Bandscheibenvorfall

[Heike73]

Hallo liebe Forengemeinde,

ich habe schon ziemlich lange ziemlich heftige Rückenschmerzen und habe das nun endlich mal meiner Neurologin berichtet. Sie ordnete daraufhin ein CT der LWS an und dabei kam heraus, dass ich einen "verkalkten Bandscheibenvorfall mit Wurzelbeengung beidseitig" habe.
Die Schmerzen sind inzwischen so heftig und treten auch so schnell auf (max. 200 Meter gehen oder 3 Minuten stehen), dass mich das schon arg eischränkt (das ist jetzt mal ganz höflich ausgedrückt) - zusätzlich zu den sowiso schon einschränkenden Auswirkungen der FSHD.

Gestern nun hatte ich wieder einen Termin bei meiner Neurologin. Ich weiß nicht, was ich erwartet habe, ich weiß nur, dass ich irgendwas erwartet habe - vielleicht so in der Form "Aha, sie haben also das und das, da versuchen wir doch mal dies und jenes". Stattdessen sah sie sich den Bericht an und meinte dann ganz klar: "Da wird keiner dran gehen, da wird Sie keiner dran operieren, nicht mit FSHD."
Pro Forma hat sie mir dann noch eine Überweisung in die neuro-chirurgische Ambulanz gegeben, aber sie hat mir schon in Aussicht gestellt, dass mir da auch nicht weitergeholfen werden würde/könnte. Sie hat einfach den schwarzen Peter weitergeschoben.

Danach war ich noch bei meinem Physiotherapeuten und der reagierte genauso! Bei einem Menschen mit FSHD würde man nie und nimmer einen Bandscheibenvorfall operieren!!!! (Es hörte sich wirklich an, als würde er mit ganz vielen Ausrufezeichen reden)

Nun bin ich echt deprimiert und einer Verzweiflung nahe. Kann man denn da nichts machen? Hat irgendjemand Erfahrung damit? Was kann ich tun?

Liebe Grüße, Heike

[Hanno]

"konservative" Therapie ?

Hallo Heike,
haben denn Deine Neurologin und der Physiotherapeut gar nicht die Möglichkeiten der konservativen Therapie angesprochen ? Operation ist doch wahrscheinlich nur eine von mehreren Optionen.
Da ich auch FSHD hab, weiß ich, dass eine OP mit Vollnarkose an sich schon ein Risiko ist und würde das auch unbedingt vermeiden.
Google doch mal nach konservativer Therapie bei Bandscheibenvorfall.
Gruß vom Hanno

[Guido]

Hallo Heike,

das ist natürlich kein guter Befund und deine Reaktion darauf ist verständlich. Niemand möchte Bandscheibenvorfälle. Und vermutlich lässt sich über die Aussage der Neurologin streiten; möglicher Weise findet sich irgendwo jemand, der den Eingriff trotz vorliegender Muskeldystrophie vornimmt. Aber, soweit ich deinen Fall aus der Ferne beurteilen kann, das wäre in medizinischer Sicht nicht unbedingt seriös.

Meine Vermutung geht jetzt davon aus, dass die Verkalkung der Wirbelkörper eine Folge der FSHD ist. Weil die Wirbelkörper immer mehr Druck aushalten müssen, wegen der Muskulaturabnahme, lagern sie Kalk ein und härten aus. Dabei kann es auch zu Wirbelkanalverengungen kommen. Das heißt, vermutlich ist das Problem mit einer OP nicht wirklich gelöst, weil nach der OP die gleiche Prozedur der Kalkeinlagerung in den Wirbelkörpern wieder von vorn beginnt.

Es wäre in deinem Fall also erstmal ganz wichtig, möglichst genau zu klären, wie es zu der Wirbelverkalkung kam. Vielleicht ist die Muskeldystrophie doch nicht der Auslöser. Möglicher Weise kann dann langfristig auch durch entsprechende Entlastung der Wirbelregion ein positiver Effekt erzielt werden. Ich stimme also mit Hanno überein, dass konventionelle Therapien und Hilfsmittel durchaus noch Linderung verschaffen könnten. Trägst Du zB. ein Mieder oder ein Korsett? Dann ist Bewegung im Wasser natürlich immer gut. Jedenfalls sollte dein Physiotherapeut darüber nachdenken, wie Ihr die Wirbelregion entlasten könnt.

