Fitnessstudio trotz FSHD

[Guido]

Hallo Robat,

ich bin ein Bodenhochkommer und als solcher sage ich Dir: Du scheinst den Boden verloren zu haben. Offenbar bemerkst Du nicht, wie deine Angst dich treibt und dich hier Äußerungen tätigen lässt, die eher in ein Forum für Spitzensportler passen. Es ist natürlich deine persönliche Sache, wie Du auf die Diagnose einer Muskelerkrankung reagierst. Wenn Du dann aber darüber hier schreibst, solltest du nicht gleich eingeschnappt sein, wenn Dir mal die Rote Karte gezeigt wird.

Deine Reaktionsweise auf so eine Diagnose ist übrigens sehr typisch für viele Männer. Gerade wenn die Muskulatur betroffen ist, über die Männer sich ja gerne ihre Bestätigung holen- und darüber hinaus natürlich auch gerne ein Körperempfinden (etwa leichter Muskelkater), was dann auch gerne mit "Gefühl zu sich selbst" verwechselt wird- dann bleibt natürlich in der Vorstellung nur ein Hampelmann übrig. Dagegen gilt es anzukämpfen: 40 Kilo Pfirsich, Fitnessprogramme, Pseudowissenschaftliche Kenntnisse über die Physiologie der Muskulatur usw.
Das klingt jetzt hart, ist aber eine hier schon oft gelesene Reaktionsweise, eine eben typische und insofern normale Reaktionsweise auf die Gefährdung dessen, worüber man sich definiert.

Frage dich also, was von Dir bleibt, wenn Du einen angenommenen Muskelabbau in deiner Vorstellung mal ausspinnst. Das hat nichts mit "sich aufgeben" zu tun, im Gegenteil, das hat mit Zukunft zu tun, und mit Gefühl zu sich selbst. Übrigens auf mit einem Mitfühlen und es steht nicht so die Eigenproduktion im Vordergrund.

Jetzt hast Du die Meinung eines Bodenhochkommers. Das wolltest Du doch?

Liebe Grüße
Guido

[Robat1]

Hi Guido,

............
Es gibt halt Leute die finden Ihr Glück in Sport der Natur und auf Reisen.
Das war und ist bis jetzt noch mein Leben.
Das will ich eben so lange bewahren wie möglich und vom nichts tun wird es bestimmt nicht besser.

Ich definiere mich nicht über meine Muskeln, weil ich darin Krankheitsbedingt schon immer ein kleines Licht war.

Jetzt hast Du die Meinung eines Bodenhochkommers. Das wolltest Du doch?

Ich wollte keine pseudointellektuelle Selbstdarstellung sondern eure Erfahrung was den kranken Muskeln gut getan hat oder zumindest subjektiv den Verlauf bremste.

Robert

[Hanno]

hallo andy,
meine FSHD wurde 1975 diagnostiziert und seitdem habe ich alles mögliche ausprobiert, um das Fortschreiten irgendwie aufzuhalten.
Krafttraining im Fitnesstudio (sechs Monate lang) hat leider nix gebracht.
Aber häufiges leichtes Ausdauertraining wie Schwimmen, Radfahren und Gymnastik hat sich jahrelang bewährt. Ich konnte so auch diverse Arthrosen aufhalten, die durch "falsche" Bewegungsabläufe provoziert werden.
Was den Bauch angeht - den hab ich auch ein bißchen. Find ich aber nicht ungewöhnlich, denn die reingefutterten Kalorien werden wegen fehlender Muskelmasse und daher weniger Bewegung ja auch nicht in dem Maß "verbrannt", wie bei gesunden Leuten - so vermute ich mal.
Meine Physiotherapeutin achtet bei den Übungen immer sehr darauf, dass auch die Bauchmuskeln mit einbezogen werden. Zweimal pro Woche geh ich da hin und ich glaube, das bringt auch einiges.
Gruß vom Hanno

[Luetten81]

Da ich schon immer ein sehr aktiver Mensch war, fiel es mir sehr schwer, mich persönlich zu bremsen. Normalerweise habe ich den ganzen Tag was zum Arbeiten gehabt, sei es im Beruf, im Keller oder anderweitig am Haus. Dann abends war ich dementsprechend geschafft, dass ich auch zur Ruhe kommen konnte.

Mit Fortschreiten meiner Erkrankung wurde natürlich auch meine Arbeitsleistung eingeschränkt, ich war nicht "ausgepowert" wie sonst. Da kam es mir sehr gelegen, dass ich im Fitness-Studio am Fahrrad noch richtig Gas geben konnte, weil meine Beine noch keine Beeinträchtigungen hatten.

