Erfahrungen mit Korsett?

[Heike73]

Hallo zusammen,

ich habe seit einiger Zeit vermehrt Probleme mit der Atemhilfsmuskulatur weil meine Schultern so nach vorne hängen.

Mein Physiotherapeut (zu dem ich echt vollstes Vertrauen habe und der sich mit der Materie auch auskennt) hat mir den Zusammenhang recht anschaulich erklärt und meinte, weil die Mahnbandage, die ich deshalb schon vor Monaten verschrieben bekam, nicht hilft, wäre die nächste Option wohl ein Korsett - allerdings eben nicht für den Rücken, sondern für die Schulterpartie.

Nächsten Dienstag habe ich einen Termin bei meinem Orthopäden (der bisher immer in allem dem zugestimmt hat, was mein Physiotherapeut angeraten hatte), aber ich wollte einfach mal im Vorfeld fragen, ob einer von euch vielleicht Erfahrungen mit einem solchen Korsett gemacht hat - oder ob es auch andere Möglichkeiten gibt, die Atemhilfsmukulatur zu entlasten, bzw. zu kräftigen.

Liebe Grüße
Heike

[tomsa]

Hallo Heike,

ich trage ja schon seit fast 19 Jahren ein Korsett, das vom Rippenbogen bis zum Hüftknochen reicht, aber mich macht das ganze eher kurzatmig wenn ich es dran habe. Es schnürt ja den Brustkorb ein, deshalb frag ich mich, was dir das dann beim Atmen bringen soll? Also wenn ich gewusst hätte, welche langfristigen Nachteile mir das Tragen eines Korsetts bringt, wäre ich jedenfalls etwas zurückhaltender beim Gebrauch gewesen, ich hab nämlich z.B. dauernd Herzrasen wenn ich es dran hab, weil alle Organe irgendwohin geschoben werden, aber vielleicht gbt es ja Leute, bei denen es besser passt??

Liebe Grüsse
Sandra

[Heike73]

Hallo Sandra,

wie schon gesagt, soll es nicht für den unteren Rücken sein, sondern für die Schulterpartie.

Ich habe eben das Problem, dass die Schultern bei mir sehr nach vorne fallen und ich nicht mehr die Kraft habe, sie zurückzuziehen. Dadurch wird die Atemhilfsmuskulatur in ihrer Arbei behindert - ganz davon abgesehen, dass sich der Brustkorb (und damit die Lungen) nicht richtig entfalten kann.
Um dem entgegen zu wirken, trage ich bisher eine Mahnbandage:

Leider reicht das nicht, weshalb ich wohl oben angesprochenes Korsett bekommen soll.

Liebe Grüße
Heike

[tomsa]

Hallo Heike,

vielen Dank für deine Antwort mit Bild. Zieht dir diese Bandage auch gleich noch die Schulterblätter nach hinten? Kannst du das Ding alleine anziehen und wie trägt sich sowas über ein paar Stunden?

Liebe Grüsse
Sandra

[Heike73]

Hallo Sandra,

die Mahnbandage ist so konstruiert, dass sie zwar etwas zieht - da sie aus elastischem Material besteht - aber die Hauptaufgabe besteht darin, dass sie den Träger daran erinnert (mahnt, deshalb auch Mahnbandage), die Schultern nach hinten zu ziehen.

Da ich mir die Bandage noch zusätzlich habe auspolstern lassen (da ich immer Probleme mit der Sehne vorne an der Schulter habe), kann ich sie ohne Probleme den ganzen Tag tragen.
Unangenehm ist es nur, wenn man z.B. viel an einem Tisch sitzt und sich mit den Ellenbogen aufstützt; dabei läßt man die Schultern sehr nach vorne hängen und das soll ja die Mahnbandage verhindern - was sie auch tut, da das Tragen in dieser Position bald unangenehm wird.

Bezüglich der Schulterblätter: meine Schulterblätter stehen nur relativ wenig ab und wenn ich die Bandage trage, gehen durch die aufrechte Haltung auch die Schulterblätter annähernd in ihre richtige Position, so dass es da auch Erfolge gibt.
Ich weiß allerdings nicht, wie es aussieht, wenn die Schulterblätter mehr abstehen.

Ich kann die Bandage auch recht gut alleine anziehen - außer an schlechten Tagen, aber da habe ich mit allen Kleidungsstücken Probleme ;-)
Erst dachte ich: Himmel! Wie soll denn das funktionieren???
Aber wenn man es erstmal raus hat, geht es ganz gut ... vorrausgesetzt, du kommst noch bis zum Rücken, mit den Händen.
Kennst du den Schürzengriff? So weit mußt du nicht nach hinten greifen, aber ein Stückchen schon.

So, ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiter helfen :-)

Liebe Grüße
Heike

[Guido]

Hallo Heike,

ich habe jetzt keine Erfahrungen mit so einem Korsett. Ich habe auch noch keine Berichte hier diesbezüglich gelesen, insofern wirst Du vielleicht eine Vorreiterrolle einnehmen.

