Kontaktsuche zu duchenne- eltern

[Melli]

Logisch

Hallo Marcel,
jetzt ist es logisch bei uns warum die Ärzte in Freiburg nicht auf den versuch anspringen wegen Cortison.Weil unser noch keine fünf Jahre ist.Der ist jetzt gerad vier geworden.Was tut ihr noch für euer Sohnemann?Wir wissen auch nicht genau ob wir es noch mal ansprechen sollen , den die im Körperbehinderte Kindi also die Therapeutin meint das er für den Sommer doch ein Rollstuhl braucht wo er selber schieben kann.Andere Seite wenn man Freiburg als hört braucht man das noch nicht.Es ist immer ein hin und her ,keine Ahnung.
Grüssle Melle

[Melli]

Kyara

Hallo du wir sind gerad am berraten und erfahrungen austauschen weil wir auch keine Erfahrungen haben.Wir wissen nur das die Nebenwirkungen sehr hoch sind und das unser Sohn auf das Körpergewicht mit Cortison sehr ansprechen würde das heis dicker zu werden und das er mit seinen agressiven Lauen mit Cortison noch extremer werden würde laut den Ärzten.Doch die frage ist so wir nicht doch damit an fangen weil sein laufen und gehen immer schlechter wird und man nimmt dieses dann in kauf.So wie Freiburg Uni uns gesagt haben bekämme er es nicht ab und zu sonder aud länger Zeiten.
Wie habt hier schon entschieden?
Grüssle Melle

[Marcel_S04]

hallo.

Cortison hat seine nebenwirkungen wie jedes andere medikament auch seine nebenwirkungen hat. Die Gewichtszunahme stimmt zwar aber man kann da sehr gut gegensteuern. unser Sohn nimmt cortisdo jetzt seid fast 1 jahr und hat in der zeit ca. 3 kilo zugenommen. das einzige ist, das cortison "aufschwemmt". das heißt: dicke Backen und bäuchlein. aber da kann man wie gesagt gut gegensteuern und den heißhunger zwischendurch stoppen. würde raten da einen ernährungsberater hinzu zuziehen. das mit den launisch sein stimmt, aber ich denke mal auch ohne wäre es genauso. :-)
und das kann auf die zähne übergreifen und die augen. Aber warum jetzt so gedanken über die nebenwirkungen machen??? Dann hat das doch alles keinen sinn und man muss es geschehen lassen.
unser sohn rennt hier noch genauso rum wie ein anderes kind auch.jeder krankheitsverlauf ist ja anders.

kyara, du hast geschrieben das du auch im SPZ Essen bist. darf ich fragen woher du kommst?

falls jemand auch interesse hat zu telefonieren oder auf ein treffen einfach hier mal rein posten.

[Kyara]

Frohes Neues Jahr 2009 !!

Hallo, ich wünsche euch allen ein frohes und erfolgreiches Jahr 2009!!

@marcel - Wir kommen aus einem kleinen Ort, direkt neben Rheine.
Klar, gerne kann man sich auch mal treffen und austauschen.

Unser Sohnemann bekommt 2 x in der Woche Krankengymnystik, 1 x heilpädagogisches Reiten und geplant ist wieder alle 2 Wochen Bewegungsbad, zusätzlich bekommt er noch , da er in seiner Sprache auch verzögert ist Logopädie, ist aber auch zum Erhalt der Mundmotorik wichtig.
Unser Kleiner (3) ist auch betroffen und bekommt 1 KG und 1 x in der Woche Frühförderung und geht ab Sommer ´09 wie bereits unser Großer in den normalen Kindergarten als Integrations-Kind.

In Bezug auf die Kortison-Therapie haben wir uns noch nicht entschieden. Es ist schwierig, zumal wir ja auch hoffen, das PTC124 ende des Jahres auf den Markt kommt, allerdings weiss man ja nicht wie es unserem Sohn bis dahin geht, man will ja nichts verpassen.

Lieben Gruß Kyara