Definition FSHD

[Heike73]

Hallo liebe FSHDler,

ich möchte hier heute einfach mal ganz frech Werbung machen!

Und zwar habe ich eine Homepage erstellt, auf der es darum geht, dass ich mit der Krankheitsbezeichnung FSHD und deren Definition nicht zufrieden bin - näheres steht auf der HP ... und ich habe einen Fragebogen entwickelt um mal zu sehen, wie vielen anderen FSHD-Erkrankten es ähnlich geht wie mir.

Dafür brauche ich natürlich eure Mithilfe!

Es wäre ganz toll, wenn ihr euch mal auf der Seite umschaut und vielleicht sogar den Fragebogen ausfüllt - das nimmt nicht wirklich viel Zeit in Anspruch und die Fragen sind auch nicht schwer ;-)

Falls die Seite eure Zustimmung findet und ihr noch bei anderen Foren angemeldet seid, wie z.B. www.muckies-und-ihre-freunde.de, dann würde ich mich freuen, wenn ihr dort auch Werbung für den Fragebogen macht, denn je mehr Resonanz kommt, um so aussagekräftiger wird das Ergebnis des Fragebogens.

Die Adresse der Seite: www.fshd-info.homepage.eu

Liebe Grüße, Heike

[tomsa]

Hallo Heike

Also wirklich, Zufälle gibt`s... Ich ärger mich schon seit längerer Zeit darüber, dass die Informationen über den Krankheitsverlauf bei FSHD meiner Meinung nach nicht ganz den Tatsachen entsprechen, vor allem finde ich das Thema Kinderkriegen sträflichst vernachlässigt! Es geht mir dabei auch nicht darum, die Krankheit FSHD "auszurotten", ich finde frau sollte sich einfach bewusst und gut informiert entscheiden können und das ist einfach im Moment nicht möglich mit Infobroschüren, die seit mind. 19 Jahren den gleichen Inhalt haben...Von der Ärzteseite her ist ja auch nicht wirklich viel Unterstützung in der Frage zu erwarten!

Ich habe mir deshalb überlegt, auf eigene Faust oder eben jetzt gemeinsam, was natürlich toll wäre, Erfahrungsberichte von Erkrankten zu sammeln. Wie erlebt man die Diagnosestellung, was hat man vorher schon bemerkt - irgendwas ist einem ja meistens doch schon vorher irgendwie "komisch" vorgekommen, welche Therapien wurden empfohlen, wie sieht der Alltag aus und natürlich, wie haben betroffene Frauen eine Schwangerschaft und Geburt erlebt ?

Ich möchte darüber gern ein Dossier zusammenstellen und dann entweder mal die Infobroschüren aktualisieren lassen oder einfach irgendwo Zusatzinformationen anbieten können, ganz in deinem Sinne... Ich hab ja 20 Jahre lang auch gedacht, ich bin alleine mit dieser Krankheit,scheinbar ist es ja nicht so, also warum nicht zusammenstehen und versuchen, gemeinsam etwas zu bewirken??

...Übrigens, Heike, zu deiner Krankheitsgeschichte, ich bin mit knapp 7 Jahren am Meniskus operiert worden, nachdem man mir mein Bein 4 Wochen gegipst und 6 Wochen mit Gewalt gradgebogen hatte, der Arzt meinte nur, ich bin ja kein Profifussballer , da hat "man sowas in dem Alter noch nicht"...Irgendwann hat man mir einfach mal den eingeklemmten(?) Meniskus rausoperiert.

Liebe Grüsse

Sandra

[Heike73]

Hallo Sandra,

ich bin gerade total platt. Also hast du ja im Grunde genau das gleiche mit dem Meniskus erlebt wie ich - nur ein paar Jahre früher - und hast auch die gleichen (oder sehr ähnliche Kommentare) bekommen. Das finde ich absolut erstaunlich!!!