Eine OP ist aus vielen Gründen überdenkenswert, wenn die Muskeldystrophie ursächlich beteiligt ist: Narkoserisiko, geringe Change auf langfristige Besserung, möglicher Weise weitere Schwächung der vorhandenen Muskulatur an der OP-Stelle, Narbenbildung, ja sogar eine nachoperative Verschlechterung deiner Situation. Und dann kann natürlich auch die Auspägung des Befundes eine OP unmöglich werden lassen. Aber das alles ist mal wieder von hieraus nicht zu beurteilen.
Deine Neurologin hat aus meiner Sicht nicht wirklich einfach nur den schwarzen Peter weitergereicht. Sie teilte vermutlich einfach nur unvermittelt hart ihre Sichtweise mit, weil sie das hohe Risiko bei einer OP sah.

Ich glaube, dass die Ursache für den Befund erstmal klar benannt werden müsste: wodurch kam es zur Wirbelverkalkung. Dann kannst Du weiter überlegen.
Ich wünsche Dir schmerzfreie Tage und eine baldige Klärung.

Liebe Grüße
Guido

[Heike73]

Vielen Dank für eure Antworten :-)

Meine Vermutung geht jetzt davon aus, dass die Verkalkung der Wirbelkörper eine Folge der FSHD ist.

Ich habe mich wahrscheinlich ein bisschen unklar ausgedrückt - nicht die Wirbelkörper sind verkalkt, sondern die vorgefallene Bandscheibe, soll heißen, der ehemals weiche Gallertkern ist komplett ausgehärtet, weshalb auch nicht viel mit alternativen Therapien gearbeitet werden kann.

Ich war jetzt in der neurochirurgischen Ambulanz und der häufigste Satz, den ich von dem Arzt hörte war: "Sie sind aber ein schwieriger Fall" ... naja, einfach kann ja auch jeder, oder? ;-)

Als der Arzt mich fragte, wohin die Schmerzen in die Oberschenkel ausstrahlen, sagte ich "vorne". Ich sagte ihm aber auch gleich, dass ich eben nicht abschätzen könne, ob die Schmerzen vom Rücken kommen oder von der durch die FSHD geschwächten Muskulatur.
Er: "Hm, ja, ein schwieriger Fall" Dann: "Das war nämlich die falsche Antwort."
Ich habe den anscheibenvorvall an der untersten Bandscheibe, die Wurzel die dort verläuft macht - wenn sie eingeengt wird - Schmerzen an der Rückseite der Oberschenkel. Bei einem Vorfall der zweiten Bandscheibe strahlen die Schmerzen dann in die Seiten aus und bei der dritten nach vorne.
Aaaaaaber, ich habe zudem eine 6-gliedrige Lendenwirbelsäule (normal sind 5) und da können die Wurzeln auch schon mal anders liegen ... ein schwieriger Fall ;-)
Ich erzählte ihm von der Fußheberschwäche und da kam die Frage auf, ob das neurologisch untersucht worden wäre, ob die Schwäche muskulär oder neurologisch bedingt ist. Theoretisch kann die Fußheberschwäche auch ein Resultat des Bandscheibenvorfalls sein.
es wurde natürlich nicht untersucht, schließlich kann eine Fußheberschwäche teil der Auswirkungen der FSHD sein, warum also extra untersuchen? Vor allem, weil man ja bis vor kurzem nichts von der Bandscheibe wußte.
Man ahnt es - ich bin ein schwieriger Fall *lach*

Ich muß also nun einen Termin bei meiner Neurologin machen, damit sie testet, warum ich nun die Fußheberschwäche habe. Sie zieht aber gerade um, deshalb dauert das noch ne Weile.

