Wie geht es weiter?!

[Melli]

Ende 2006 haben wir gesagt bekommen das unser Sohn Nico jetzt bald 4 Jahre Muskeldystropie Duchenne hat.Laut den Ärzte entspricht nico dem sogennaten Durchschnitt.Dies war vor knapp 2 Jahren
Mittlerweile ist es so das er in kürzer Zeit sehr schnell abgebaut hat und wir der meinung sind das alles schneller geht wie die Ärzte gesprochen haben.
Unsere Interressen sind wie wirklich bei Duchenne Patienten der Krankheitsverlauf ist. Denn er hat innerhalb von ca 3Wochen lauf schwierigkeiten ,Treppenstufen gehen ,Sehr viel getragen werden und dies wird uns und im Kindergarten immer offensichtlicher.
Beschreibt doch euer Bild wie es war oder ist, wann hat das alles bei euch angefangen ?

Liebe grüsse Melle

[moni-57]

Hallo liebe Melli
mein Sohn hat auch Duchenne, er ist 28 Jahre alt..ja, ein stolzes Alter und wir alle freuen uns über jedes weitere Jahr.
Ich weiß nicht ob Du Dich mit dem Krankheitsverlauf bekannt gemacht hast..ich habs damals nicht getan, wollte nicht so ganz genau wissen was auf mich zukommt, habe mich erst später damit beschäftigt.
Das einzige was ich Dir raten kann, versuche Deinen Sohn solange wie möglich dazu zu bringen das er selbst Treppen steigt..ich weiß ..dauert dann sehr lange und tut einem auch leid...ist aber eine Möglichkeit alles so weit wie vielleicht möglich hinaus zu schieben.
Ich habe mich vor Jahren im Internet über die Krankheit Duchenn belesen, muß sagen alles traf bei meinem Sohn so zu wie es dort beschrieben stand..sogar die Jahre stimmten fast überein.
Versucht so weit es geht ein "normales" Leben zu führen und macht Euch nicht verrückt, damit helft Ihr niemandem und Ihr braucht noch viel Kraft...das wars erstmal, ich wünsche Euch alles Liebe...Moni

[Melli]

Hallo liebe Moni
danke für deine Email an mich.
Wir haben uns soweit schon belesen aber es kommt uns so vor als kämes es beim schnell wie es überall steht.Weist du das mache ich schon lang in dazu aniemieren selber hoch zu gehen oder noch ein weiter Schritt zu laufen aber er macht und sagt es auch mir das es wirklich nicht geht .Ich will mir nicht vor machen ich bin fast zwei jahre für verrückt erklärt worden und habe mit bekommen ob es uns passt oder nicht die Wahrheit ist die beste Lösung.Darum will ich glaube alles so genau wie möglich wissen .Aber nicht um sich verrückt zu machen sonder sich darauf vorbereiten .
Wie war es bei euch erzähle mir doch mal deine Geschichte es würde mich interesieren?! bitte wenn es für dich kein Problem ist
Bis dann Melle