Forschungsstand bei Muskeldystrophien (Speziell Becker-Kiener)

[Carlos]

Weiß jemand wie der aktuelle Forschungsstand in Bezug zu Muskeldystrophien (speziell Becker-Kiener) aussieht und ob es bereits Medikamente oder spezielle Therapien gibt?

[Mary68]

Hallo Carlos, mein Sohn hat auch die Muskeldystrophie Typ Becker-Kiener. Wir wissen seit einem knappen Jahr davon und unsere Ärztin sagte, dass es zur Zeit keine Heilmöglichkeiten gibt. Allerdings ist es bei unserem Sohn ein Zufallsbefund und er hat noch keine Einschränkungen, deshalb fangen wir jetzt erst mit den Arztbesuchen einmal jährlich an. Mein Sohn ist übrigens 10 Jahre alt. Was sind denn bei dir die Einschränkungen und wann hast du die Diagnose erhalten. Ich bin auch immer dankbar, wenn ich die Möglichkeit habe, mich genauer auszutauschen. Gerne können wir uns austauschen.

[Carlos]

Ich hab die Diagnose mit 25 Jahren erhalten also im Jahr 2007. Seit meiner Kindheit hatte ich immer auffällig große Waden im Vergleich zu den restlichen Muskeln meines Körpers.
Hat dein Sohn auch irgendwelche körperlichen Auffälligkeiten?

[Mary68]

Hallo Carlos,
bei meinem Sohn sind die Schulterblätter sehr auffällig. Sie stehen etwas vor, wie Flügel. Ansonsten sind seine Waden auch sehr ausgeprägt, dabei ist er ansonsten sehr dünn. Ohne das Hintergrundwissen zur Erkrankung, wäre ich nie auf die Idee gekommen, das etwas nicht stimmt. Er hat auch immer Schmerzen bei längeren Fußschmerzen, was wir aber auf seine ausgeprägten Plattfüße schoben. Nachdem er Einlagen erhalten hat, wurde es viel besser. Im Wachstum ist er auch 2 Jahre zurück, was aber nicht mit der Erkrankung zusammenhängen soll. Die Schule macht ihn Probleme wegen seiner Körpergröße und seiner Konzentration. Wie ist es zu deinem Befund gekommen?

[Andreas1973]

Becker - Kiene bzw. Becker-Duchennne

Hallo Carlos, hallo Mary,

ich selber hab zwar vermutlich becker-duchenne, genau kann das keiner sagen, manche anzeichen passen halt, probleme/schwäche der sogen. Gürtelmuskelatur, Muskelatrophien im Bereich sowohl des Becken- als auch des Schultergürtels, sowie Rumpfpartien und vorallem der sogenannten "Gnomwaden", die eigentlich völlig normal aussehen, aber dann doch nicht sind. Ich bin jetzt 35 Jahre, seit 2-3 Jahren "schlägt" diese zauberhafte krankheit voll durch. Früher konnte ich noch Treppen steigen, wohnte mal im 4. Stock, heute ist schon ein hoher Bordstein wie der Mont Everst für mich, eine "freie" Treppe, also ohne Geländer sit der reinste Horror.
1992 war ich für mehrere Wochen in der MHH Hannover, hatte die Schnauze quasi voll, warum ich nicht so schnell laufen konnte, etc. nach etlichen Untersuchungen, EEG, EMG, CT, Mrt usw, "speiste" man mich zu meinen Fragen mit der selten Muskelkrankheit Emery-Dreyfuss-Syndrom ab.

Ich hatte eine Antwort und verdrängte den Mist, noch konnte ich alles machen, laufen, gehen, treppen, fahrradfahren ect., zwar nicht wie ein Weltmeister, aber es reichte.

heute, wo das ganze wesentlich stärker sich bemerkbar macht, ich hab auch seit letzten Oktober ein sogen. Heimbeatmungsgerät für nachts, da ich an globaler Insuffienz leide, bin ich verstärkt an der suche nach einer lösung dran. okay, an den Weihnachtsmann glaub ich nicht mehr, aber es gibt untersuchungen, wo man den Einsatz mit Kreatin testet, aus dem Bereich der Leistungssportler, auch habe ich vor eine Reha zu machen, wo - heute, gegenüber 1992 - die Ärzte ect. wesentlich weiter sind, die physiotherapeutischen Möglichkeiten ausgereifter sind und man gezielt auf die Menschen eingeht und vorallem Erfahrung hat. Irgendwie muss man ja seinen Alltag meistern.....

.....also Heilung gibt es wohl nicht, sosnt könnte man auch SCh.... auch Gold machen, aber wenn Ihr wisst, dann gerne, vielleicht ist ja einmal die Gen-Forschung soweit, um wenigstens den "zerfall/Abbau" der Muskeln zu stoppen, schön wäre Sie natürlich zu generieren, aber mal sehen.....

...über Infos/Nachricht würd ich mich freuen, wenn Ihr Fragen oder so habt kein Problem

Euch vorerst alles Gute und lg

Andreas