Vielleicht war das falsch, vielleicht auch nur Zufall, aber relativ kurze Zeit, so etwa 6 Monate später, hatte ich extreme Probleme mit meiner Oberschenkelmuskulatur bekommen. Angefangen hatte es mit einem Muskelkater in beiden Beinen, mit dem ich fast eine Woche kaum laufen konnte. Danach haben meine Beine sich eigentlich nie wieder so richtig erholt. Wenn ich häufig in die Hocke runter muss und dann wieder aufrichten, dann kann ich mich am nächsten Tag schon mal mit einem schönen Muskelkater anfreunden. Wenn ich nur daran denke, Fahrrad zu fahren oder einen längeren Fussmarsch mit Treppenstufen zu machen, wird mir anders.
Ich lese auch immer, dass Schwimmen so gut sein soll. Ich bekomme sogar vom Schwimmen Muskelkater in meinen Oberschenkeln. Das nervt total...

Zur Zeit versuche ich mit meinem Physiotherapeuten einen Mittelweg zu finden, meine Muskulatur zu fordern, aber nicht zu überfordern. Das ist gar nicht mal so leicht, die Quittung bekomme ich ja erst am nächsten Tag. Muskelaufbau-Training ist bei mir überhaupt nicht denkbar, also nicht bewusst an den Geräten. Die Gefahr, die erkrankte Muskulatur zu überfordern ist zu groß. Aber jeder Verlauf von FSHD ist anders, und jeder Mensch geht anders damit um.

MfG
Andreas

[Robat1]

Hallo Andreas,

Bei deinem ersten schlimmen Muskelkater in den Beinen, ging da eine außergewöhnliche Belastung voraus, oder kam das bei der ganz normalen Trainigsleistung die du bis zu diesem Punkt jede Woche machtest?
Oder hattest Du damals eher sporadisch Sport gemacht?

Ich versuche natürlich auch vorsichtig zu sein und nichts kaputt zu machen oder auszulösen. Aber wer weis schon wo die Grenzen vom Nützlichen zum Schädlichen liegen.

Ich mach seit meiner Muskelschwunddiagnose wieder sehr viel mehr Sport, im Rahmen meiner Möglichkeiten halt, aber dafür 2-5 x die Woche, Fitness, leichtes Klettern, Radfahren und einiges andere.
Weil bisher nur der linke Bizeps, die Schulterblattmuskulatur und der rechte Schienbeinmuskel stark betroffen ist, geht das meiste noch.
Bisher hatte ich noch immer Glück und es blieb immer bei einem recht leichten Muskelkater, der sich noch nicht unangenehm anfühlt (oder eben garkeinen), aber ich versuche aus den Erfahrungen anderer die noch was machen können/konnten zu lernen, daher die genauen Fragen.

Robert

[Luetten81]

Hallo Robert.

Bei deinem ersten schlimmen Muskelkater in den Beinen, ging da eine außergewöhnliche Belastung voraus, oder kam das bei der ganz normalen Trainigsleistung die du bis zu diesem Punkt jede Woche machtest?

Ja, da ging eine außergewöhnliche Belastung voraus.Dummerweise kam ich auf die Idee,mit einem Kumpel und meinen Söhnen Fussball zu spielen. Zwei gegen Zwei auf einem kleinen Spielfeld mit einem Miniball und dabei sehr ehrgeizig. Ich hatte ja auch bis zu dem Zeitpunkt keinen Anlass, meine Beine zu schonen, denn sie waren ja eigentlich gesund. Aber seit dem Ereignis hatte ich nur noch Probleme.

Wenn man die Kraftanstrengung in Grenzen hält oder nur in Maßen über das Normale trainiert, ist das gelegentlich o.k. Man merkt ja mit der Zeit seine eigenen Grenzen. Allerdings hatte ich es dabei mit dem Fussball ein bißchen übertrieben und habe die Beine zu stark beansprucht. Vielleicht kamen auch dort mehrere ungünstige Faktoren auf einmal zusammen. Naja, nachher ist man immer schlauer. Aber der Mensch neigt generell dazu, erst dann die Einsicht zu haben, wenn es zu spät ist.

Dazu kommt, dass mir sämtliche Mediziner gesagt haben, dass meine Form der FSHD sehr leicht sei und meine Beine davon nicht betroffen werden. Vielleicht war ich auch deshalb ein bißchen naiv und glaubte wirklich daran, dass die Beine nicht geschont werden müssen bzw. hatte nicht mit so einem rapiden Fortschritt der Erkrankung gerechnet.

