Ich suche von Muskeldystrophie (Becker-Kiener) betroffene zum Austausch

[Carlos]

Ich suche Menschen, die ebenfalls wie ich an Muskeldystrophie (Typus Becker-Kiener) erkrankt sind. Ich würde mich über einen Austausch und ein eventuelles Treffen freuen.

[duanreider]

Hallo: was möchtest du wissen?

[Carlos]

Z.B. was es für Probleme in der Schulzeit gab oder wie die Krankheit Beziehungen zu den Mitmenschen beeinflusst (hat) (Partnerbeziehung, Beziehung zu den Eltern).
Auch würde mich interessieren wie du mit dieser Krankheit umgehst und wie sie sich bei dir äußert.
Am liebsten wäre es mir, sich für ein solches Gespräch persönlich zu treffen.

[duanreider]

Hallo Carlos

Also in meiner Schulzeit wurde ich nur von den Lehrern gehänselt, wegen meiner gangart und weil ich beim Sport sehr schlecht war. Von meinen Mitschülern habe ich nie was gehört. Ich Wohne noch zu Hause bei meinen Eltern und habe seit 26 Jahren eine Lebensgefährtin die sich immer um mich kümmert. Bin seit 21 Jahren im Rollstuhl.
Viele Grüße
duanreider

[Annemiechen]

hallo, ich bin neu hier ich bin 19 jahre alt und habe auch eine gliedergürtelmuskeldystrophe.
ich kann kaum noch treppensteigen und komme aus der hocke gar nicht mehr hoch ohne hilfe habe deshalb schon meine ausbildungsttelle in der altenpflege verloren.
könnt ihr mir sagen was man machen kann und wie sich das noch so entwickelt.
ich habe ständig diese schübe wo ich auf hilfe angewiesen bin und kaum noch laufen kann, es sind einfach nur tierische schmerzen und die kraft in armen und beinen ist weg.
auch das autofahren ist schwer bei diesen schüben ist dies garnicht mehr möglich da ich kein gas geben kann und sowas. nach einber fahrt tut alles weh arme und beine.
ich habe schon mehrere berichte gelesen im forum, aber diese personen haben diese beschwerden wesentlich später als ich mit 30 oder 40 jahren.
und von tag zu tag wird das schlimmer.
werde ich irgendwann im rollstuhl sitzen ?wie lange dauerte das denn bei dir duareider??? ich weiss nicht wie das jetzt weiter gehen soll mit arbeit und so könnt ihr mir irgendwie rat geben??


liebe grüsse anne

[Guido]

Hallo Anne,

ich habe keine Gleidergürtelmuskeldystrophie, sondern eine andere mit einem noch längeren Namen, abgekürzt FSHD. Aber die Krankheitsverläufe von FSHD und LGMD (engl. Abkürzung für Gliedergür...) ähneln sich darin, dass es stark unterschiedliche Schweregrade der Krankheitsverläufe gibt. Es gibt FSHD- Erkrankte, die merken erst im Alter von über sechzig Jahren, dass irgendwas nicht stimmt. Das sind die sogenannten milden Verläufe. Dann gibt es die typischen Verläufe. Dort zeigen sich dann schon im Jugendalter deutliche Anzeichen eines Muskelabbaus. Und dann gibt es die schweren Verläufe, wo sich schon in der Kindheit ein Muskelabbau zeigt, oder in der Jugend die Erkrankung stark fortgeschritten ist.
Bei LGMD kann das auch so sein. Es spielt dann noch eine Rolle, welche LGMD vorliegt. Genetisch gibt es ja etwa so um 15 verschiedene LGMD, die sich zum Teil erheblich voneinander unterscheiden. Wichtig für dich wäre also, zu wissen, welche LGMD Du genau hast.

