielen Dank für deine Antwort! Hat mir schon geholfen.

Viele Grüße
Cappu

[Schlafmuetze1112]

Hallo ist die Erkrankung von deinem Mann die Beckersche Muskeldystrophie? Ich frage weil wir vor 1 Jahr genau diese Diagnose erhalten haben und ich niemand kenne wo ich mich austauschen kann, allerdings ist mein Sohn erst 11 J.
Ich würde mich aber sehr freuen wenn du mir zurückschreiben könntest unter Schlafmuetze1112@web.de
Liebe Grüsse Carmen

[Tanja13]

Hallo ich bin an Austausch interessiert meine Söhne 6 und 3 haben Becker Kiener.
L.G.Tanja