wollen wir nicht gemeinsam etwas verfassen?
Hier noch mal meine Antwort zu Heikes Thema als eigenes Thema und Frage an Euch alle hier im Forum:
Wir haben offenbar alle so unsere erfahrungen gemacht mit diversen Klinikmarathons, anerkennung der erkrankung nicht nur von uns selbst, sondern auch vom umfeld, notwendigerweise mit den ärzten, den kassen, den reha-anträgen, den "begutachtungen" vom mdk, ...fehldiagnosen, nebenwirkungen von medikamenten, wie sag ichs meinem partner, meinem kind, neuen bekannten, dass ich nciht "invalide" bin, dass ich nicht oder nur wenig arbeite, warum ich so bedrückt bin ect pp..
Und die meisten schreiben hier dennoch (nach der ersten verarbeitung) recht positiv, witzig, lakonisch über manche auch recht eigenartig anmutende ereignisse mit all dem. Als ich noch SRP-positive Polymyositis haben sollte (was weltweit nur einige hundert menschen haben - angeblich - aber angeblich kann sich eine SRP-positivität ja auch nicht wieder ändern, wie sie es bei mir dann letztes jahr "getan" hat), war dies noch extremer, denn scheinbar existieren krankheiten und notwendige massnahmen in unserem gesundheitssystem umso weniger, je seltener eine erkrankung ist. Das betraf z.b. reha-anträge (o-ton der Krankenkasse: hilft ja eh nichts mehr), medikamente mit weniger nebenwirkungen als zytostatika sie haben, die es "nur" deswegen nicht gibt, weil zuwenig forschungsgelder für seltene erkrankungen ausgegeben werden (muss sich ja schliesslich rentieren, ein medikament zu entwickeln) als auch vieles andere.
Es ist nun mal sehr schwierig mit so einer krassen veränderung im leben zunächst auf soviel eigenes und zusätzlich von außen erfahrenes unverständnis zu stossen - und erfordert viel selbstbewusstsein, sich dabei nicht aufzugeben, was umgekehrt aber bedeuten kann, dass wir letztlich daran wachsen können - denn nur unsere muskeln lassen nach, und wir bestehen nun mal nicht nur aus muskeln und deren veränderungen.
das ziel dabei wäre, beiträge zu sammeln von allen, die mir schildern mögen, wie es ihnen mit dem umgang ihrer erkrankung geht, nämlich uns selbst unsere stärken, unseren witz und findigkeit im umgang mit der erkrankung TROTZ aller wenig logischen udn erst recht nicht unbedingt menschenwürdigen erfahrungen auch mit den "übergeordneten instanzen" zu schildern, neben unserem eigenen Weg der akzeptanz
wen das anspricht, der schreibe mir doch etwas dazu, ich freu mich über jede antwort!
sondra
Wir haben offenbar alle so unsere erfahrungen gemacht mit diversen Klinikmarathons, anerkennung der erkrankung nicht nur von uns selbst, sondern auch vom umfeld, notwendigerweise mit den ärzten, den kassen, den reha-anträgen, den "begutachtungen" vom mdk, ...fehldiagnosen, nebenwirkungen von medikamenten, wie sag ichs meinem partner, meinem kind, neuen bekannten, dass ich nciht "invalide" bin, dass ich nicht oder nur wenig arbeite, warum ich so bedrückt bin ect pp..
Und die meisten schreiben hier dennoch (nach der ersten verarbeitung) recht positiv, witzig, lakonisch über manche auch recht eigenartig anmutende ereignisse mit all dem. Als ich noch SRP-positive Polymyositis haben sollte (was weltweit nur einige hundert menschen haben - angeblich - aber angeblich kann sich eine SRP-positivität ja auch nicht wieder ändern, wie sie es bei mir dann letztes jahr "getan" hat), war dies noch extremer, denn scheinbar existieren krankheiten und notwendige massnahmen in unserem gesundheitssystem umso weniger, je seltener eine erkrankung ist. Das betraf z.b. reha-anträge (o-ton der Krankenkasse: hilft ja eh nichts mehr), medikamente mit weniger nebenwirkungen als zytostatika sie haben, die es "nur" deswegen nicht gibt, weil zuwenig forschungsgelder für seltene erkrankungen ausgegeben werden (muss sich ja schliesslich rentieren, ein medikament zu entwickeln) als auch vieles andere.
Es ist nun mal sehr schwierig mit so einer krassen veränderung im leben zunächst auf soviel eigenes und zusätzlich von außen erfahrenes unverständnis zu stossen - und erfordert viel selbstbewusstsein, sich dabei nicht aufzugeben, was umgekehrt aber bedeuten kann, dass wir letztlich daran wachsen können - denn nur unsere muskeln lassen nach, und wir bestehen nun mal nicht nur aus muskeln und deren veränderungen.
das ziel dabei wäre, beiträge zu sammeln von allen, die mir schildern mögen, wie es ihnen mit dem umgang ihrer erkrankung geht, nämlich uns selbst unsere stärken, unseren witz und findigkeit im umgang mit der erkrankung TROTZ aller wenig logischen udn erst recht nicht unbedingt menschenwürdigen erfahrungen auch mit den "übergeordneten instanzen" zu schildern, neben unserem eigenen Weg der akzeptanz
wen das anspricht, der schreibe mir doch etwas dazu, ich freu mich über jede antwort!
sondra
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