alternativen zu krankengymnastik

[leyla]

hallo
kennt jemand eine alternative zur krankengymnastik,
etwas wo man auch die muskelatur aufbauen kann,
mir bringt krankengymnastik nur wenig ,bin danach immer zu erschöpft und muss ganzen tag pause machen nicht laufen und nichts,
was ich wirklich empfehlen kann ist bei der logopädin die castillo morales therapie durchführen zu lassen,
ich habe wirklich jahrelang grimassen gezogen usw ( für die gesichtsmuskulatur) und es hat mir nichts gebracht ,
aber die castillo morales therapie hat mir schon nach ein paar mal ein merklichen erfolg gebracht
nun wäre super wenn ich noch was für den körper finden würde,bevor es zu spät ist, kann schon garnicht mehr stufen steigen mit 28 jahren
wenn mir jemand ein rat geben könnte würde ich mich super freuen ,
lg leyla

[Andreas1973]

...Alternativen zu Krankengymnastik=KIESER

Hi Leyla,

also ich mache so gut wie es geht Kieser - Training, so "Einen" wie mich hat man lt. denen noch nicht gesehen, aber ich wurde verständnisvoll, hilfsbereit und "fair" aufgenommen, Du kannst Sie immer fragen. Sie unterstützen Dich. Ausserdem gibt es sogenannte Sportärzte vor Ort. Mit denen kann man reden, die kennen sich teilweise erstaunlicherweise gut aus. Man fühlt sich nicht , wei in einer Muckibude

Ich weiss ja nicht, wie Du generell mit der Krankheit umgehst, ich hab da so meine Probleme............ist einfach alles scheisse......hab Sie noch nicht akzeptiert, umtauschen geht bloss nicht

...vielleicht vorab zu meiner Person :

- bin jetzt 35 jahre und seit gut 1-2 Jahren schlägt "meine" Muskeldystrophie DB (Duchenne-Becker) voll durch.

Früher konnt ich laufen, Treppen steigen, scheiss auf hohe Bordsteine ect, bin Fahrrad gefahren, hab getanzt und noch fünf tausend andere - selbstverständliche - Dinge.

Mittlerweile sind Treppen der reinste Horror, gehn kann ich noch, "rennen" nö und leider viele andere Dinge auch nicht mehr so........der Körper baut ab und nix kann Ihn aufhalten..........das Kieser Training macht erstaunlicherweise spass, man fühlt sich nicht beobachtet oder ist umgeben von hormonstrotzenden Kerlen ...
...ich würd alles geben für ein halbwegs normales Leben, dem ist aber leider nicht so....und so versuche ich meinen Alltag, so gut wie möglich zu erleben.....mal gut mal recht, mal schlecht.........

Ich bin schon an anderen Kontakten interessiert, wie andere Menschen damit leben, wie SIe es schaffen, was man tun kann- im gewissen Rahmen.

Irgendwie denkt man manchmal, amn ist damit alleine auf der Welt.....

...vielleicht hast DU ja Lust, zu schreiben, reden oder sonstwas. WEnn nicht ist auch okay

Dir alles Gute,

glg andi

[Guido]

Hallo Andreas,

erstmal Danke für deine offene Sprache, hat mich sehr gefreut, weil ich mich darin sehr gut wiederfinden konnte.
Als zweites interessiert mich an deinem Bericht, ob Du Kieser zahlst, oder ob Du da irgendwelche Zuschüße bekommst, bzw. die Krankenkasse was übernimmt?

Zu Physiotherapie lässt sich vielleicht noch sagen, dass dort manchmal auch zuviel Gas gegeben wird. Da können sich eventuell der Anspruch des Patienten, eine körperliche Verbesserung haben zu wollen, und der Anspruch des Physiotherapeuten, dem Patienten eine Besserung zu verschaffen, die Hand reichen, was dann zusammen für den Patienten so richtig nach hinten losgehen kann. Und bei dem, was Du schreibst, leyla, seit ihr mit "Muskelaufbau" und den beschriebenen Symptomen nach der Therapieeinheit, zu groß in euerm Anspruch.

