Kontaktsuche zu duchenne- eltern

[niklas2001]

hallo zusammen,

bei meinem sohn niklas wurde vor 3 monaten duchenne diagnostiziert.natürlichist für uns eine welt zusammen gebrochen, da es nur durch zufall entdeckt wurde. er ist jetzt sieben jahre alt und kann noch recht gut laufen. natürlich helfen uns auch freunde und verwandte, aber ich suche eltern ebenfalls betroffener kinder, da ich glaube, daß es für nicht betroffene sehr schwierig ist,damit umzugehen. ich erfahre momentan zwar viel mitgefühl und hilfsangebote, aber ich möchte mich mit mensche austauschen, die wissen wovon ich spreche. ich würde michfreuen, wenn auf diesem weg kontakte zustande kommen, ich bin 34,alleinerziehend und niklas hat auch noch eine große schwester analena,acht jahre.

manuela

[Melli]

Betroffen!!!

Hallo du
wir sind auch eine Familie wo unser jüngster Nico jetzt bald vier Duchenne hat.Nico hat noch ein ältere Bruder der aber nicht betroffen ist .Gott sei Dank.Bei uns ist es nicht Vererblich von meiner seite es ist die laune der Natur.
Wir habe die diagnose ende 2006 kurz vor Weihnachten.Ich kann dir als Mutter mit fühlen wie es ist das zu gesagt zu bekommen.Hattes du dann schon das Eltergespräch mit den Ärtzten.
Wir wussten nicht was wir sagen sollen die Welt ging von einer Sekude von der Anderen Unter.
Glaube uns jetzt nach 2 Jahr können wir gut damit Leben b.z.w das nach dem warum wiso haben wir abgehagt.Man wachst hinein und wird noch mal grösser.Man wir das Leben auch von einer andere Seite sehen können .Du darfst uns gere fragen stellen .Wir versuchen dir so gut wie es geht zu beantworten.
Lass den Kopf nicht hängen auch wenn es gerade schwerefällt .Es gibt auch für diese situation ein Licht wirklich.
Ganz liebe Grüsse
mELLE ps bIS BALD

[niklas2001]

vielen dank erst mal für deine antwort! ich glaube, ich bin noch in der verdrängungsphase und im moment haben wir ja auch noch gar keine zeit gehabt, so richtig luft zu holen. erst mal sämtliche arzttermine, dann mit der schule reden und lösungen finden. jetzt kommen oft tage,an denen mir alles schwer fällt , ich vieles hinterfrage und einfach nur angst um ihn habe.diese ohnmachtsgefühl empfinde ich am allerschlimmsten. einfach nichts machen zu können,diese hilflosigkeit zu empfinden, ist grausam. meine tochter stellt viele fragen und es ist ganz schwer stark zu sein.am besten kommt niklas selbst damit zurecht. bei mirkommt natürlichauch noch die angst hinzu,daß meine tochter auch noch überträgerin ist, aber von einem test wollten wir erst mal absehen,weil es auch einfach zuviel wäre im moment. bei eurem sohn wurde es aber sehr früh festgestellt, weil mir in dem alter immer nur erzählt wurde,mein kind sei entwicklungsverzögert. wie weitistdie krankheit denn bei ihm bisher fortgeschritten, oder macht er sogar noch schritte nach vorn. ich habe erst seit ca nem halben jahr bei niklas das gefühl, daß es weniger wird. nimmt dein sohn schon cortison ? hast du schon etwas über diese exon skippings gehört? sorry, viele frage, aber es ist das erste mal, daß ich mit anderen eltern " reden " kann.