Hilfsmittel haben natürlich immer irgenwelche Nachteile, die sich nicht in den ersten Tagen zeigen, das ist ja das Bescheuerte an den ganzen Hilfen, weshalb manche Leute lieber bis zum Umfallen warten, bevor sie welche nehmen. Auch nicht gut.

Solche Hilfsmittel muss man doch immer ausprobieren, ob sie gut sind, oder nicht. Letztenendes kann dich ja keiner zum Tragen verpflichten, wenn es irgendwie blöd ist. Ich habe mal eine Peräneusschiene bekommen, die hat mich zwei Wochen lang tierisch genervt, jetzt steht sie im Keller.

Wenn ich mich richtig erinnere, hast Du schon ein Atemgerät, stimmts? Meine Atemhilfsmuskulatur ist ebenfalls praktisch weg und die Schultern fallen nach vorne, der Brustbereich dreht sich ein, weshalb meine Atmung wesentlich mehr Kraft benötigt als üblicher Weise vorgesehen. Deshalb habe ich jetzt ein Atemgerät bekommen. Im Augenblick überwiegen eindeutig die positiven Effekte. Ich musste nach den ersten Zügen erstmal weinen, weil ich so frei atmen konnte. Ich bin ganz zufrieden mit dem Gerät. Aber vermutlich ist das bei Dir nochmal anders gelagert und das Gerät reicht nicht aus.

Vielleicht wäre es zu überlegen, wegen dem, was Sandra schon schrieb, nämlich die langfristige Auswirkung eines Korsetts (egal ob unten oder oben) auf innere Organe, nochmal einen Neurologen dazu zu befragen, der sich mit Muskeldystrophien auskennt. Ansonsten wünsche ich Dir noch einen guten Beitrag zu deiner Frage und ein möglichst freies Atmen über dein neues Hilfsmittel.

Liebe Grüße
Guido

[Heike73]

Hallo Guido,

nein, ein Atemgerät habe ich nicht. Ich wußte auch nicht, dass es bei der FSHD indiziert sein kann ... weil ich von einer Ärztin, die angab sich damit auszukennen, darüber informiert wurde, dass FSHD-Erkrankte keinerlei Hilfsmittel dieser Art benötigen würden - deshalb können wir uns ja auch so Glücklich schätzen, dass wir gerade diese Dystrophie erwischt haben.

Über die Ironie dieser Aussagen möchte ich mich jetzt lieber nicht auslassen - ich bin heute nicht so gut drauf.

Du hast natürlich Recht, wenn du sagst, dass jeder einen anderen Vorteil aus einem Hilfsmittel jedweder Art zieht ... ich habe z. B. seit einigen Wochen Peronaeusschienen und möchte sie nicht mehr missen. Ich fühle mich beim laufen einfach viel sicherer.

Ich freue mich übrigens, dass die das Atemgerät eine derartige Erleichterung verschafft. :-)

Ich wünsche dir und auch allen anderen einen schönen Start ins Wochenende
Heike

[Guido]

Hallo Heike,

da habe ich wohl jemand anderes im Gedanken gehabt, aber das gibt Dir natürlich die Möglichkeit, auch einmal ein Atemgerät auszuprobieren. Vielleicht ist das was für dich.

Die Aussage der Ärztin, da kann ich nur staunen. Salopp gesagt, sie hat keine Ahnung. Hört sich ja so an, als hätten wir die Wohlfühl- Dystrophie. Habe ich jedenfalls nicht.
Bei einer FSHD kann es je nach Verlauf zu erheblichen Einschränkungen aller möglicher Funktionen kommen. Das hängt eben vom Verlauf ab und muss individuell geklärt werden. Bei mir ist das Becken, der Schultergürtel und eben die Atmung schon soweit eingeschränkt, dass es ohne Hilfsmittel problematisch ist, oder eben nicht mehr geht.

Mein Atemgerät ist wirklich bis lang das einzige Hilfsmittel, was nicht nur ausgleicht oder verhindert, sondern richtig gut tut. Solltest Du also mit deiner Atmung zu kämpfen haben, was bei einer eingeschränkten Schultergürtelmuskulatur oder Atemhilfsmuskulatur schnell der Fall sein kann, dann gehe mal zu einem Pulmologen. Entscheidend bei den Messungen ist, wie stark Du deine Atempumpe belasten musst, um über den Tag atmen zu können.

Ich kann nur Gutes vom Atmen mit Gerät sagen. Mit der Beatmung öffnet sich der Brustraum ganz automatisch, zumindest bei mir. Vielleicht kannst Du Dir dadurch ein Korsett noch sparen. Ich stelle mir auch vor, dass ein Korsett nicht ganz so förderlich für die Atmung ist, wie drei vier Stunden an dem Beatmungsgerät, zumal viele Anwender das nicht tagsüber machen, sondern einfach Nachts damit schlafen. Eine gut funktionierende Atmung hat auch noch andere Vorteile, du bist über den Tag nicht so schnell müde und erschöpft (bemerke ich gerade radikal), du bist konzentrierter und fühlst dich leichter, und besser. Hört sich an, als könnte die Maschine zaubern- ein bisschen stimmt das auch irgendwie.

Liebe Grüße
Guido