Das ist jetzt aber bei Leibe nicht die einzige Möglichkeit, warum es in der Physiotherapie nicht so läuft, wie es ein Wunsch des Patienten, oder des Therapeuten, oder beider vorgeben mag. Selbst wenn die Physiotherapie angemessen stattfindet, kann sich eine Verschlechterung des Muskelstatus einstellen, und zwar im physilogischen Sinne und auch im psychologischen Sinne. Allein die profane Tatsache eines Winters sorgt schon für eine (zeitlich begrenzte) Verschlechterung der körperlichen Situation. Nur macht man diese nicht unbedingt am Winter fest. Festgestellt wird die Verschlechterung an eher konkreten Handlungen, wie beim Treppensteigen, oder eben in der Physiotherapie.

Ich würde also sagen, dass es Alternativen zur Physiotherapie gibt, zB. Kieser, sprich ein angemessenes!! Gerätetraining. Wichtig ist, dass man sich wohlfühlt bei dem, was man macht. Und das ist in meinen Augen auch der springende Punkt: wie kann man sich wohlfühlen, wenn in der Mitte ein Unbehagen liegt? Das ist praktisch die Kunst, die jeder für sich finden muss, Scheiße sagen zu können und trotzdem zu lachen. Oder anders gesagt, trotz Unbehagen freundlich am Leben teilzunehmen. Auch freundlich sich selbst gegenüber.
Ich denke, wenn man das schafft und dann nicht in den Wunsch verfällt, jetzt aber mal endlich Gas zu geben, sondern alles ruhig angeht, dann kann man viel gewinnen.

Liebe Grüße
Guido

[leyla]

hallo Andreas hallo Guido

als alller erstes wünsche ich euch frohe ostern,

sorry das ich so spät antworte mein pc ging nicht,
also Andreas so wie du dich beschrieben hast .das ist als hättest du mich und meine situation beschrieben ;-(
also ich komme mit meiner krankheit fshd nicht so gut zurecht,
ich kann meine krankheit auch nicht akzeptieren ,
und eigentlich wäre dies der erste schritt zur besserung,
denn wenn man psychisch am ende ist,wird die krankheit so merke ich es schlimmer,
also nun kurze beschreibung zu mir,
ich bin nun knapp 30 und kann schon keine treppen mehr steigen und habe deshalb auch imme angst raus zu gehen ,
habe schon richtig paranoya ,ich sehe überall nur treppen und bordsteine lol
wenn ich zuhause bin gehts mir gut doch sobald ich raus gehe und
die menschen starren einen neugierig an oder es wird eben schwer zu laufen dann bin ich am ende, kennst ja hast den gleichen pech,
ich könnte mir echt eine scheibe von guido abschneiden,so eine stärke ist bewundernswert, respekt,
wenn du willst können wir ja gerne weiter kontakt halten und uns darrüber austauschen ,nach dem motto geteiltes leid ist halbes leid,

lg leyla

[Guido]

Hallo leyla,

gerne darfst Du Dir eine Scheibe abschneiden, aber nicht überrascht sein, mein Brot schmeckt auch nicht süßer. Was ich schreibe, ist manchmal von einer Vernunft diktiert, deren Verwirklichung mir selber oft genug eine Herausforderung ist. Heute wäre ich zB auch gerne im Erdboden versunken, weil mich die Leute so angestiert haben. Ich stehe da nicht drüber. Zumindest nicht immer.

PC kaputt!? Das ist eine echte Strafe, man kommt sich so abgenabelt vor. Schön, dass Du wieder schreiben kannst.

Liebe Grüße
Guido

[Andreas1973]

Hallo Guido,

sorry, aber hab zu hause kein PC bzw. Telefon -Anschluss, da ich beruflich schon den ganzen Tag vor dem PC hänge und nur am telefonieren bin (bin kfm. Angestellter im Möbelbeschlag/Telfonverkauf +Aussendienstkollegen etc.) hab ich zu hause null Telefon oder PC, fahre immer ab und zu ins Internetcafe, dann hat man auch null Probleme mit Viren usw. .....

zum Thema KIESER kann ich nur sagen, ist halt einfach entspannt, mann wird nicht angestarrt, kann mein Ding durchziehen, zwar bin ich wie bereits erwähnt dort ein "Sonderling" oder besser . wohl der erste reelle Muskelkranke, aber alle sind fair, verständnisvoll, hilfsbereit und vorallem man wird aber widerum nicht als "Sonderling" oder so gesehen/behandelt.Sehr wichtig für mich.