[steffi_32]

Muskeldystrophie Duschenne

Hallo meine beiden Söhne habe auch muskeldystrophie Duschenne wissen es auch erst seit ca. 1nem Jahr an Nicolaus diesen Jahres genau.Am ANfang ist auch eine Welt für uns zusammengebrochen! Aber jetzt können wir gut damit leben, meinem mittlersten sohn geht es noch ganz gut er wird jetzt neun. Aber eines haben wir gelernt, und zwar das sie etwas ganz besonderes sind unsere kinder, und wie tapfer sie sind damit umzugehen, hut ab vor ihnen. Eine Frau sagte mir mal: Jeder Mensch bekommt eine Aufgabe, so schwer wie sie ist mann wird sie meistern. Und das stimmt! Diese Kinder sind etwas einzigartiges und mann muss jeden Tag geniesen die mann mit ihnen verbringt. Lg Steffi

[steffi_32]

Hallo

Hallo kann mir jemand die nachricht übersetzen, da mein englisch nicht so gut ist. wäre lieb! Die nachricht über mir. Dankeschön

[Guido]

Hallo Steffi,

die Übersetzung lohnt nicht, ist nur Mist und hat nichts mit Muskelerkrankung zu tun. Und blöß nicht irgendeinen Link anklicken, das bringt dann nur noch mehr Spam ins Forum.

Liebe Grüße
Guido

[steffi_32]

Hallo

Danke Dir! Ich habs mir auch halber gedacht. Lg Steffi

[Melli]

Antworten Niklas2001

Hallo Niklas2001
entschuldige bitte das ich jetzt erst schreibe aber bei uns tanz mal wieder der Bär.Zeit ist mangelware.
Das Thema Cortison war ist bei uns ein sehr großes Thema.Das mit dem Laufen ist dieses Jahr nicht so gut und wir haben die Freiburger Ärzte damit konfrontiert aber das Ergebniss ist nicht so gut für uns.Die Erfahrung sind zwar sehr gut aber wann man es zum Richtigen Zeitpunkt gibt wissen die Ärzte eigentlich auch nicht genau.Wir sind so verblieben das es doch noch zu früh wäre und wir noch einige Zeit dies Beobachten werden mit den Ärzten.Wir dachten auch an einen geringen Zeitraum von paar Monaten aber dies wäre nicht im sinn der Ärzte.Wenn,dann wird Cortison am stück gegeben also über gewisse Jahre,was aber bei Nico länger Zeit nicht möglich ist ,denn er neigt zu Übergewicht und Agresson im Alltag.Und Cortison würde dies verschlechtern.

Auch ich sage hallo,ich bin der Ehemann und Papa: Meine Frau sagte ihr habt fragen zu Exonskiping.
Wen ihr mir eure I-mail adresse zukommen Läst kan ich euch die Berichte als PDF-Dateien zukommen lassen.
Mich könnt ihr unter Zoran73@web.de ereichen.
Ich kann euch dann auch eine I-Mail Adresse geben von dem ihr dann in zukunft auch immer die aktuelsten Berichte zugeschickt bekommt sobald er sie übersetzt hat.Das ist natürich alles kostenlos,von diesem Doktor.
Daher bis bald und schöhne Vorweihnachtszeit wünschen Melli und Zoran

[Marcel_S04]

Hallo,

mein Name ist Marcel.Ich hatte schon mal vor einiger Zeit auch was geschrieben gehabt.aber wie gesag,schon ein bissl her.
Wir kommen aus Kamp-Lintfort und unser Sohn Jan-Niklas(6) hat auch duchenne.Wir wissen es seid fast 1 jahr.um genau zu sein am 19.12.2007.Diese Nachricht war niederschmetternd.Der Boden wurde einem unter die Füße weggerissen.Tagelang geweint,gedanken gemacht,gelesen und und und.Bei uns hat auch die Natur diesen bösen Streich gespielt, da meine Frau nicht Überträgerin ist.Wir haben noch 1 Tochter(fast 3).Jan-Niklas nimmt auch schon fast 8 Monate Cortison.Er hat dadurch zugenommen bzw. ist ein bißchen aufgegangen.weil vom Gewicht her waren es 1-2 kilo.er kann eigentlich noch recht gut alles mit machen.
Einen Rolli der "4ma3ma" haben wir auch schon zu hause.dieser dient für lange strecken.
Er kommt nächstes jahr in die Schule und er wird der erste schüler sein der "im Rolli" dort unterrichtet wird.Da haben wir volle Unterstützung von der Direktorin bekommen.Da habe ich es mal den Hut vor Ihr gezogen.Er hat einen Behindertenausweis mit 60 %.
Wir sind in der Uniklinik Essen in behandlung.
Ihr könnt mich auch bei msn, icq und meinvz erreichen.Das ist auch vielleicht einfacher zum schreiben.