Die Idee, Erfahrungsberichte zu sammeln finde ich sehr gut.
Vielleicht magst du dich ja mal per PN mit mir genauer darüber austauschen, was in diese Berichte rein gehört und wie man sie am besten "standartisieren" kann. Denn ich habe die Erfahrung gemacht, dass Leute eher zu Auskünften bereit sind, wenn man ihnen eine Hilfestellung in Form von klar definierten Fragen gibt.

Ich bin schon sehr gespannt auf die Ergebnisse :-)

Liebe Grüße
Heike

[tomsa]

Hallo Heike,

hast du meine PN gekriegt?

Liebe Grüsse
Sandra

[Heike73]

Hallo Sandra,

ja habe ich. Sorry, dass ich noch nicht geantwortet habe, ich dachte du hättest sicher genug um die Ohren, bevor es morgen los geht :-)

LG, Heike

[sondra]

lasst uns zusammentun!

Hallo Heike und Sandra,
das ist ja ein ding, denn auch ich habe an so etwas ähnliches gedacht, neulich, kurz nach meiner "neuen" diagnosestellung FSHD. Und zwar haben wir ja alle so unsere erfahrungen gemacht mit diversen Klinikmarathons, anerkennung der erkrankung nicht nur von uns selbst, sondern auch vom umfeld, notwendigerweise mit den ärzten, den kassen, den reha-anträgen, den "begutachtungen" vom mdk, ...fehldiagnosen, nebenwirkungen von medikamenten, wie sag ichs meinem partner, meinem kind, neuen bekannten, dass ich nciht "invalide" bin, dass ich nicht oder nur wenig arbeite, warum ich so bedrückt bin ect pp..
Und die meisten schreiben hier dennoch (nach der ersten verarbeitung) recht positiv, witzig, lakonisch über manche auch recht eigenartig anmutende ereignisse mit all dem. Als ich noch SRP-positive Polymyositis haben sollte (was weltweit nur einige hundert menschen haben - angeblich - aber angeblich kann sich eine SRP-positivität ja auch nicht wieder ändern, wie sie es bei mir dann letztes jahr "getan" hat), war dies noch extremer, denn scheinbar existieren krankheiten und notwendige massnahmen in unserem gesundheitssystem umso weniger, je seltener eine erkrankung ist. Das betraf z.b. reha-anträge (o-ton der Krankenkasse: hilft ja eh nichts mehr), medikamente mit weniger nebenwirkungen als zytostatika sie haben, die es "nur" deswegen nicht gibt, weil zuwenig forschungsgelder für seltene erkrankungen ausgegeben werden (muss sich ja schliesslich rentieren, ein medikament zu entwickeln) als auch vieles andere.
Es ist nun mal sehr schwierig mit so einer krassen veränderung im leben zunächst auf soviel eigenes und zusätzlich von außen erfahrenes unverständnis zu stossen - und erfordert viel selbstbewusstsein, sich dabei nicht aufzugeben, was umgekehrt aber bedeuten kann, dass wir letztlich daran wachsen können - denn nur unsere muskeln lassen nach, und wir bestehen nun mal nicht nur aus muskeln und deren veränderungen.
das ziel dabei wäre, beiträge zu sammeln von allen, die mir schildern mögen, wie es ihnen mit dem umgang ihrer erkrankung geht, nämlich uns selbst unsere stärken, unseren witz und findigkeit im umgang mit der erkrankung TROTZ aller wenig logischen udn erst recht nicht unbedingt menschenwürdigen erfahrungen auch mit den "übergeordneten instanzen" zu schildern, neben unserem eigenen Weg der akzeptanz
wen das anspricht, der schreibe mir doch etwas dazu, ich freu mich über jede antwort!
sondra

[tomsa]

Hallo Heike, hallo Sondra,

auf jeden Fall werden wir gemeinsam etwas unternehmen!! Ich bin jetzt einfach erst mal die nächsten 4 Wochen in der REHA, kann leider auch keine e-mails lesen oder schreiben, aber vielleicht macht ihr euch ja schon so mal ein paar Gedanken...