Ich gehe hin, ziehe mein training/Programm durch und fertig, kann immer Fragen stellen und - was mich positiv überrascht hat, die begleitende Sportärztin, die einen am Anfang und zwischendurch "untersucht" hat auch erstaunlicherweise Ahnung von Muskelkranken, wenn auch nur partiell bzw. teilweise, aber immerhin. Also Sie konnte es "nachvollziehen" oder verstehen, viele denken ja, Hey Ihr habt keine Muskeln, dann trainiert doch ordentlich, aber genau das Gegenteil ist ja der Fall, durch zu starkes Training oder Verausgabung gehen ja mehr oder weniger die Muskeln je nachdem "kaputt", also mehr ein negativer Effekt, als ein positiver.........ein gemässigtes, angepassten Training hilft mehr als eine totale Verausgabung und das ist bei KIESER möglich.
Für mich war aber vorallem wichtig, dass dort NIEMAND mich auslacht oder so, also das würde wohl in einer reinen Mucki-Bude passieren, wenn ich da meine lächerlichen Gewichte heben würde...... bei KIESER nicht. Somit geht man - also ich - dort NICHT mit gemischten Gefühlen, Angst oder Bauchschmerzen hin......sondern recht entspannt...

......um Deine Frage zu beantworten.....ich hatte seiner Zeit mal bei der KKH angefragt, aber mal unter uns, die wissen es nicht wirklich, die Sachbearbeiterin kann wohl das Wort Muskeldystrophie schreiben, aber nix mit anfangen, wie denn auch.

Sie sagte, es gäbe Möglichkeiten, Programme ect.....aber mal ehrlich, da sperre ich mich widerum, jemanden Fremden meine Scheiss-Situation darzustellen, mit der ich selber nicht klarkomme, ist wie nackig durch die Stadt laufen.........ich zahl es selber.........geht mir komischerweise auch besser damit.............vielleicht unverständlich, aber irgendwie ist es dann anders.....schwer zu beschreiben, möchte niemanden auf der "Tasche" liegen....geht mit mächtig auf den S....., selber bezahlt ist wie selber gemacht.....

Lg andi

[Andreas1973]

Hallo Leyla,

Danke Dir auch noch - nachträglich - Frohe Ostern .habe mich sehr gefreut über Deine Nachricht, sorry aber habe keinen Anschluss zu hause......bin ab und zu im Internet-Cafe......
...natürlich würde ich gerne mit Dir in Kontakt bleiben, manchmal denke ich halt, dass ich wohl alleine mit der SCh..... auf dieser Welt bin und was ich wohl in einem Leben vorher falsch gemacht habe, dass ich diesen Mist am Haken hab, klingt vielleicht egoistisch, aber ich möchte doch nicht die Welt regieren oder so, sondern ein stink-normales Leben führen, Fahrrad fahren, Bordsteine "überwinden" wie andere, und viele weitere normale Dinge ebenso, nix besonderes.......aber hey, wir sind hier nicht bei "Wünsch-Dir-was" sondern im realen Leben...........jau, manchmal wünsch ich mir aus diesem Alptraum einfach morgens aufzuwachen und zu sagen, was für ein beschiessener Traum, aber jetzt ist er vorbei...............aber dann holt einen die Realität schon wieder ein.......
.....das schlimme ist die Tatsache, dass man merkt/spürt wie der eigene Körper abbaut, gerade bei mir in den letzten beiden Jahren.früher konnte ich so viele Dinge, da hat man garnicht nachgedacht, heute muss man schon fast einen "SChlachtplan" entwickeln, um Bordsteine, vereinzelte Treppen OHNE Gelände "heile" udn ohne stolpern zu überwinden.......man dat nervt, entspannten Leben sieht anders aus..........aber wem soll man das erzählen, ich persönlch hab damit echt ein Problem........kann nciht drüber reden, hab Angst, Scharm, möchte nicht als "Sonderling" behandelt werden, aber natürlich gibt es immer wieder Situationen im Leben, wo es dazu kommt, ich weiss nicht was die Leute denken, meine Freunde akzeptieren mich so, wissen auch nicht wirklich alles, wie denn auch, halt ja schön die Fresse, aber im grunde wissen Sie es.....ich weiss es einfach ich wie, möchte niemand vor die Wahl stellen oder vor dei "doofe" Situation, mit mir, meiner Person/Art und Weise zu konfrontieren........schwer zu beschreiben.....aber irgendwie ist es cool hier zu schreiben mit Leuten, die mcih verstehen, es nachvollziehen können........versuche gerade ne REHA zu bekommen....Antrag läuft, würde gerne nach / in Klinik HOE MEISSNER, die sollen echt Ahnung haben......will mehr wissen, Leute treffen, reden mit anderen Betroffenen, den neusten Stand der Dinge erfahren....ja, ich weiss, Muskelkrankheiten sind nicht heilbar, aber vielleicht durch gezieltes Training/Methoden die Möbilität erhöhen.........gibt da Tausend Dinge....vielleicht lerne ich dort auch meine Krankheit zu akzeptieren......don't know............auf der anderen Seite nervt die ganze SCh.....bestimmt blöderweise mittlerweile mein ganzen Leben/Alltag......

