PEG-Magensonde

[schnecki]

Hallo!

Heute haben wir meinen Vater ins KH eingeliefert, da er nicht mal einen Tropen Flüssigkeit runterbringt. Verschleimt extrem, den haben wir aber heute gut raufgebracht (mit Essensreste des letzten Tages!!). Einen halben Teelöfel wasser, dann nach vorne gebückt und gehustet und ich hab ihn hinten ein bißchen geklopft dabei. 1/8l ist aufeinmal raufgekommen - ein paar mal.

Am MI bekommt er eine PEG-Magensonde. HAt wer Erfahrung damit??

Danke

[Guido]

Hallo Schnecki,

die PEG sichert deinem Vater nicht nur die Nahrungszufuhr, sondern auch die Flüssigkeitszufuhr, was ihn vor einem Austrocknen, der sogenannten Dehydration, schützt. Die Dehydration tritt viel schneller auf, als Probleme wegen einer zu geringen Nahrungsmenge. Ich denke, das ist bei einer OPMD, bei der das Schlucken schwierig wird, eine gute Entscheidung.
Wie dein Vater auf die Sondennahrung reagiert, ist erstmal nicht vorherzusagen. Es können Verdauungsschwierigkeiten auftreten, bei denen geklärt werden muss, wodurch diese zustande kommen. Zum Beispiel kann es sein, dass die Nahrungszufuhr zu schnell läuft, oder eine andere Sondenkost besser verträglich ist, als die zuvor verabreichte. Da müsst ihr ein bisschen ausprobieren.
Die Pflege der Sonde ist ein wichtiger Punkt, den Ihr euch ausgiebig zeigen lassen solltet, insbesondere die Versorgung der Eintrittsstelle am Bauch.

Falls dein Vater abhustet, klopfe ihm nicht auf den Rücken. Am besten gar nicht klopfen, sondern versuchen, wenn er seinen Oberkörper nach vorne überbeugen kann, deinen Vater von hinten zu umarmen und bei einem Hustenstoß diesen Hustenstoß mit einem Druck deiner Arme auf seiner Brust unterstützen. Ist ein bisschen kompliziert, Klopfen bewirkt aber eher das Gegenteil von dem, was man beabsichtigt.

Liebe Grüße
Guido

[schnecki]

Lieber Guido!

Besten Dank für deine wirklich sehr informative Antwort (wie immer halt ).

Ja, es ist wirklich so, dass er auch keinerlei Flüssigkeit - nicht mal ein kleines Schluckerl wasser - mehr runterbringt. Sofortiger Husteffekt. Ist aufeinmal innerhalb eines Tages gekommen :-(

Kann es auch sein, dass die Stimmbänder bei OBMD auch betroffen sind? Er war 3 Wochen lang jetzt verkühlt und dann war die Stimme weg - und jetzt noch immer. Die Stimmbänder bewegen sich so gut wie gar nicht. Ich finde über OPMD im Internet fast gar nichts, ich glaube nichtmal hier im Forum hat wer OPMD. Einerseits gut so, jedoch zum Erfahrungsaustausch für mich halt schwierig. Im KH selber als ich auf eine PEG-Sonde bestand, sagte mir der behandelnde Oberarzt, dass er über Muskeldystrophie im Studium gehört hat, jedoch dass jetzt!! erst auch sein 1.Patient ist.

Also hinten nicht sanft auf die Lunge klopfen - mir ist aber vorgekommen, dass hilft ihn schon dabei. Also unter den Rippen drücken? Da hätte ich Angst, dass ich ihn verletze, weil er so extrem abgemagert ist (56kg auf 170cm).

Meine Fragen:
A) Stimmbänder können auch betroffen sein?
B) Wie halte ich den Mund "feucht"?
C) Wird die Verschleimung schlechter oder bessert sich daß?? Es war fast weg nach seiner Lungenentzündung im Mai 2008 - sogar die Stimme war super klar zum verstehen und jetzt seit der Verkühlung rabide Verschlechterung
D) Weißt du genau wo man den Cough Assist bekommt? Hier in Ö kennen ihn die Ärzte überhaupt nicht, noch nie was gehört, kennen nur Absauggerät. Paps Neurologe erkundigt sich, wo man sowas bezieht. Genügt diese Diagnose OPMD als Grund für das Ansuchen an die Krankenkasse? Gibt es ein anderes gleichwertiges Gerät als den Cough Assist auch?

Sorry, Fragen über Fragen, aber bin mit dieser Krankheit hilflos, weil sich keiner hier in Ö auskennt. Bin selber schon so sehr müde. Bin berufstätig, nehme mir viel Urlaub oder Zeitausgleich, damit ich lange bei ihm im KH sein kann - MO waren es 12 Stunden.