Liebe Grüsse

Sandra

[steffka]

fragebogen

hallo heike,

ich habe grad versucht den fragebogen auszufüllen, aber da muss man sich ja anmelden, geht das nicht auch so???
und der code für ein gästebucheintrag ging auch nicht, egal was ich für buchstaben versucht hab immer war`s falsch.

liebe grüße steffi

[mario22]

jo wenn ich zeit hab, werde ich in den nächsten Tagen auch den Fragebogen ausfüllen. hab ja auch FSHD!

[Heike73]

der Fragebogen

Hallo Steffi und Mario,

leider gibt es da arge Probleme mit dem Fragebogen, ich versuche das jetzt mit Sondras Hilfe so in den Griff zu bekommen, dass der Fragebogen wieder ausgefüllt werden kann.

Dass für das Gästebuch eine Eingabe notwendig ist, wußte ich nicht und werde das auch gleich ändern. Danke, dass du mich darauf hingewiesen hast.

Liebe Grüße, Heike

[Mina]

Liebe Heike!

Ich finde es total super, dass es ein Fragebogen gemacht worden ist. Leider komme ich nicht in die Seite hinein, bzw verlangt er von mir eine Anmeldung...
Falls du antworten bekommen hast, kannst du uns hier vielleicht kurz schreiben, was die Betroffenen alles gemacht haben (Therapien) bzw welche Einschränkungen sie in ihrem Leben haben, einfach nur heraus zu finden wie es anderen dabei geht?
Ich habe auch sehr viel erlebt seit ich FSHD habe. Und auch vorher schon als Kind, wo keiner wusste was ich hatte. Tja die Aussagen der Ärzte haben mich oft erschüttert. Ich kam mir immer wie ein Versuchskaninchen vor..... hab mich nicht wie ein Mensch gefühlt... Aber das es NUR GESICHT, SCHULTER "Krankheit" ist, finde ich auch absurd (da steckt viel mehr dahinter, es haben mir auch einige gesagt das sie mit die Beine probleme haben, so wie ich... daher stimmt das auch nicht mehr...)

Aber ich find es schon mal spitze, dass es diese Seite hier gibt. Es hat mir bis jetzt oft geholfen. Einfach weil hier Menschen gibt die FSHD haben wie ich und mir sagen können wie es ihnen dabei geht bzw wie sie die Dinge dabei sehen.

Ich wünsche dir viel Erfolg > Fragebogen.
Halte uns auf den Laufenden....

lg
mina

[phimacla]

Hallo ihr Lieben,

ich bin heute das erste mal auf diesen Seiten. Was soll ich euch sagen.... das meiste ist mir bereits bekannt. aber von Betroffenen zu lesen ist um einiges aufschlussreicher als sich mit medizinischen Abhandlungen oder Ärzten auseinander zu setzen.

Ich bin 40 und Mutter eines 14 jährigen Sohnes und einer 11 jährigen Tochter.
mein Sohn war schon immer sehr auffällig was Bewegung angeht. Ihr wisst sicher was ich meine. Mit Wahrnehmungsstörungen und grob motorischen Störungen und gerne auch Faulheit habe ich mich leider jahrelang abspeisen lassen. Endlich vor 2 Jahren die Diagnose. FSHD!
Auch ich habe Interesse den Fragebogen auszufüllen, jedoch Probleme diesen zu öffnen. SCHADE!
Ich werde auf jeden Fall häufiger mal " vorbei schauen" um das eine oder andere zu fragen oder zu berichten.
Der Rest meiner Familie ist übrigens gesund. Soweit wir das ohne gentechnologische Untersuchung sagen können. Denn die Kassen sind leider nicht bereit die Kosten für wenigstens unsere Tochter zu übernehmen. Es sei denn sie hätte irgendwelche Anzeichen. Zum Glück nicht!!!

