Fshd mit 41

[Nicky]

Hallo liebe Forumbesucher,

seit nunmehr 5 Jahren geht es bei mir bergab. Begonnen hat es im Winter 2003/04. Ein Teil meiner Oberschenkelmuskulatur hat sich in diesem Winter heimlich verabschiedet. Den Sommer über war alles stabil, im Winter verlor ich wieder einiges an Muskelmasse, jetzt auch sehbar im Schulterbereich. So ging es weiter bis 2007. Bei einer Gesundheitsuntersuchung im Februar 2007 hat mein Hausarzt (nach einem Hinweis durch mich) bei der Blutuntersuchung einen erhöhten CK-Wert festgestellt. Es erfolgte eine Untersuchung durch den Neurologen, anschließend im Juli 2007 eine Muskelbiopsie in Tübingen, die aber kein Ergebnis brachte. Ich bekam den Hinweis mich nach München ans Friedrich-Baur-Institut zu wenden. Der dortige Arzt konnte schon anhand meinem Aussehen die Diagnose fshd stellen. Diese wurde durch eine molekulargenetische Blutuntersuchung bestätigt. Inzwischen habe ich einen Schwerbehindertenausweis mit 70 Grad und fühle mich auch so. Ich mache regelmäßig Krankengymnastik, mache auch brav meine Übungen zu Hause, nehme Creatin und D-Ribose. Nun meine Frage: hat jemand Erfahrung, kann man diesen winterlichen Abbau irgendwann stoppen? Den Sommer über bleibt der Status ziemlich unverändert, warum nicht auch im Winter? Hat jemand Erfahrung?
Herzliche Grüße
Nicky

[Guido]

Hallo Nicky,

ja, der Winter, oder anders gesagt: die Kälte! Bei mir baut sich schon Muskulatur ab, wenn ich das Wort nur lese. Spaß bei Seite. Es ist üblich, dass die Auswirkungen einer Muskelerkrankung bei Kälte (und auch noch eine Zeit über sie hinaus) sich wesentlich stärker bemerkbar machen. Rein subjektiv meine ich also im Winter einen forcierten Muskelabbau zu erleben.
Andererseits kommt noch hinzu, dass spätestens mit 40 auch gesunde Körper schwächer werden, wenn man sie nicht auftrainiert.
Ich bin jetzt 45 und erlebe in den letzten zehn Jahren die Auswirkungen meiner Erkrankung immer gravierender. Das ist bei voranschreitenden Erkrankungen eben das Schlechte. Irgenwann ist ein Maß an Muselabbau erreicht, das man nicht mehr ignorieren kann und das sich immer offensichtlicher in die eigene Wahrnehmung drängelt, durch Schwäche oder permanente Missempfindungen oder sonst irgendwelche störenden Einflüsse. Oder darin, dass man wieder ein Stück weniger schafft, als noch vor einem Jahr.

In etwa den letzten fünf Jahren jedenfalls ist Kälte für mich ein echtes Problem geworden. Wenn sie mich erwischt, schrumpft meine Leistungsfähigkeit rapide. Meine Lust, überhaupt noch etwas zu leisten, übrigens auch. Deshalb ist die Wärmeversorgung für mich ganz wichtig geworden.

Möglicherweise fallen zwei schlechte Sachen im Winter zusammen. Nämlich einmal die Kälte und dadurch zweitens eine mangelnde Bewegung. Wenn man sich jetzt mehrere Wochen wenig bewegt, dann baut sich ganz normal Muskulatur ab, weil der Körper meint, er brauche sie nicht mehr. Das hat nichts mit der Muskeldystrophie zu tun, läuft aber als Effekt auf das selbe hinaus: mehr Muskelschwäche.

Naja, am Ende bleibt: der Winter ist ein hartes Programm für jeden Muskelkranken. Wir wären sozusagen Nutznießer der Klimaerwärmung. Ich glaube, ich fahre nochmal eine vermeintlich sinnlose Runde Auto um den Block, mit viel Gas geben.

Ich wünsche Dir warme Winter.

Liebe Grüße
Guido

[Nicky]

Hallo Guido,

vielen Dank für Deine nette Antwort. Werde in Zukunft nie wieder ein schlechtes Gewissen haben, wenn ich für die 50 Meter zum Bäcker das Auto nehme.

Herzliche Grüße
Nicky