Erfahrung mit FSDH in Berlin

[Myriam]

Hallo!
ich bin neu in diesem Forum, suche Leute, die auch an FSDH leiden mit denen ich mich austauschen kann.
Ich bin 53 Jahre und wohne in Berlin. Bei mir wurde die Diagnose, nach endlosen Ärzte besuchen in Berlin, 2008 in der Uniklinik Halle (Prof. Zierz) gemacht. Meine Tochter wurde auch positiv getestet....Seit 4 Jahre habe ich alle mögliche Symptomen wie Müdigkeit, Schmerzen, Bandscheibenvorfall, Fußheberproblem, Krämpfen, Probleme mit meine Hände......ich fühle mich mit dieser Krankheit sehr eingeschränkt und alleine gelassen mit meine Angst.
Vielleicht kann mir jemand einen Neurologen in Berlin empfehlen der Ahnung von FSDH hat.
Liebe Grüsse aus Berlin
Myriam

[Icke]

Hallo, ich kenne mich zwar nicht mit FSDH aus, aber warst du schon mal im Muskelzentrum? Ich war letztens in Buch und es hat mir dort ganz gut gefallen, war bisher nur beim Neurologen gewesen, ob der sich mit FSDH gut auskennt weiß ich leider nicht. Aber solltest Du es noch nicht getan haben, melde Dich doch ruhig mal in Buch, die können Dir sonst vielleicht auch sagen wer denn zuständig sein könnte... Viel Glück, viel Kraft und ne gute Portion Geduld :-)
Grüße Icke

[andy1234]

Hallo,
da ich selbst bei Berlin wohne kann ich nur sagen das recht schwierig ist einen Arzt zufinden der sich wirklich gut mit der FSHD auskennt. Warst du schon im der Charite Berlin? Dort gibt es eine Frau Dr. Spuler, war damals bei ihr in Behandlung, allerdings aufgrund meiner Fehlstellung der Schulter (verursacht durch die FSHD) und sie hatte von der FSHD Ahnung. Wieviel nun genau kann nicht sagen.

Meine Mutter erzählte mir neulich was von einem Arzt der sich wohl recht gut damit auskennt, is zwar ein Allgemeiner Arzt sollte ja aber auch egal sein solange er sich damit auskennt. Ich frag meine Mutter mal und melde mich nochmal. Möchte jetzt keine falschen Behauptungen aufstellen.

Gruß Andy

[Myriam]

Arzt in Berlin

Hallo Andy,
vielen dank für deine Antwort!
melde dich wenn du den Name von den Arzt kennst.
Bis bald
Myriam

[Myriam]

Hallo Icke,
vielen dank für deine Antwort!
LG
Myriam

[Icke]

Hallo Myriam, also die Hochschulambulanz in Buch probier mal aus, Univ.-Prof. Dr.med. Spuler ist da nämlich die Leitung :O)
alles Gute

[Hanno]

Arzt in Berlin

Hallo Myriam,
wenn die Frage nach einem Arzt noch aktuell ist, hab ich hier folgende Info: Mein Neurologe Dr. Norbert Schumm wechselte letztes Jahr von Hannover nach Berlin. Er ist zwar kein erklärter Spezialist in Sachen Muskelkrankheiten, aber ein knuffiger Typ, mit dem du offen über alles reden kannst. Außerdem ist er Psychologe und das ist nicht unwichtig. Denn psychische Probleme wie Angst und Depression gehören bei unserer Krankheit wohl mit dazu.
Ich bin 51 und habe FSHD. Die wurde schon 1975 diagnostiziert und seitdem hab ich so ziemlich alles versucht, was möglich ist. Außer Physiotherapie find ich einige Nahrungsergänzungen ganz hilfreich: Creatin z.B. und Magnesium und Koenzym Q10 - alles durchaus sinnvoll nach Aussage von Dr. Schumm. Vielleicht findest du ihn in Berlin.
Viel Glück - und schreib mal
Freundliche Grüße aus Hannover