Muskeldystrophie Becker

[Mary68]

Hallo, ich bin neu hier.
Im Elternforum habe ich mich schon vorgestellt, aber bislang noch keine Antworten erhalten. Ich bin Mutter von zwei Söhnen. Mein Jüngster ist 9 Jahre alt und hat Becker Kiener. Ich wollte gerne auf diesem Wege Kontakt zu anderen Betroffenen finden. Da bei meinem Sohn seit 3 Monaten die Diagnose steht, habe ich mich vom ersten Schock erholt und möchte jetzt mehr Infos erhalten. Es wäre schön, wenn sich jemand meldet.
Viele Grüße Mary68

[Matze_Stuttgart]

Austausch Infos Muskeldystrophie

Hallo ich bin Mathias(29Jahre) und selbst von Duchenne Muskeldystrophie betroffen. Ich weiß das der Verlauf bei der Becker Dystrophie viel langsamer ist. Trotzdem gibt es noch Unterschiedliche Verläufe bei den einzelnen Betroffenen. Ich habe einen Bekannten der fährt Auto und läuft noch und ist 26Jahre alt. Es gibt halt einige Dinge die ich beachten mußte damit es mir heute gut geht. Bekommt ihr Sohn Physiotherapie? Das war sicher ein Schock für sie mit der Diagnose. Wie haben sie gemerkt das etwas nicht stimmt?
Ich helfe gern weiter,wenn sie noch Fragen haben.
Gruß Mathias Engelhardt

[Mary68]

Hallo Matze,
Danke für die Antwort. Wir können uns gerne duzen, dann schreibt es sich besser, wenn du nichts dagegen hast. Ich muss mal testen, ob es mit dem antworten klappt.
Gruß Mary

[Mary68]

Hallo Matze, ich habe gestern schon zweimal eine Antwort geschrieben, aber mit dem Abschicken hat es immer nicht geklappt. Deshalb wollte ich erst mal testen. Hurra, ich habe es hinbekommen. Ich habe schon sehr viele Beiträge in diesen Foren gelesen, und bin traurig, wie schwer es bei vielen Muskelkranken mit der Diagnosestellung ist. Das hätte ich nicht gedacht. Bei uns stand alles innerhalb von 3 Monaten fest. Wie ist es bei dir? Wann hast du erfahren, was du hast? Wie bist du damit umgegangen. Unser großer Sohn wird jetzt 14 und wir haben ihm nichts genaues gesagt. Es sind einfach noch zuviele Fragen offen. Sie wissen beide nur, das Tobias Muskelkrank ist und regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen muß. Wie das später mal werden kann, können wir ihnen momentan einfach nicht mitteilen. Wann wäre der beste Zeitpunkt?
Physiotherapie machen wir noch nicht, denn es sind noch keine Beieinträchtigungen festzustellen. Die Ärzte waren sehr erstaunt über Tobias seine vorhandene Muskelkraft. Das ist wohl ein gutes Zeichen. Es fing bei uns damit an, das die Lehrer der dritten Klasse wollten, dass wir mal testen, ob er Lernschwierigkeiten hat oder Konzentrationsstörungen, denn er kommt mit dem Arbeitstempo der anderen Kinder nicht mit und ist viel zu langsam. Unser Hausarzt hat dann Blut abgenommen mit dem Ergebnis : zu hohe Leberwerte, Überweisung zum Kinderarzt. Der Kinderarzt hat wieder Blut abgenommen und es genauer untersuchen lassen mit dem Ergebnis : viel zu hoher CK-Wert (30.000), Überweisung zum Muskelzentrum nach Hamburg. Dort wurde dann wieder Blut abgenommen und eine Genanalyse veranlasst. Nach 4 Wochen wussten wir : gentechnisch gesicherte Muskeldystrophie Typ Becker. Jetzt lass ich mich auch gerade untersuchen, ob ich Überträgerin bin. Das kann wieder 6 Wochen dauern. Also Geduld.
Viele Grüße Mary

[Biscione]

Muskeldystrophie Becker

Hallo, Mary,
bin 44 Jahre alt und leider unter Muskeldystrophie Becker-Kiener. Erst jetzt verliere ich nach einem Beinbruch wohl meine Gehfähigkeit. Vor 20 Jahren bin ich jedoch mit meiner 1000er BMW ans Nordkapp zum Zelten gefahren. Nur um zu zeigen, daß Dein Sohn doch noch einiges an Lebensqualität vor sich hat. Natürlich war ich in der Schule immer der Schwächste, trotzdem fing es bei mir erst so mit 35 Jahren an, blöd zu werden. Bei Interesse gerne mehr... Grüße aus Heidelberg Günther Pfeffer

[Mary68]

Hallo Günther, ich finde es sehr nett, dass du mir soviel Mut machst. Bei unserem Sohn sind ja glücklicherweise keine Einschränkungen vorhanden, außer den schulischen Problemen. Wobei ich immer noch nicht weiss, ob alles mit seiner Krankheit zusammenhängt oder nicht. Zur Zeit warte ich noch auf meinen Untersuchungsbefund. Wir haben nämlich noch einen Sohn, der 14 Jahre alt ist. Die Zukunft ist ja noch sehr ungewiss für unseren Jüngsten und wir machen uns Gedanken, wie das mal mit seiner Berufswahl wird. Ob er trotz seiner Erkrankung einen Ausbildungsplatz erhält. Manchmal denke ich, es wäre besser, wenn die Diagnose gar nicht gestellt worden wäre. Man macht soviel Arztbesuche, obwohl nichts Sichtbares da ist. Die Familie und die Freunde können gar nicht verstehen, warum wir uns soviel Gedanken machen. Der Krankheitsfall ist ja noch nicht aufgetreten. Wenn ich aber hier im Forum einige Berichte lese, wo die Kranken von einem Arzt zum nächsten rennen, und keiner kann feststellen, was dem Patienten fehlt, kann ich doch froh sein, dass wir uns langsam darauf einstellen können. Viele Grüße Mary