Schließlich hat sich der Arzt entschlossen, dass auch eine Myolografie gemacht werden soll. Dazu wird ein Kontrastmittel in den Spinalkanal gespritzt und dann wird ein MRT gemacht um zu sehen ob und wenn ja, welche Nerven eingeengt werden.
Allerdings habe ich auch noch Hashimoto-Tyreoiditis (eine Schilddrüsenerkrankung, bei der die Schilddrüse chronis entzündet ist), so ist der Abbau des Kontrastmittels für meinen Körper schwieriger ... ich bin eben ein schwieriger Fall *g*

Ich habe jetzt einen Termin für den 1.7. (falls keine Notfälle dazwischen kommen) und bin sehr gespannt.

Ach ja, der Arzt will eine OP nur dann vorschlagen, wenn nach den Untersuchungsergebnisen keine Fragezeichen mehr bestehen (wie er sich ausdrückte), ansonsten wird er von einer OP abraten. Allerdings konnte er mir keine alternative Therapie vorschlagen oder empfehlen.

[Guido]

Hallo Heike,

ich habe das wohl durcheinander bekommen, mit den Wirbelkörpern und den Bandscheiben.

Allerdings scheint sich doch bei Dir die Lage zu klären. Wenn dein Wunsch eine OP ist, dann besteht ja jetzt die Hoffnung, dass sie auch durchgeführt wird.

Das stimmt schon, manchmal werden Symptome bei Menschen mit einer neurologischen Grunderkrankung sofort der Grunderkrankung zugeschlagen und nicht wirklich nach weiteren oder anderen Ursachen gesucht. Klinisch ist das aber auch zum Teil sehr schwer auseinander zu halten. Ein Bandscheibenvorfall bei einer Muskeldystrophie ist eben nichts ungewöhnliches aufgrund der Abnahme der Rücken- und Beckenmuskulatur. Eine Fußheberschwäche auch nicht. Der Zusammenhang liegt so nahe, dass anderes nicht gesehen wird. Oder schlicht auch nicht gewusst wird.
Obwohl die Zusammenhänge manchmal so offensichtlich und einfach erscheinen, wird bei genauem Hinsehen doch alles unendlich kompliziert.

Hoffentlich findet dein Arzt keine Fragezeichen!

Liebe Grüße
Guido

[Heike73]

Hallo Guido,

danke für deine guten Wünsche :-)
Ich weiß allerdings selber nicht so genau, ob ich denn möchte, dass nach den Untersuchungen keine Fragezeichen mehr zu finden sind - oder anders ausgedrückt: ich habe eine Heidenangst vor einer möglichen OP und hoffe immernoch, dass man da alternativ drangehen kann.

Na, wie schon gesagt gehe ich am 1.7. in die Klinik, da wird man mir sicherlich mehr sagen können.

Liebe Grüße,
Heike

[thomasnau]

bandscheibenvorfall bei muskeldystrophie

habe gerade neurochirurgische operation an bandscheibe hinter mir. Mich würde interessieren, wie es Heike ergangen ist und was man bwei reha beachten sollte. plane ambulante reha.

Gruß thomas

[Heike73]

Hallo Thomas,

bei mir hat sich bei der Myelografie herausgestellt, dass ich doch 2 massive Bandscheibenvorfälle habe. Ein verkalter zwischen LW 4 und 5 und einer zwischen LW 5 und 6. Außerdem eine Knochanabsplitterung vom Dach des vierten LWKs. Die Fußheberschwäche ist muskulär und nicht neurologisch bedingt (das wurde später beim Neurologen festgestellt).

Nach eingehender Prüfung meines Falles wurden meine Bandscheibenvorfälle als inoperabel eingestuft. Es wurde also nicht operiert, alternative Behandlungen wurden aber auch nicht eingeleitet.
Ich gehe 1 x pro Woch schwimmen und lebe weiter mit meinen Rückenschmerzen.

Ich freue mich für dich, dass du operiert werden konntest :-) und hoffe, dass es dir bald wieder richtig gut geht!!!