.....ich würd gerne in Kontakt bleiben, würd mich freuen.........wie Du ja schreibst, geteiltes Leid ist halbes Leid ))))

Glg andi

[tomsa]

Hallo Andreas,

...manchmal denke ich halt, dass ich wohl alleine mit der SCh..... auf dieser Welt bin und was ich wohl in einem Leben vorher falsch gemacht habe, dass ich diesen Mist am Haken hab...

Ich musste lachen, als ich das gelesen hab, wie oft hab ich mich das schon gefragt, wenns mal wieder nicht soooo gut geht wie "normal" !! Und seit sicher 15 Jahren frag ich mich regelmässig, wie lang es wohl noch geht, dass ich irgendwie aus dem Auto hochkomme, irgendwie geht aber trotzdem immer wieder...Zum Thema angestarrt werden: Ich ärger mich da schon lange nicht mehr drüber, ich denke mir immer, die sollen ruhig schauen, es wird ja eh immer geschaut, ob einer dick, dünn, schön, hässlich, gross oder klein ist, ich denke es ist ja nicht böse gemeint und im nächsten Moment gibt ja meistens schon wieder was Neues zu sehen. Idiotisch finde ich`s, wenn einer auffällig lange braucht, bis er sich wieder einkriegt, dann kann man ruhig mal fragen, ob man helfen kann...

Ich finde es eine gute Idee mal zur Reha zu gehen, hab ich letztes Jahr auch das erste Mal gemacht und das Glück gehabt, verschiedene Leute mit Muskelkrankheiten kennen zu lernen, es hat mir sehr gut getan. Alle hatten weiss Gott genug "Mist am Haken", aber alle haben ihr Leben trotzdem relativ gut im Griff gehabt.

Seit Mitte Dezember mach ich jeden Tag 30min Übungen am Motomed für die Arme und Beine, es ist mir meistens irgendwie langweilig dabei aber ich machs trotzdem weil ich mich dabei schon schön steigern konnte, aber vor allem weil ich eine Verbeserung bemerkt habe - sichtbar und spürbar! Ich hab einen besseren Halt mit den Füssen, hab schon ein paar Mal "ausparieren" können, was sonst sicher mindestens in einem Getorkel geendet hätte und an den Oberarmen hab ich neuerdings einen sichtbaren und fühlbaren Deltamuskel, das freut mich wahnsinnig. Hab erst heut ein Lob von meiner Physiotherapeutin gekriegt, weil ich den Ball überm Kopf selber und kontrolliert zum Bauch und wieder zurück gebracht hab. Die Übung bringt mir jetzt im Alltag zwar eher wenig aber ich finds doch trotzdem schön, dass eben doch auch mal was klappt, natürlich kein Vergleich zu dem, was früher mal so ganz selbstverständlich war...

Ich häng mich nicht mehr an dem auf, was NICHT mehr geht, sondern schau halt, was noch geht. Die Vergangenheit ist vorbei, zurück kann keiner mehr, es gibt ja nur das jetzt und morgen...

Leyla, du solltest dir dringend etwas suchen, was dir wirklich Spass macht und was du kannst, damit du wieder mehr Freude am Leben kriegst.

