FSHD Österreich?

[imagineee]

Hi,

ich bin 22 und komme aus Oberösterreich.
FSHD wurde gerade bei meinem 45 jährigen Vater diagnostiziert. Ich bin mir aber sicher, dass auch ich die Krankheit habe, weil ich seit ca. 2 Jahren Probleme beim Armeheben habe. Jetz warte ich nur auf den Bluttest der nach Würzburg geschickt wurde.

Mich würde interessieren wieviele es hier in Österreich gibt, die an dieser Krankheit leiden. Ich glaube ich habe schon ein paar Wiener entdeckt ;-)
Angeblich gibt es im Mühlviertel und in der Steiermark auch ein paar Fälle.

Ich würde mich freuen von euch zu hören!

Lg Imaginee

[son.ja]

hi imagineee

komme auch aus österreich, bin 34 jahre und weis seit 3 jahren das ich an FSHD leide.
mein vater mittlerweile 73 leidet auch an dieser krankheit, er hat schon ziemliche schwierigkeiten mit stufen, unebenheiten im boden, er stürzt viel und oft (gottseidank ist alles immer glimpflig ausgegangen, außer ein paar hämatomen und abschürfungen hat er sich noch keine verletzungen zugezogen).

meine schwierigkeiten sind rasches ermüden -- darausresultierend erhöter kaffekonsum dannwiederum vermehrt magenschmerzen schon ein teufelskreis , oder ... ...
ich versuche dennoch mit meiner familie schritt zu halten, gottseidank sind meine beiden auch keine so sportfreaks.

manchesmal bin ich schon verzweifelt, weil mir einfach die kraft in den beinen fehlt dann könnte ich laut heulen.

so richtig jemanden zum austauschen gibt es bei mir nicht -- es wissen nicht viele leute von meiner erkrankung (eigentlich sind es nur 3 - und dieses forum)

meine eltern habe ich bis zum heutigen tag nicht informiert, ich will einfach nicht das sie mich ansehen und ich in ihren augen lesen kann :"wann ich denn nun einen rollstuhl brauche."

hoffe das dir dein bluttest klarheit gebracht hat, denn die unwissenheit kann einen auch fertig machen.

liebe grüße noch

[imagineee]

hi!

danke für deine antwort!

ja diese ungewissheit is das schlimmere. ich habe zwar noch keine bestätigung durch den bluttest aber POSITIV wär für mich keine überraschung mehr.
letztens war ich direkt schockiert, als ich mal 10 minuten SCHNELL gegangen bin. schon nach minuten brannten die schienbeinmuskeln und dann versagten sie irgendwie. das war keine schöne erfahrung. ich weiß nicht ob es daran liegt dass ich praktisch unaufgewärmt schnell ging, oder an den schuhen, oder weil ichs nicht so gewöhnt bin. oder ob es wirklich schon eine auswirkung der krankheit ist. auf jedenfall ist es echt frustrierend wenn einem die beine im stich lassen. ohmanno. das hab ich noch niemanden erzählt weil ich niemanden beunruhigen will. ohmanno.
ich hoffe ja dass mir im zuge der diagnose jemand zu irgendwelchen übungen raten kann die solche aussetzer verhindern. hm.

du weißt seit 3 jahren davon! hast du die schwäche schon vorher gespürt? oder hat es erst vor kurzem eingesetzt?

ich spüre es schon ca. 2 jahre. bei vielen anderen im forum gings schon im kindesalter los. komische krankheit ist das auch. naja.

haha, ja kaffee ist schon ein wundermittel *gg*
du wurdest zum kaffeeholic... und ich zum schokoholic. (mit all seinen positiven und negativen folgen *gg*)

von wo bist du wenn ich fragen darf?

lg imagineee (alex)

[son.ja]

servas

sch... mein browser hat mich grad verlassen, kann alles nochmal neu schreiben

tja grübel .... was hab ich zuerst nochmal geschrieben ????

als kind, jugendlicher usw hatte ich eigendlich keine schwäche oder war mir dieser gar nicht bewust, weil ich es nicht anders kannte, habe eigendlich vieles gemacht, war mountainbiken (wobei mir das bergabfahren besser gelegen ist als das hinaufschnaufen),
war klettern (wurde hinauf zwar mehr gezogen ...),
war sicher auch nie die sportskanone, aber es war ok.

