Wachstumsprobleme bei Muskeldystrophien?

[Mary68]

Hallo, ich habe folgenden Frage.
Hat schon jemand davon gehört, dass eine Muskeldystrophie das Wachstum hemmt. Mein Sohn ist mit 9 Jahren ungefähr so groß, wie ein 7 jähriges Kind. Vor 4 Jahren ist die geringe Größe zum ersten Mal aufgefallen.
Viele Grüße Mary68

[simone1966]

Hallo liebe mary,
ich heisse simone und habe auch 2 söhne mit muskeldystrohie aber unklare genese
mein kleiner sohn ist auch für seinalter zu klein er ist 7 und sieht aus wie 5 ob das jetzt mit muskelerkrankung zu tun hat ich weiss es leider nicht.sorry es bleiben so oft so viele fragen offen im bezug bei mir und vielen anderen leider wird die zeit es zeigen
wahrscheinlich ist das am schlimmsten die warterei aber die guten gedanken lassen wir uns nicht nehmen viele liebe grüsse simone

[Mary68]

Hallo Simone,
danke für deine Antwort. Ich war jetzt mit meinem Sohn bei einem Endokrinologen. Wir haben die Röntgenbilder der linken Hand meines Sohnes verglichen. Beim ersten Bild war er knapp 5 Jahre und jetzt mit 9 Jahren. Den Rückstand hat er immer noch nicht aufgeholt, aber der Arzt sagte, dass das nichts mit seiner Muskeldystophie zu tun hat. Wir müssen das jetzt in größeren Abständen beobachten. Sind bei deinen Söhnen schon Einschränkungen aufgetreten, oder wie seid Ihr auf den Befund gekommen? Ich würde mich freuen, wieder von dir zu hören.
Viele Grüße Mary

[simone1966]

hallo liebe mary,
ich habe 3 söhne und beim mittleren und beim kleinen wurde die muskeldystrophie fgesgestellt der große ist goot sei dank gesund. Beim kleinen ist es mir aufgefallen das etwas nicht stimmt er war 8monate alt konnte noch nicht sitzen er fiel immer um wie ein sack. Darauf hin bekam er krankengym. und so aber meine innere stimme sagte
da muss was anderes da hinter stecken und so begann dann alles muskelbiopsi mrt
ach und so und nur durch zufall kam heraus das der mittlere wohl auch betroffen sein musste beide haben erst mit 21 monaten laufen gelernt und erst mit 3 jahren sprechen jetzt sind sie beide 7 und 8 jahre sie können noch gut laufen aber ermüden sehr schnell und müssen dann den rolli benutzen. im moment fangen diskrete kontrakturen haben schmerze in den beinen und händen aber irgenwie geht es halt
freue mich sehr das du mir geantwortet hast es ist schön nicht alleine zu sein
schreibe mir doch bald wieder freue mich
lg simone

[Melli]

Auch unser Sohn ist kleiner als seine gleichaltrigen Freunde .
Uns haben die Ärtzte gesagt ,das es mit der Krankheit zusamenhängen könnte,aber das nicht erwiesen ist.
Da wir Eltern auch nicht die größten sind,kann es auch daran liegen.
Wir haben unseren Sohn von den Ärtzten untersuchen lassen um Zwergenwuchs oder sowas ausschliesen zu können.
Unser Doktor hat auch gesagt das die meisten Duchene Kinder in der entwicklung Körper und manchmal auch Geistig,etwas langsamer sind wie gesunde Kinder.
Jedoch hat es leider auch vorteile wen das kind klein ist,zumindest (weil wir auch klein sind)kann man Ihn auch jetzt noch mit 4 jahren,besser lupfen und anheben.
Was auch erleichterung bei der Pflege bedeutet.
Mit vielen Grüßen
Melli

[schraderfamily]

wachstumsprobleme

ich habe einen 6-jährigen Sohn mit MD bislang ungeklärter Genese und der ist inzwischen so groß wie ein "normaler" 10-Jähriger! Noch kann er gehen und sich tragen, aber bei 39 kg kann das nicht mehr lange dauern! Gibt es da vielleicht Vergleichsfälle? Ich glaube, da ist doch eine unterdurchschnittliche Größe eher positiv, oder? Viel Kraft für Euch und Eure Familien!

[Mary68]

ich habe einen 6-jährigen Sohn mit MD bislang ungeklärter Genese und der ist inzwischen so groß wie ein "normaler" 10-Jähriger! Noch kann er gehen und sich tragen, aber bei 39 kg kann das nicht mehr lange dauern! Gibt es da vielleicht Vergleichsfälle? Ich glaube, da ist doch eine unterdurchschnittliche Größe eher positiv, oder? Viel Kraft für Euch und Eure Familien!