...und irgendwo hab ich mal vom Guido gehört oder gelesen, dass der an guten Tagen die steilsten und längsten Treppen hochkraxelt und auch wieder runterkommt ohne lange zu überlegen... Sowas macht doch Mut...

Liebe Grüsse
Sandra

[Guido]

Hallo Sandra,

Du hast es gehört, und ich habe mal gesehen, wie jemand (wer mag es nur gewesen sein?)die steilsten Kellerrampen hoch- und runterkraxelte; die hauseigenen Alpen sozusagen. Das hat mir sehr viel Mut gemacht, in dessen Folge ich mich vielleicht zu dem Wahnsinn verstieg, diese besagte Treppe meistern zu wollen. Offensichtlich brauchen Wir so unsere Mutproben, nicht wahr?

Liebe Grüße
Guido

[tomsa]

Guido, du alter Tiefstapler !!!!

Meine Mutproben könnte jede Ameise bestehen, bei deinen bin ich mir da nicht so ganz sicher...

Ich finds trotzdem schön und sehr nett von dir, dass du für alle Fragen und Sorgen immer ein offenes Ohr hast, nur solltest du vielleicht manchmal zum Trost dein doch eher hohes Alter und deine relativ gute Gesundheit erwähnen, als gutes Beispiel vorangehen...

Liebe Grüsse
Sandra

[Guido]

Hallo Sandra,

die Treppe war voll mit Ameisen, ich habe sie genau gesehen, deine Rampe nicht, habe ich auch genau gesehen.

Aber ich wollte mich auch nicht mit Dir vergleichen. Ich wollte nur feststellen, dass mir mein Mut oftgenug von anderen gegeben wird. Dafür danke ich euch allen hier und Dir Sandra ganz besonders.
Mein hohes Alter lässt mich nun etwas schläfrig werden, es ist ja auch schon die Tagesschau vorbei. Ach ja, noch mein Löffel Doppelherz...

Liebe Grüße
Guido

[leyla]

wie schön es zu lesen ist das

sich menschen hier gegenseitig helfen und mut machen ,
schreibe erst jetzt wieder konnte vorher nicht hatte zuviel stress gehabt,lauter unnützigen stress habe ich ,
ich bin sehr gerne für andere menschen da,das saugt ganz schön auf
denn merke ich leider das ich ga keine unterstützung privat habe,
jeder denkt an sich und sein problem,
und was sandra sagt stimmt bräuchte echt etwas das mir spass macht um wieder hoch zu kommen,
leichter gesagt als getan, bin aber am üben
andi habe dir eine email geschrieben

lg leyla

[leyla]

hallo @ all

ich wollte mal ein zwischenbericht liefern , auch wenn sicher viele davon schon wissen trotzdem ,
nun gehe ich zur vojta therapie und muss sagen habe so scheints mir meine therapie gefunden , das erste mal dachte ich na nu was jetzt ich liege nur da und die therapeutin macht gegendruck oder wie soll ich das nennen,
jedenfalls merkte ich kaum was und dachte ne das wird so mal garnichts ,wobei ich auch von normal krankengymnastik schmerzen und schuften gewöhnt bin ,
und beim zweiten mal hat die therapeutin das selbe gemacht nur eben mit mehr druck und da siehe es kribbelt und arbeitet in den muskeln
dann verstend iich was sie mit muskeln aktivieren meinte
nach der zweiten sitzung fühlte ich mich recht enspannt und gut,
also kann das nur ans herz legen es mal zu versuchen ,denn dadaurch werden die muskeln auch nicht geschädigt und macht spass finde ich,
man kann es zusätzlich zu anderen therapien machen ,
also ich suche jetzt nur noch elektrotherapie und bin zufrieden ,

lg leyla

[Andreas1973]

..Alternativen zur KG

hallo leyla

cool, dass Du etwas gefunden hast, was Dir offensichtlich Spass macht und Dir vorallem hilft....ich drücke Dir die Daumen, dass Du auch noch einen Weg zur Elektro-Therapie findest und es Dir hilft.

Halt die Ohren steif ,

lg a.

