Schwangerschaft mit FSHD ?

[Ronya]

Hallo Ihr Lieben,

nun möchte ich heute mal ein Thema ansprechen was mich schon eine ganze weile Beschäftig.
Zuvor muß ich mich aber kurz vorstellen um den Zusammenhang herzustellen.
Also, ich bin 32 Jahre jung und habe Muskeldystrophie der Form FSHD.
Dies ist bei mir vor 12 Jahren festgestellt worden, nach der Schwangerschaft mit meiner Tochter (12 Jahre).
-Sie ist gesund und wird diese Erkrankung auch nicht weitervererben worüber ich super glücklich bin.-
Seid dem geht es mir (sehr)langsam aber stetig schlechter.
Treppensteigen und Laufen fällt schwer, sowie Bücken und Heben ist auch kaum noch möglich.
Durch regelmäßige Therapie geht es mir sonst aber ganz gut.

Nun zu meiner Frage:
Vor drei Jahren habe ich einen neuen, liebevollen Partner gefunden welcher gern noch ein Kind mit mir hätte (wenn alle Risiken abgeklärt sind).
Jetzt möchte ich gerne von Euch wissen ob jemand Erfahrungen hinsichtlich mit FSHD-Schfangerschaft gemacht hatt bzw.gerade macht.
Denn als ich schwanger (mit meiner ersten Tochter) vor 12 Jahren wahr ging es mir super. Zumal ich ja bis dahin auch nichts von der Erkrankung mit bekommen hatte.
Es währe schön einige Antworten zu Erhalten um mich genauestens Informieren zu können da ich darüber noch nicht viel hab nachlesen bzw.im Netz finden konnte.

[tomsa]

Hallo Ronya

Ich hab auch FSHD und bevor ich meinen Sohn mit 21 gekriegt hab eigentlich auch nicht gewusst, dass ich diese Krankheit hab. Während der Schwangerschaft ging es mir auch super, bei mir hat einfach dann die Geburt 2 Tage gedauert und es wurde schlussendlich eine Zangengeburt.

3 Wochen danach hab ich Probleme gekriegt, einfach nur eine Zeitung umzublättern und dann haben ein Internist und ein Neurologe bei mir die Diagnose FSHD gestellt, immer mit den beruhigenden Worten "dass es jederzeit stehen bleiben kann"... Meine Ärzte haben mir dann geraten, keine Kinder mehr zu bekommen, für mich war das die richtige Entscheidung, ich hätte sicher keine Kraft für eine zweite Schwangerschaft und Geburt gehabt, denn meine Bauch-und Rückenmuskeln sind schon arg mitgenommen worden. Wenn ich dann lese, dass bei dir heben und bücken auch fast nicht mehr möglich ist, läuten da bei mir aber alle Alarmglocken, wie wilst du denn da ein Baby hochheben und versorgen können

Du weisst ja, dass das Risiko für eine Vererbung 50 % ist, mein Sohn hat meine Gene geerbt, deine Tochter hat wirklich Glück gehabt. Ich wüsste jetzt nicht, wie du das Risiko vorher genau abklären willst, da gibt es nur JA oder NEIN. Meistens merkt man ja erst ab der Pubertät dann was, dass die Kinder halt doch nicht so gesund sind (ausser du lässt vorher einen Gentest machen), aber es ist wirklich keine Freude , den Kindern das dann vorzuleben und immer noch dauernd hoffen zu müssen, dass es selber gesund bleibt....

Willst du das Schicksal wirklich nochmal herausfordern ? Wen ICH für mich vor dieser Entscheidung stehen würde, ich würd es nicht mehr riskieren. Das sind jetzt meine Meinung und meine Erfahrungen, es gibt hier noch ein paar Mütter mit FSHD, ich hoffe sie melden sich noch und ich will dir sicher keine Angst machen, aber eine Schwangerschaft und Geburt sind nun halt mal eine anstrengende Sache und du hast beim zweiten Mal sicher nicht mehr die gleichen Voraussetzungen wie bei deiner Tochter...

Liebe Grüsse

Sandra

[Ronya]

Hallo Sandra,

vielen lieben Dank ersteinmal für Deine Antwort.

Wie schon gesagt mache ich mir auch so meine Gedanken wie es so im Alltag laufen soll wenn mann sich um das Kleine kümmern muß.
Dazu muß ich sagen das ich eine liebe Familie und sehr hilfsbereite Freunde habe welche mich jetzt auch schon super unterstützen.
Wir haben vor sechs Jahren ein Gentest, bei unserer Tochter, machen lassen welcher ja nun ausschließt das sie diese Erkrankung bekommt und auch nicht weiter vererben kann.
Sie trägt diesen Gendefekt nicht in sich.
Wenn ich mich für eine Schwangerschaft entscheiden sollte, würde ich mich in jedem Fall für das Kind entscheiden, egal ob es die Anlagen mitbekommt oder auch nicht.
Aber erst einmal möchte ich weitere Reaktionen abwarten sowie mich mit meinen Ärzten besprechen.
Meine Neurologin meinte auch, das die Erkrankung stehenbleiben kann bzw. da die Schwangerschaft anscheinend der Auslöser gewesen ist.
Wenn ich so zurückdenke hat die Geburt bei mir auch drei Tage gedauert und ist recht Schwierig gewesen da ich kaum noch Kraft hatte.
Habe aber gelesen das man dann auch einen Kaiserschnitt über PDA machen könnte.
Jedenfalls werde ich mich noch genauer Informieren bevor wir uns Entscheiden.

Liebe Grüße...

[leyla]

Hallo Ronya

Ich habe auch FSHD ,bei mir wurde es festgestellt als ich 14 war ,da ging es mir gut , ich bekam mein Sohn als ich19 Jahre alt war und die Schwangerschaft hat bei mir zu einer verschlechterung der FSHD beigetragen ,da ich fast nur Bettruhe hatte, mein Sohn hat GOTT SEI DANk die Krankheit nicht vererbt bekommen ,ich hatte damals keine FRuchtwasser untersuchung machen lassen ,da meine MUtter meinte egal wie das KInd ist behalte es, GOTT SEI DANK ist mein KInd gesund ,denn das hätte ich meiner Mutter nicht verziehen ,denn sie weiss nicht wie es mit FSHD im Alltag ist,
und wenn ich FSHD habe und mein KInd auch wie soll ich sein Leid mit ansehen ,wie kann ich mich um ihn kümmern ,wenn ich selber mit mir nicht klarkomme,
Das muss man alles genau wissen ,wenn man weiss das man FSHD hat ob man damit klarkommen könnte das das Kind es erben könnte,
Für mich würde eine 2te Schwangerschaft nicht in Frage kommen ,weil ich danach sicher im Rollstuhl enden würde,
Ich will dir keine Angst machen ,denn nicht bei jeden ist der Verlauf gleich,
Ich bin 28 und kann nur mit mühe Treppen steigen ,deshalb meine Meinung dazu,
LG leyla