Du schreibst von Schmerzen. Das solltest Du nochmal ärztlich untersuchen lassen, weil die Muskeldystrophien- also der eigentliche Abbau des Muskelgewebes nicht unter Schmerzen ablaufen sollte. Natürlich kann es zu Muskelschmerzen kommen, zB. durch Verspannungen oder Verhärtungen der Muskulatur. Die sind dann aber eher punktuell und nicht im ganzen Körper zu finden.
Manchmal kenne ich ein relativ weitreichendes Empfinden, wenn ich denke, dass sich nun wieder großräumig Muskulatur abbaut. Aber das fühlt sich eher an wie Wachstumsschmerzen oder Gleiderreißen. Also eigentlich gar keine richtigen Schmerzen, sondern eher ein Missempfinden in den Gelenken und der Muskulatur. Richtig starke Schmerzen sollten eigentlich nicht oder nur punktuell auftreten.
Bekommst Du denn Krankengymnastik oder sowas?

Dein Auto musst Du rechtzeitig umrüsten lassen. Da kann dir die DGM- Zentrale in Freiburg sicher die nötigen Tipps geben: Tel: 07665 94470
Die haben eine Hilfsmittelberatung, die sich mit solchen Anträgen sicher gut auskennen.

Hast Du vielleicht die Überlegung, nochmal eine Lehrstelle in einem anderen Beruf aufzunehmen? Welche Berufe interessiert dich denn noch? Therapeutische vielleicht? Wie Du schreibst, ging es in der Pflege nicht. Ging mir genauso. Die Pflege hat mich körperlich total überfordert. Ich musste einen anderen Beruf erlernen, mit dem ich jetzt aber sehr zufrieden bin.

Liebe Grüße
Guido

[Annemiechen]

Hallo Guido,


ich würde beruflich gerne etwas im medizinischen bereich machen medizinisc
he fachangestellte oder so.
Die schmerzen sind nicht überall es ist ja punktuell, sprich manchmal extrem in den armen dann wieder in den beinen mal über den knien dann im unterschenkel usw...das ist zu beschreiben wie muskelkater nur 100 mal schlimmer, dazu kommt dann auch noch , dass die kraft schwindet die knie werden weichen.
die syptome habe ich aber nur wenn ich vorher etwas körperlich anstrengendes getan habe, wie zB autofahren oder stufen laufen oder so. bis vor kurzen habe ich wieder versucht fahhrad oder inliner zu fahren aber das geht garnicht mehr so sehr wie ich mich anstrenge.
alle denken immer ich wäre gesund weil man mir das so nicht ansehehn kann man bekommt dann zu hören ich wäre faul unsportlich oder würde die krankheit nur vorschieben.
auch bekomme ich diese schmerzen beio stress nach dem streit oder so, der arzt sagte das hängt mit der krankheit zusammen da bei stress adenalin ausgeschüttet wird das verursacht diese schmerzen.
der arzt sagte ich hätte die seltenste form der lgmd.ich meine 2a.
wie teuer wäre das umrüsten denn beim auto und bekommt man das eventuell bezahlt?ich hatte noch so viel vor bin jung würde gerne in die disco gehen aber das kann ich nicht mehr.naja das waren erst wieder ganz viele fragen hoffe du kannst ein paar beantworten das wäre ganz lieb.

liebe grüße anne

[Guido]

Hallo Anne,

medizinische Fachangestellte kingt doch super. Stelle ich mir auch interessant vor. Ich wünsche Dir, dass du bald möglichst irgendwo eine Ausbildungstelle bekommst. Vielleicht kann Dir auch hierzu die DGM- Zentrale in Freiburg ein paar Tipps geben, wie und wo Du für deine Ausbildung Ansprechpartner findest, bzw. Ausbildungsförderungen usw. bekommst. Ich glaube, ein Gespräch mit der Sozialberatung der DGM würde für dich einige Möglichkeiten eröffnen können.

Wenn Du einen Ausbildungsplatz hast, den Du nur mit dem Auto erreichen kannst, dann bekommst Du sicher auch den Umbau deines Autos finanziert. Da ist dann der zuständige Kostenträger zu ermitteln. Der Grund für so eine Kostenübernahme liegt in der Regel, dass die berufliche Rehabilitation vor Rente geht. Allerdings ist eine Ausbildung wieder eine besondere Situation. Ich kann Dir dazu eigentlich nichts Genaues sagen. Aber auch hierbei könnte Dir sicher die Sozialberatung der DGM helfen.