[JanusHH]

Hallo Andreas,

ich bin durch Zufall über Deine Zeilen gestolpert (bin gerade auf der Suche nach ein paar bestimmten Zeilen die Guido vor einger Zeit mal im Forum niedergeschrieben hat) und wollte Dir nur ein paar Worte zukommen lassen:

Ich war ANfang letzten Jahres in Bad Sooden-Allendorf in der Klinik Hoher Meissner und kann sie Dir nur wärmstens empfehlen. Tolle Klinik, tolle Therapeuten und Ärzte. Und auch die Leute die ich dort getroffen habe, waren toll. Ich habe dort eine ganze Menge gelernt.

Mein "Muskel-Karriere" begann vor ca. 24 Jahren (ich war 12 damals). Ich denke im nachhinein hätte in meinem Leben vieles einfacher sein können, wenn ich viel früher einen anderen Bezug zu meiner Krankheit entwickelt hätte. Aber so etwas kommt nicht automatisch. Und wichtig ist, dass man andere Leute kennenlernt, die mit ähnlichen Problemen konfrontiert sind. Ich war lange in der Situation, dass meine körperliche Verfassung es mir halbwegs ermöglichte DInge zu kaschieren und unter dem Teppich zu halten, so dass ich mein vermeintliches Defizit für mich behalten konnte bzw. dies zumind. geglaubt habe. Es war ein enormer Aufwand der viel Energie gekostet hat und auch nicht -wie man sich vorstellen kann- zu einem ausgewogenen Leben geführt hat.

Mittlerweile ist das anders: Das ist sicherlich zum einen dem Verlauf meiner Erkrankung geschuldet, weil ich es einfach nicht mehr verbergen kann (und auch nciht mehr will). Klassisches Beispiel: Treppensteigen ist einfach beschwerlicher geworden. Und leichte Steigungen für einen Flachlandtiroler wie mich, machen mir schon zu schaffen. Alles dauert ein bißchen länger, wenn man mit mir unterwegs ist, aber die Leute, die mit mir unterwegs sind, stört es nicht.

Es hat eine lange Zeit gebraucht, bis ich gemerkt habe, dass ich mehr bin als meine Krankheit. Die in der Gesellschaft bestehenden Ideale, zB strotzende Gesundheit, Jugendlichkeit, tolle Körper etc. helfen einem da nicht weiter, so gern man diese Ideale auch erreichen möchte. Ein knackiger Körper ist bspw. mit Muskelerkrankungen nun mal nciht drin. Ich habe früher sehr häufig geglaubt, dass meine Krankheit mich bestohlen bzw. mich um vieles wertvolles betrogen hat. Ich habe all die Dinge gesehen, die ich nicht konnte - die andere gleichaltrige konnten.

Warum schreibe ich das? Mir hat z.B. der Aufenthalt in Bad Sooden sehr geholfen. Die Leute dort, die zwar alle eine andere Erkrankung hatten, haben mich in der Auseinandersetzung mit meiner Erkrankung ein großes Stück nach vorne gebracht. So wie auch schon meine Reha in Höxter. Ich glaube, und Du hast es ja schon geschrieben, ein ganz wichtiger Schritt ist, sich mit anderen Leuten, die irgendwie ähnlich betroffen sind, auszutauschen. Man lernt wie andere mit den täglichen Widrigkeiten umgehen und erhält Hinweise, wie es auch möglich ist trotz Einschränkungen ein Leben zu führen, das sich lohnt gelebt zu werden.

Sorry, das klingt schon fast ein bißchen schwülstig. Zugegeben, auch ich habe nicht jeden Tag die gleiche Verfassung. Es gibt auch schon Tage, wo ich mit dem Kopf unter dem Arm unterwegs bin. Ich habe in der Zwischenzeit aber schon viele Menschen kennenlernen dürfen: Menschen mit ALS aber einer unwahrscheinlichen Energie, Leute im Rollstuhl etc. Ich halte es für mich absolut nicht für ausgeschlossen, dass ich nicht auch irgendwann mal mit einem Rollstuhl unterwegs sein werde bzw. muss, aber ich fange an, es nicht mehr als Ende aller Tage zu sehen, sondern als Hilfsmittel, dass mich mobil hält.

So, jetzt bin ich aber von meinem eigentlichen Thema abgekommen. Ich suche jetzt mal weiter. Ich wünsche Dir alle Gute,
Janus.