Ich (17Jahre) leide seit 4 Jahren unter Rücken- und Nackenbeschwerden und unzählige Arztbesuche brachten überhaupt kein ERgebnis. Ich fing schon an zu glauben ich bilde mir das alles nur ein, als ein Neurologe vor 2 Monaten endlich ein Schultergürtelsyndrom und andere Symptome feststellte die auf FSHD schließen ließen.
Die ausgeführte molekulargenetische Untersuchung brachte allerdings das Ergebnis, dass das CHromosom 4 keine Verkürzung hat, die auf FSHD schließen lässt.
Ich habe allerdings im INternet während der 4 Wochen Wartezeit auf das Testergebnis viel gelesen und fast alle typischen FSHD Symptome treffen auf mich zu. Beim Lesen bin ich immer wieder auf folgenden Satz gestoßen:
"Bei etwa 2% der FSHD-Erkrankten findet sich der Genort der Krankheit nicht auf Chromosom 4. Für diese Patientengruppe gibt es derzeit keinen molekulargenetischen Test."
Ich versthe ihn aber nicht wirklich. Für mich hört sich das nämlich so an:
Bei 2 % der ERkrankten, lässt sich FSHD nicht über eine Verkürzung am Chromosom 4 nachweisen (wie bei mir), aber es gibt auch keinen anderen molekulargenetischen Test, also auch keine andere Nachweismöglichkeit. Wie weiß man aber dann, dass diese Leute doch FSHD haben?
Könnte dieser Sachverhalt auch auf mich zutreffen?
Vielen Dank für eure ANtworten,
denn diese Ungewissheit macht mich langsam verrückt,
ich will endlich wissen, was mir diese Schmerzen bereitet.
Übrigens, in meiner Familie gibt es bis jetzt keinen bekannten Fall von FSHD.
Die ausgeführte molekulargenetische Untersuchung brachte allerdings das Ergebnis, dass das CHromosom 4 keine Verkürzung hat, die auf FSHD schließen lässt.
Ich habe allerdings im INternet während der 4 Wochen Wartezeit auf das Testergebnis viel gelesen und fast alle typischen FSHD Symptome treffen auf mich zu. Beim Lesen bin ich immer wieder auf folgenden Satz gestoßen:
"Bei etwa 2% der FSHD-Erkrankten findet sich der Genort der Krankheit nicht auf Chromosom 4. Für diese Patientengruppe gibt es derzeit keinen molekulargenetischen Test."
Ich versthe ihn aber nicht wirklich. Für mich hört sich das nämlich so an:
Bei 2 % der ERkrankten, lässt sich FSHD nicht über eine Verkürzung am Chromosom 4 nachweisen (wie bei mir), aber es gibt auch keinen anderen molekulargenetischen Test, also auch keine andere Nachweismöglichkeit. Wie weiß man aber dann, dass diese Leute doch FSHD haben?
Könnte dieser Sachverhalt auch auf mich zutreffen?
Vielen Dank für eure ANtworten,
denn diese Ungewissheit macht mich langsam verrückt,
ich will endlich wissen, was mir diese Schmerzen bereitet.
Übrigens, in meiner Familie gibt es bis jetzt keinen bekannten Fall von FSHD.