LG, Heike

[thomasnau]

Hallo Heike,
ich kann Dir die Uni Düsseldorf Neurochirurgie (Prof Steiger) empfehlen. Dort arbeitet man microchirugisch, d.h. unter dem Mikroskop wird mit Präzisionsinstrumenten operiert. Der Operationssal war imponierend, vollgestopft mit High-Tech. Es sind dort absolute Experten tätig, dies betrifft sowohl die Pflege als auch die Ärzte. Dort ist übrigens auch Samuel Koch nach dem Wetten Daß Unfall erstversorgt worden.

Vielleicht sprichst Du dort einmal vor. Mit Schmerzen ohne Behandlung weiterzuleben wäre nichts für mich.

Ich habe mich für die Operation entschieden, weil ich das Risiko Folgeschäden davonzutragen höher einschätze als das Operationsrisiko.

Bei mir war das nur ein 2cm langer Schnitt im Rücken. Durch den vorausgegangenen Druck auf den Nerv, habe ich auch Ausfälle am linken Fußheber und am Oberschenkel davongetragen. Ich hoffe, dies durch Training und KG wieder in den Griff zu bekommen. Meine Gehfähigkeit und die Möglichkeit Treppen zu steigen, ist allerdings durch die vorausgegangene Nervenschädigung weiter eingeschränkt worden. Ansonsten geht es mir nach der Operation wesentlich besser. Es wird aber bestimmt noch 6 Wochen dauern, bis alle Probleme beseitigt sind, das haben mir die Ärzte prophezeit.

Ich bin ziemlich entsetzt über die Tatsache, daß man Dich als inoperabel eingestuft hat.

Ähnlich geht es mir jetzt mit der ambulanten Reha. Man hat mich bei einer Klinik abgelehnt, weil man nicht die Zeit hat, mich entsprechend pflegerisch zu betreuen. Vor einer stationären Reha schrecke ich zurück, weil selbst Muskelrehas wie Höxter usw. nicht die für mich notwendigen Hilfsmittel wie hochfahrbare Stühle, Toilettensitze etc. haben. Ich möchte meinen bisherigen Erfolg nicht dadurch gefährden, dass man mich mit bandscheibenschädigenden Hebeprozeduren aus Stühlen und WCs ständigt "hochwürgt". Da bleibe ich lieber zu Hause und vertraue auf meine schonenden Hilfsmittel. Man muß halt kreativ mit den Krankheiten umgehen.

Wenn Du weitere Fragen hast, kontaktiere mich einfach.

Gruß Thomas

[schmetterling]

Re

Hallo Heike,
deine Beschwerden kommen mir bekannt vor;ich hatte vor einigen Jahren ein ähnliches Problem. Nach etlichen Vorstellungen an diversen Muskelcentren wurde mir die Klinik für Neurochirugie in Günzburg empfohlen und wurde dort auch operiert nur war bei mir nicht das Problem des Bandscheibenvorfalls sondern der Spinalstenose anschließend hatte ich eine Anschlussheilbehandlung. Nach einigen Monaten konnte ich Schmerzmittel reduzieren. Ein Mieder hat mir damals auch geholfen welches ich allerdings nur zeitweise getragen habe. Aufgrund der Schmerzen hat sich meine Gehstrecke erheblich verkürzt, welches bei uns nicht mehr aufzuholen ist. Ich wünsch dir viel Glück und wen du fragen hast werde ich sie gerne beantworten. Gruß Schmetterling

[Heike73]

Naja, bei mir kommt (im wahrsten Sinne des Wortes) erschwerend hinzu, dass ich stark übergewichtig bin. Ich nehme inzwischen langsam ab, aber da Sport schwierig ist, dauert es seine Zeit.

[Sveneg]

Bandscheibenvorfall ?

Kommt mir bekannt vor..
Ich habe schon länger Rückenschmerzen, die sich auch immer weiter verschlimmerten die letzten Monate.. Meine Haltung ist nicht besonders gut und ich sitze bei meinem Job ohne viel Bewegung, ist sicher auch nicht besonders gut.
Ich habe mir hier was angelesen
http://www.joggen-online.de/lauftrai...envorfall.html und hoffe das ich mit ein paar präventiven Maßnahmen eine Verschlimmerung vermeiden kann..