Defibrillator

[moni-57]

Ein liebes Hallo an alle
einige kennen mich vielleicht noch, ich habe einen Sohn mit Duchenne, er heißt Robby und ist jetzt 28 Jahre alt. Nun stehen wir vor einem Problem bei dem Ihr uns vielleicht helfen könnt..meine Frage an Euch: hat jemand Erfahrung mit einem Defibrillator?
Das Problem ist die Platzierung dieses Defris, Bauchraum nahe der Magensonde geht wohl nicht und Brustkorb ist zu gefährlich wegen des Drucks auf diesen um abhusten zu können.
..lieben Gruß moni

[Guido]

Hallo Moni,

ich kenne jetzt den Einsatz von Defibrillatoren nur zur Reanimation. Kann man einen Defibrillator bei DMD auch zu anderen Zwecken benutzen?

Ich glaube aber prinzipiell, dass die Anwendung eines solchen Gerätes bei DMD von ärztlicher Seite vermittelt werden sollte. Also rate ich euch mal so ganz auf Verdacht, dass Ihr die Anwendung des Defris von euerm behandelnden Neurologen erläutern lassen solltet, oder dies zumindest mit ihm besprechen.

Liebe Grüße
Guido

[Campina]

llo Moni. Ich schreibe jetzt doch ein paar Zeilen an dich, auch, wenn sie vermutlich nicht wirklich weiterhelfen.
Mein Lebensgefährte (nicht muskelkrank) war defi-implantiert aufgrund schwerster Herzrhythmusstörungen. Der 1.Defi saß knapp unterhalb neben dem Magen, war fast sichtbar durch die Bauchhaut. Dauernd hatte er Schmerzen, wenn er sich irgendwo anstieß, oft war es auch unangenehm in Seitenlage. Der 2. Defi wurde dann ganz knapp unterhalb des Schlüsselbeins platziert, das war für ihn viel angenehmer.Jedoch sollte/durfte er nicht mehr mit den Armen über Kopf schaffen (z.B. Decke streichen usw.) Ich geb Dir recht mit Deinen Platzierungsbedenken bei Deinem Sohn. Kann mir nicht vorstellen, dass der Defi beim Abhusten nicht stört und schmerzt wenn drauf rumgedrückt wird. Wirklich beantworten und beurteilen können das wahrscheinlich nur die Fachärzte. Vielleicht noch eine Anmerkung: viele Defis haben einen integrierten Herzschrittmacher. Damals, als der Defi im Bauchraum saß, reagierte bei meinem Freund immer das Zwerchfell wenn der Schrittmacher aktiv war. Es tat wohl nicht weh, war aber unangenehm/lästig, wachte oft nachts davon auf. Es gibt heute aber andererseits ganz ganz andere Generationen von Defis als eben vor 10 Jahren.- Ich wünsche euch alles Glück, Annette.

[moni-57]

Defibrillator

Ich danke Euch ..
Gespräche mit Arzt hatte mein Sohn, weiß nur leider nicht wenn der nicht weiß was getan werden kann...wer solls dann wissen.
Vielleicht kennt ja jemand von Euch einen Herzspezialisten der sich auch mit Duchenne auskennt

[Guido]

Hallo Moni,

das ist eine gute Frage. Vielleicht können die Freiburger (DGM- Zentrale) Dir weiterhelfen, vielleicht wissen die einen Spezialisten in dieser Richtung. Einfach mal anrufen: 07665 94470

Liebe Grüße
Guido

[moni-57]

Hallo Guido..ich danke Dir, werde ich auf jeden Fall anrufen..lieben Gruß Moni

[EbaySternchen]

Hallo Moni,

ich habe auch einen Defi, leide jedoch nicht an der DMD sondern an der BMD.
Bei mir wurde der Defi auf der Herzseite unterhalb des Schlüsselbeins implantiert.
Ich kann dir jedoch leider nicht sagen wie es sich beim abhusten mit diesem Gerät verhält. Ich durfte jedenfalls die ersten Tage lang nicht den Arm belasten, was bei einer MD leider das selbstständige Aufstehen unmöglich machte.
Ich glaueb aber nicht dass es ein Problem sein sollte wenn Druck auf den Gerät ist, in den ersten beiden Tagen hatte man mir sogar extra noch ein Gewicht auf dem Gerät platziert damit es nicht zu Schwellungen kam.
Ich drücke euch und Robby die Daumen dass ihr da die bestmögliche Beratung und Behandlung erhaltet.

Gruß
EbaySternchen