Bei der LGMD 2A kommen in der Regel auch Muskelkontrakturen vor. Das meint, dass Muskeln sich verkürzen. In der Folge kann es dann bei sonst üblichen Bewegungen der Beine oder Arme zu sehr schmerzhaften Dehnungen der verkürzten Muskeln kommen. Vielleicht spielt das bei Dir auch eine Rolle. Aber das ist von hieraus nicht zu klären. Da sollte dein Physiotherapeut besser Bescheid wissen.
Wenn Du dich zu viel bewegst, oder überanstrengst, dann wird es in deinem Fall vermutlich zu einem beschleunigten Muskelabbau kommen, der sich auch durch soetwas wie ein Muskelkatergefühl äußern kann. Aber auch das ist von hieraus nicht zu klären. Eine medizinische Möglichkeit besteht darin, den Creatin- Kinase- Wert (CK- Wert) im Blut bestimmen zu lassen. Möglicher Weise fallen dort hohe Werte auf, die dann dafür sprächen (nicht müssen!), dass ein muskulärer Abbauprozess stattfindet.
So ein Wert hilft manchmal, dass man sein Verhalten überdenken kann. Aber ob sich ein überdachtes und verändertes Verhalten bezüglich der eigenen Bewegungslust dann auf die Muskelproblematik positiv auswirkt, dass ist leider auch nicht sicher.
Ich persönlich könnte Dir dann auch nicht raten, deine Lust, dich zu bewegen, soweit runterzufahren, dass man allein durch das Nichtstun nichts mehr spürt. Das ist eben die Zwickmühle, in der wir uns befinden, uns so zu bewegen, dass uns das Leben noch Spaß macht. Ich für meinen Teil überfordere meine Muskulatur, da ich zB. in meinem Beruf noch arbeiten möchte. Rein körperlich tut mir das nicht gut, aber die Erfahrungen und Erlebnisse meiner Arbeit sind mir so lange wichtiger, bis es körperlich eben überhaupt nicht mehr geht.

Mit dem Vorurteil des Faulseins haben sich hier schon Viele auseinandersetzen müssen. Gerade bei den Muskelerkrankten, bei denen die Erkrankung ein Gehen noch zulässt, oder die grob betrachtet noch irgendwie "normal" daherkommen, reagiert die Umwelt schnell mit solchen Beschreibungen wie: faul, betrunken, depressiv, komisch, eigenartig, Simulant usw. Das ist die Hilf- und Ahnungslosigkeit der Umwelt, die jederzeit gerne mal schnell ein Vorurteil raushaut, anstatt nachzufragen. Ich hoffe, Du entwickelst diesbezüglich schnell eine dicke Abwehr, die dich diese Urteile nicht mehr annehmen lässt. Irgendwer quatscht sowieso immer dumm über einen anderen rum. Das ist schlecht auszuhalten aber durchaus menschlich.

Ich höre hier mal auf und hoffe, Du kannst irgendwas aus meinem Schreiben für dich nutzen. Wenn Du noch Fragen hast, stelle sie, und vielleicht antwortet ja auch mal noch wer anderes.

Liebe Grüße
Guido

[Annemiechen]

hallo guido,

danke für deine antworten das ist sehr hilfreich.kannst du mir denn sagen, wie das noch weiter gehen wird, wann ich eventuell nicht mehr laufen kann etc.weisst du ob es vielleicht schon irgendwelche mittel im ausland gibt gegen diese krankheit.bei der lgmd 2a werden dort auch herzmuskeln und athemmuskulatur in mitleidenschaft gezogen werden. weil davor habe ich echte angst da ich sowieso schon asthma habe.gibt es mdeis die diese krankheit vielleicht negativ beeinflussen sprich schmerzmittel oder schlafmittel?kennst du noch mehr die diese krankheit haben die ich habe mit denen ich schreiben könnte?wie alt bist du jetzt wie schlimm ist es bei dir. also ist rad fahren und fitnessstudio nicht gut für diese krankheit?

ich habe schon gekuckt ob es in wilhelmshaven woher ich komme es irgendwelche selbsthilfegruppen gibt aber gefunden habe ich bislang keine viele denken das wäre das gleich wie ms aber das bezieht sich auf die nerven nicht muskeln. kannst du mir noch irgendwelche adressen nennen oder so.

liebe grüsslies anne

[Guido]

Hallo Anne,

da purzeln ja ´ne Menge Fragen durch dich hindurch. Ich mache Dir deshalb einen Vorschlag. Ich wohne in Oldenburg und wenn Du magst, komme ich dich in WHV besuchen, ganz offiziell, als DGM- Kontaktperson. Das ist sicher sinnvoller, als jetzt hier nochmal auf deine Fragen einzugehen. Du kannst mir deine Antwort hier schreiben, oder mich anrufen: 0441 217 92 36. Falls ich nicht abhebe, spreche mir bitte auf die Sprachbox.
Was hälst Du davon?