Liebe Grüße an all die die stark, meistens stark, manchmal stark, oder nie stark ertragen was das Schicksal ihnen mit gegeben hat.

[Guido]

Hallo Phimacla,

herzlich willkommen im Forum. Zu lesen findest Du hier sicher genug, über FSHD. Im Augenblick schreiben hier sehr viele FSHD- Betroffene. Nicht jeden Tag, aber immerhin.

Das mit dem Gentest bei deiner Tochter verstehe ich nicht. Sollte dies die Begründung der Krankenkasse sein, dann ist diese Begründung nur zynisch. Wozu sollte eine molekulargenetische Untersuchung noch nötig sein, wenn sich bei ihr schon Anzeichen einer Muskeldystrophie zeigen. Dann können die sich die Untersuchung auch an die Backe schmieren. Und wahrscheinlich ist dies genau ihr Kalkül, wenn denn dann mal Zeichen auftreten sollten, sagen sie, wieso Untersuchung, ist doch schon klar, dass eine Muskeldystrophie vorliegt.
Da Du ja betroffen bist, ist die Untersuchung gerade bei deiner Tochter sinnvoll, solange sie keine Zeichen zeigt, da dann über die Untersuchung zu sehen wäre, ob eine Muskeldystrophie zu erwarten ist. Ich könnte mich jetzt wirklich total aufregen, über diese Willkür von irgendwelchen Heinis, die nur Geld sparen wollen.

Mich wundert es auch, dass da von ärztlicher Seite nicht ein Widerspruch kam. Was sagen denn die Neurologen dazu?

Liebe Grüße
Guido

[phimacla]

Guten Morgen Guido und auch an den Rest,

Das sie noch keine Anzeichen zeigt, und wir beide als Eltern nicht betroffen sind reicht den Ärzten den Test zu verweigern. Das ist wohl so üblich. Die Entscheidung haben Orthopäde, Neurologe und Oberärztin gemeinsam getroffen.

Mich würde es halt beruhigen, zu wissen dass sie wirklich gesund ist. Wenn mal eine Schwangerschaft geplant wäre, hat sie dann aber auf jeden Fall Anspruch auf eine Testung.

Am Geld wird doch momentan überall gespart. Ich versuche gerade unseren Jungen in einer Schule für Körperbehinderte umzuschulen. Das wäre mit Internatskosten verbunden. Da der Schulweg zu lang für eine tägliche Anreise wäre. Und alle Therapien dort im Haus gemacht werden können. So hat er vielleicht etwas mehr Freizeit wie momentan.

Ich habe aufgehört die Formulare und Anträge zu zählen die ich bereits ausgefüllt habe. Zudem die unzähligen wiederholten Gutachten die gestellt werden müssen. Für jede Genehmigung eine neue Untersuchung! Das ist für jedes Kind sicher eine Zumutung.

Da frage ich mich oft ob die Gelder nicht besser in Forschungszwecke fließen sollten. Damit Betroffene wenigstens etwas mehr Hoffnung haben könnten.
Aber das wäre für die Pharmaindustrie ja nicht rentabel bei dem seltenen Vorkommen dieser Krankheit!

SCHADE!!! Doch wir lassen den Kopf nicht hängen und versuchen die schönen Dinge im Leben in den Vordergrund zu stellen. Anders geht wohl kaum.

LG, Claudia

[tomsa]

Hallo Claudia

...das ist ja wirklich nicht zu fassen, gerade bei einem Mädchen ist es doch wirklich extrem wichtig zu wissen, ob sie "gesund" ist, oder nicht!

Ich bin selber ahnungslos schwanger geworden und hab erst dann gemerkt, ausgelöst durch Schwangerschaft und Geburt, was mit mir los ist und hab die Krankheit auch noch meinem Sohn vererbt!! Frag mal deine Ärztin, ob sie das ihrer eigenen Tochter zumuten würde...

Liebe Grüsse
Sandra