Vielen Dank für die lieben Grüße. Was heißt ungeklärte Genese? Konnte bei einem Gentest nichts festgestellt werden, oder läuft das Verfahren noch. Wir haben gerade jetzt am Anfang sehr viele Arztbesuche und müssen uns erstmal durchkämpfen. Aber unterkriegen lassen wir uns noch lange nicht. Viele Grüße Mary

[e.m.wuerth]

Wachtumsprobleme bei Muskeldystophie

Hallo Mary 68

Unser Sohn 13 ist nur 4 cm größer als sein Bruder 11 Jahre.
Unser Kinderarzt hat gesagt: Die Natur macht, daß die Kinder die eine Muskelschwäche haben einfach zierlicher sind. Es ist für sie auch einfach besser als wenn sie groß und schwer sind. Ich sag immer es muss auch kleine Leute geben.
Blöd ist das natürlich für den großen wenn der kleine ihn eingeholt hat. Andersrum ist es besser.

Lieber Gruß Mattias

[Icke]

Hallo,
mein Neffe (12J) ist auch etwas kleiner und zierlicher (besonders im Schulterbereich)als andere in seinem ALter, aber nicht sehr auffällig. Mein Vater, der wie wir jetzt wissen auch BMD hatte, war der kleinste (165cm) in seiner Familie, aber ob das was damit zu tun hat??? Interessante Sache... halte ich nicht mal für so unwahrscheinlich.
viele Grüße Icke

[Mary68]

Hallo ihr alle,
ihr habt schon recht. Wenn die Probleme mit den Bewegungseinschränkungen kommen, ist es besser, wenn man leichter ist. Momentan ist es nur so, dass er mit seinem Schulranzen ganz schön zu kämpfen hat, denn eigentlich wäre er vom Knochenalter in der ersten Klasse, muss aber die vielen Bücher der dritten Klasse schleppen. Ich transportiere deshalb jeden Morgen den Ranzen mit dem Fahrrad zur Schule. Unsere Neurologin will uns jetzt eine Bescheinigung ausstellen, damit er einen zweiten Satz Schulbücher gestellt bekommt. Dann müßte er nur noch seine Mappen tragen. Mal sehen, ob es klappt. Im Sport kann er natürlich auch nicht mit seinen Schulkameraden mithalten, was ihn manchmal wurmt, aber wir werden ihn auf jeden Fall in dieser Schule belassen. Viele Grüße Mary

[e.m.wuerth]

Hallo Mary

Unser großer 13 ist jetzt in der 6 Klasse, er hat einmal freiwillig wiederholt so fällt der Größenunterschied nicht so sehr auf und er ist reifer mit der ganzen Krankheit umzugehen. Einen zweiten Büchersatz hat er in jeder Klasse gehabt. War nicht immer einfach, man muss immer darum kämpfen. In die Schule wird er von meiner Frau gefahren und auch wieder abgeholt, wir haben eine schlechte Busverbindung. Wir haben uns Hilfe geholt vom (Sonderpädagogischer Dienst) gibt es an Körperbehindertenschulen.
Schulsport ist so eine sache, er wollte nicht mehr und so haben wir ihn nach absprache mit dem Kinderarzt freigestellt. Wir schauen halt das er sich wohlfühlt und so bekommt er jetzt Krankengymnastik bei einem klasse Terapeuten im Kinderzentrum in Maulbronn. Es tut sich immer ein Türchen auf.

Alles alles gut für euch, lieber Gruß Mattias

[e.m.wuerth]

Becker-M

Hallo Mary

Unser großer 13 ist jetzt in der 6 Klasse, er hat einmal freiwillig wiederholt so fällt der Größenunterschied nicht so sehr auf und er ist reifer mit der ganzen Krankheit umzugehen. Einen zweiten Büchersatz hat er in jeder Klasse gehabt. War nicht immer einfach, man muss immer darum kämpfen. In die Schule wird er von meiner Frau gefahren und auch wieder abgeholt, wir haben eine schlechte Busverbindung. Wir haben uns Hilfe geholt vom (Sonderpädagogischer Dienst) gibt es an Körperbehindertenschulen.
Schulsport ist so eine sache, er wollte nicht mehr und so haben wir ihn nach absprache mit dem Kinderarzt freigestellt. Wir schauen halt das er sich wohlfühlt und so bekommt er jetzt Krankengymnastik bei einem klasse Terapeuten im Kinderzentrum in Maulbronn. Es tut sich immer ein Türchen auf.

Alles alles gut für euch, lieber Gruß Mattias

[Kyara]

Hallo

Hallo,
bei meinen beiden Jungs (DMD) ist das nicht der Fall, mein großer kann mit Gleichaltrigen ganz gut mithalten und mein kleiner ist eigendlich sogar sehr groß für sein Alter.
LG Kyara