Liebe Grüße
Guido

[Annemiechen]

hallo guido,

ist momentan doof weil ich mitten im umzug bin und nach accum ziehe zu meinen schwiegereltern.
im moment geht hier alles drunter und drüber aber ich komme vielleicht drauf zurück.
naja habe jetzt gerade schon wieder einen schub lauf auf krücken, ich bekomme jetzt wahrscheinlich einen schwerbehindertenausweis mit 50 prozent und einen g und b hoffe ich.

meinst du das kommt durch der antrag?

werde ich denn irgendwann im rollstuhl sitzen ?


ganz liebe grüße anne

[Guido]

Hallo Anne,

bei dem Schwerbehindertenausweis, wenn es der Erstantrag ist, kann es durchaus vorkommen, dass Du nur 30 % zugesprochen bekommst. Dann solltest Du einen Widerspruch einlegen. Die Begründung des Widerspruch ist dann eine bedenkenswerte Sache.

Mit dem Rollstuhl, dazu kann Dir niemand etwas Genaues sagen. Der würde vermutlich auch nicht von heute auf morgen kommen, sondern sich langsam ergeben. Aber der Rollstuhl scheint für dich ein schwieriges oder wichtiges Thema zu sein, Du sprichst es oft an. Mir tat es ganz gut, hier und da mal mit einem rumzufahren. Ich konnte dann sehen, dass auch davon, oder damit die Welt nicht untergeht. Im Gegenteil, obwohl ich jetzt noch keinen Rollstuhl habe, weiß ich, dass ein elektrischer Rollstuhl mir diverse Situationen erleichtern würde. Irgendwie freue ich mich schon auf den Tag, wo ich mir diese Erleichterung auch endlich gestatten werde.
Der Rollstuhl ist ein weites Thema, weil er so viele Bereiche des Lebens berührt und verändert. Insofern wird er auch immer schnell ein Symbol oder ein Zeichen, das für alles steht, was man nicht will, oder wovor man Angst hat. Was bedeutet denn ein Rollstuhl für dich?

Bei einer LGMD2A soll es übrigens in der Regel nicht zu einer Beteiligung der Herzmuskulatur kommen.
Die Atemmuskulatur setzt sich aus verschiedenen Bereichen zusammen. Das Zwerchfell, der Hauptatemmuskel, ist in der Regel nicht oder wenig betroffen. Die Zwischenrippenmuskulatur kann dagegen schon betroffen sein. Aber das sollte, wenn ein Verdacht besteht, dass die Atmung nicht mehr richtig stabil läuft, von einem Pulmologen kontrolliert werden.
Eine Atemstörung kann auch andere Gründe haben, das muss nicht zwingend mit den Muskeln zusammenhängen. Eine falsche oder krankhaft reduzierte Atmung kommt sehr häufig vor. Viele Menschen bilden zB. eine sogenannte Hochatmung aus, weil sie unter einer dauerhaften Anspannung stehen, etwa wegen ihrer Arbeit.

Für deinen Umzug wünsche ich Dir alles Gute und das er glatt über die Bühne geht. Melde dich bei mir, wenn Du Zeit und Lust hast. Dann komme ich dich besuchen.

Melde dich auf jeden Fall, wenn der Schwerbehindertenausweis nicht 50% hat.

Liebe Grüße
Guido

[Carlos]

Habe dieses Forum und dieses Thema einige Zeit vernachlässigt. Bin jetzt wieder da und suche immer noch Leute zum Austausch und eventuellen Treffen, die auch Muskeldystrophie Becker Kiener haben.

Lg Carlos