Danke und dickes Busserl nach D!
Silvia

[Guido]

Hallo Silvia,

FSHD und OPMD sind molekulargenetisch verschiedene Erkrankungen. Bei einer FSHD ist das 4. Chromosomenpaar betroffen, bei OPMD das 14.
Aber die Erkrankungsverläufe können sich durchaus ähneln, es gibt spezifische Symptome, die bei beiden Erkrankungen auftauschen können. Manchmal wissen auch die Ärzte nicht, welche der vielen verschiedenen Muskeldystrophien sie nun vor sich haben. Mir hatte man auch schon drei verschiedene aufgeschrieben, bis eine molekulargenetischen Analyse das Rätselraten beendete.

Bei deinem Vater scheint sich gerade verstärkt das P der OPMD auszuwirken. Das P meint seinen Pharynx, also seinen Rachenbereich einschließlich Kehlkopf (Larynx). So, wie Du es beschreibst, hat dein Vater eine Schluckstörung und eine Stimmstörung. Das die Stimmstörung nach der Lungenentzündung sich verbesserte, kann daran gelegen haben, dass die Stimmbänder vom Husten aufgequollen waren und so wieder einen Kontakt hatten.

Den Cough Assistent findest Du unter http: //www.hul.de/pages/beatmung/cough_assist.htm
Er wird nur von einer Firma vertrieben und ein ähnliches Gerät kenne ich nicht. Allerdings würde ich mit deinem Vater weiterhin das Abhusten ohne mechanische Hilfe probieren. Physiotherapeuten und Logopäden könnten euch da die richtigen Griffe und Stellungen zeigen.
Wenn dein Vater eine Schluckstörung hat, wird die Verschleimung eher zunehmen. Deshalb wäre es wichtig, die Hustenfunktion aufrechtzuerhalten.

Ich weiß jetzt nicht, ob der Cough Assistant in Österreich von der Krankenkasse übernommen wird. Auf jeden Fall ist eine Begründung durch den Neurologen notwendig, die die Schluckproblematik und ihre Auswirkungen deutlich beschreibt. Die OPMD ist dabei die Grundlage der Begründung. Auch diese sollte vom Neurologen kurz beschrieben werden, weil bei der KK sonst Fragezeichen aufkommen könnten.

Den Mund kannst Du mit Wattestäbchen oder Mullknäulchen feucht halten. Beide bekommst Du in der Apotheke. Ich fand die großen Stäbchen ganz gut, den Wattekopf kannst Du in Flüssigkeit tauchen und damit den Mund auswischen. Apfelsaft ist zum Beispiel ganz gut, da dieser eine flüssigere Speichelproduktion bewirkt. Ihr müsst aber abklären, in wie weit dein Vater seinen Speichel noch schlucken kann, oder ob dieser schon in die Luftröhe läuft.

Zum Schluss, achte auch auf dich, es bringt deinem Vater nichts, wenn auch Du krank wirst. Aber das sagt sich immer leicht. Vielleicht findest Du eine Möglichkeit, auch Dir selber etwas zu geben, damit Du weiterhin deinen Vater helfen kannst.

Liebe Grüße
Guido

[schnecki]

Besten Dank!

Wie funktioniert eine molekulargenetischen Analyse?

Desweitern ist mir auch aufgefallen, dass er sehr erschwert vom Sessel aufstehen kann. Beim Gegendruck der Zehen sowie Armdrücken ist er jedoch sehr kräftig.

OPMD - man findet da rein gar nichts. Gibts da wirklich so wenig Betroffene?

LG
Silvia

[Guido]

Hallo Silvia,

für eine molekulargenetische Analyse wird einfach eine Blutprobe in eine Labor eingeschickt und auf den betreffenden Gendefekt hin untersucht. Dauert zwei bis drei Monate.

Was die Hilfen zur Beweglichkeit, zum Abhusten und zum Schlucken angeht, wirst Du dich vor Ort um Physiotherapeuten und Logopäden umschauen müssen. Die können euch dann zeigen, was sinnvoll ist und wie Du deinem Vater am besten helfen kannst.

Was die OPMD angeht, vielleicht wissen die Wiener ja mehr. Ich hörte, in Wien gibt es eine Anlaufstelle für Muskelpatienten. Ich habe jetzt die Adresse nicht. Du bekommst sie aber bei der Freiburger DGM- Zentrale, Tel: 0049 7665 94470

Liebe Grüße
Guido