mein vater hat seine schwäche mit ca. 20 jahren festgestellt.
mir wurde es erst mit 30 bewust, als ich nach 2 jahren nach der geburt meines kindes wieder zu arbeiten angefangen habe.
unser büro liegt im letzten stock und da muß ich gelegentlich emporklimmen.

dann war ich in graz auf der humangenetik zuvor noch in klagenfurt auf der neuro EMG machen und CK wert bestimmen das wars auch schon.

das brennen in den beinen kenne ich auch, gottseidank hat es mich aus überanstrengung noch nicht geworfen.
bin aber vor ein paar tagen auf dem balkon gefallen (kind hat glump liegn lassn).

tja schokolade mag ich auch (bin ein ganz schöner suchtfetzen)

komme aus kärnten

glaube jetzt hab ich alles wieder geschrieben - kommt mir trozdem kürzer vor .......

liebe grüß noch
son.ja

[imagineee]

ohmanno, dieser browser ! *grrr*

tja das kenn ich! wie oft hab ich schon zb ein mail geschrieben. verdammt lange mails. und auf einmal warens weg......
respekt, dass du nicht aufgegeben hast und nochmal geschrieben hast! *gg* danke!

ne kärntnerin! cool!
ich war mal kurz für n monat in kärnten arbeitn. hat ma taugt!*g*

also du schreibst dass dus nach geburt deines kindes gmerkt hast. ich hab das jetz schon öfter wo gelesn dass sich das ganze bei geburten sehr schnell verschlimmert. hm. ich werde wohl keine kinder haben.....noch ist es ja nicht aktuell, aber ich denk mir in ein paar jahren wird mich das sicher auch belasten kein kind in die welt setzen zu können....oder zu sollen....
50% weitervererbungschance is schon hoch...

du hast ja davon noch gar nichts gewusst! meine eltern wusstens auch nicht. andererseits ein glück dass sies nicht wussten, sonst hätte es uns kinder nie gegeben *ggg*
ich hab noch 2 andere geschwister. mein bruder (20) musste auch den test machen. keine ahnung ob ers auch hat. sehn wir erst wenn die ergebnisse kommen.

ja, wir 2 suchthaufen! *ggg* aber man gönnt sich ja sonst nix ...mehr oder weniger... *gg*


so, ich wünsch da noch an schönen tag!

schöne grüße aus linz!

[son.ja]

hi imagineee

sorry, das ich erst jetzt antworte!!!

... das übliche halt, und natürlich habe ich über deine zeilen auch nachgedacht.

ich würde mich immer wieder für ein kind entscheiden, ich habe zwar über meine eigene erkrankung noch nichts gewußt, und auch wenn ich es gewußt hätte, ich hätte nichts anders gemacht.

du hast bei nichts eine 100 %ige sicherheit, auch "gesunde" eltern haben kranke kinder, wie viele menschen haben keine muskeldystrophie und sitzen dennoch im rollstuhl? ... ... ...

es kommt immer darauf an, was du selbst daraus machst, natürlich weis ich, das eine verschlechterung meiner eigenen muskelsituation eintreten kann, wenn ich nochmals schwanger werde, aber mit diesen dingen muß man / ich einfach leben.

die chancen 50:50 ES SIND DOCH DIE 50 PROZENT WICHTIG DAS ALLES OK IST
(drum samma positiv ---------- jaaaaaaaaaaawollll !!!!!!!!)

drum freun ma uns über unser dasein auch wenns manchmal zum weinen und zum ...... ist.

bin keine "richtige" kärntnerin nur a "zuagroaßte" komme aus der schönen steiermark .

liebe grüße noch

[imagineee]

hihihi

a zuagroaste!

jo, a wieder wahr, des mit de kinder....
ach i werd ma des überlegn wenns soweit ist *ggg*

jo, wos hilfts, ...es gibt viel schlimmeres. und es geht ja ziemlich langsam. also so schlimm is dann eh ned.

baba und liebe grüße nach kärnten. lass di ned wegschwemmen ( owa i glaub bei eich is eh ned so oag...)