msn: Marcel.S04@hotmail.de
icq: 464-742-058
meinvz: Marcel Edinger
email: marceledinger@gmx.de

so,das wars von mir und ich würde mich über antworten freuen´.

[Melli]

Hallo Marcel !
Erstmal danke das du hier mitschreibst,ich habe mir deine ICQ Nummer rausgeschrieben und werde Dich kontaktieren,um mit dir über Duchenne reden zu können.
Was mich wundert ist das dein Sohn schon Kortison bekommt obwohl er noch alles gut mitmacht.
Oder war das vor der Kortisoneinnahme anderst ?
Auch uns hat die Nachricht den Boden unter den Füsen weggezogen .
Unser Sohn ist gerade erst 4 jahre alt geworden und man sieht das er Gehändykapt ist,denoch sagen die Ärtzte das Kortison verabreichen zu früh ist.

Wie gesagt ich meld mich über ICQ
Bis bald

[Marcel_S04]

Hallo.

Das ist gut das Du sie dir notiert hast.können dann darüber plaudern.
das cortison wird angewand bei patienten die noch recht gut laufen können und min. 5 jahre alt sind.das haben sie uns so im Spz erklärt.

[Melli]

uns wurde gesagt cortison wird dann eingesetzt wen das laufen nicht mehr so gut geht um das laufen noch etwas verlängern zu können,so sagten sie in freiburger uni.
Daher wundert es mich das es euer sohn jetzt schon bekommt obwohl es noch gut geht.
Wen es später nicht mehr gut geht mit dem Laufen kann das cortison nicht nochmal verabreicht werden,diese Munition ist dan verschossen,so hat mans uns gesagt.
Ich versuch dich zu kontaktieren.
Gruß Melles Ehemann

[opqr680]

that's the one!

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[Marcel_S04]

hallo,

dann erzählen die bei auch in der Uni irgendwie Mist. Cortison nützt nur was wenn der Patient noch laufen kann, um das Gehvermögen länger zu erhalten. Das gilt wie gesagt für kinder ab 5 jahre. Wir haben auch hin und her gerungen mit der Therapie. Wegen den Nebenwirkungen dadurch. Sind aber jetzt froh darum, das wir es gemacht haben. Andere Jungs in seinem Alter geht es nicht sooo gut. Was jetzt nicht heißen soll das es überall so ist. Ich tät es in eurer nächsten Muskelsprechstunde nochmal ansprechen.

[Kyara]

Kortison??

Hallo an alle,

Unser Sohn ist nun 5 Jahre und hat eine Punktmutation (nonsense-Mutationen ), eigendlich war geplant das er das nächste Jahr an der PTC124-Studie teilnimmt, welche uns aber 3 Tage vor seinem 5.Geburtstag mitteilte, dass sie keine Patienten mehr aufnehmen, ein herber Schlag für uns. Die Studie dauert nun etwa ein Jahr und es ist geplant das das Medikament anschließend auf den Markt kommen soll. Für uns stellt sich nun die Frage, warten wir das Jahr ab und machen nichts oder beginnen wir mit der Kortison-Therapie, welche ja jede Menge Nebenwirkungen mit sich bringt. Jetzt meine Frage an euch, wann habt ihr mit Kortison begonnen und wie sind eure Erfahrungen? Wir werden übrigens auch von der Uni-Essen (SPZ) betreut.

Wünsche euch einen guten Rutsch ins Jahr 2009 und freue mich auf eure Antworten!!

Lieben Gruß Kyara