MfG
Andreas

[Hanno]

Muskelkater

Hallo Leute,
also gegen Muskelkater hilft bei mir die Einnahme von Kreatin-Monohydrat.
Das gibt's von verschiedenen Anbietern zu recht unterschiedlichen Preisen (hat wohl mit der Reinheit zu tun).
Die Kreatin-Einnahme muß allerdings nach bestimmten Regeln erfolgen (nicht zu viel, nicht zu lange) - am besten mit dem Arzt absprechen.
Viele Grüße vom Hanno

[tomsa]

Hallo Robert

Hast du jetzt eine genaue Diagnose gekriegt?

... noch was zum Kreatin: Ich nehme seit über 9 Jahren das Kreatin der Firma Synergen - angeblich sehr gutes - und zwar regelmässig mit 4-6 wöchigen Pausen, aber wenn ichs übertreibe, krieg ich trotzdem auch Muskelkater und meine Probleme mit der Leiste, besser gesagt mit den Adduktoren waren auch eine Folge von zu viel und zu falsch rumgemurkst. Jetzt, nach mehr als 6 Monaten, zum Schluss 2x pro Woche Voltaren per Ultraschall eingearbeitet, ist es besser geworden, spüren tu ich`s aber immer noch... Übrigens hab ich neulich so eine Studie von Synergen gekriegt, da steht drin, dass man bei Muskelkrankheiten auch höher dosieren kann.

Also ich für meinen Teil werde in Zukunft etwas genauer überlegen, bevor ich wieder eine Aktion starte und dann wieder ewig rumdoktorn muss! Die Zeit, in der man jeden Misstritt und jede Übertreibung einfach so wegsteckt, geht scheinbar entweder alters- oder schwächebedingt dann mal vorbei.

Liebe Grüsse
Sandra

[Robat1]

Hallo Sandra,

nö ich bin noch immer in Ulm und nur am WE in München.
Im Januar will ich aber in München zu einer Stiftung die auf Muskelschwund spezialisiert ist (hab den Namen grad vergessen).
Hoffe die machen dann den Gentest ohne auf der Moskelbiopsie herumzureiten. Eine Moskelbiopsie werde ich nach den Berichten hier, nun erst recht nicht machen lassen.

Außerdem bin ja selbstständig und hab bei der Privaten 1000€ Selbstbeteiligung pro Jahr, da dachte ich ich warte noch bis Januar, weil ich dieses Jahr noch keinen Artzt benötigte. Da lasse ich gerne was zusammenkommen, vor allem wo mir die Diagnose aus dem Test ja keine echte Therapiemöglichkeit bietet. Somit eilt es nicht und ist nur dafür, um selbst definitiv zu wissen welche Form ich habe.


Hallo Andreas,

ja man neigt zu schnell den Ärzten zu glauben, vor allem wenn die Aussage nach dem eigenen Geschmack ausfällt. Aber wer weis ob es ohne der Übertreibung nicht ganz genau so gekommen wäre, nur halt 4 Wochen später?
Sehr sehr schade, daß das so gekommen ist, aber auch ein Funke Hoffnung, daß Du die anderen intackten Muskeln mit vernünftiger Belastung noch lange halten kannst. Wäre das mit den Beinen ohne Anlaß gekommen, wären die Aussichten doch düsterer.

Ich hab ja scheinbar auch eine sehr leichte Form, weil die Krankheit für 49 Jahre noch nicht sehr weit fortgeschritten ist.
Das Gehör ist bei mir das schlimmste mit 5% und 20% Resthören und die Muskulatur wie oben beschrieben. Etwas Sorgen macht mir auch der Muskel des rechten Augenlied's.

Habt ihr eigentlich auch Problem mit dem hören?

Robert

[Luetten81]

Hi.

Ich habe eine leichte Hochton-Schwäche. Allerdings habe ich auch einen leichten Tinnitus, der zu der Hochton-Schwäche führen wird. Also eigentlich nichts, was nicht auch ein "normaler" Mensch haben könnte.

MfG
Andreas

[heike 63]

auch Ich bin Neu

Hallo

Auch bei mir wurde FSHD festgestellt
mein Neurologe sagt von den Beschwerden (Arme hochheben . kraftlosigkeit)vom Aussehen ein klassischer Fall von FSHD

Meine Blutwerte sind aber normal, die 2 Blutwerte warte ich noch

auch ich nehme Kreatin-Monohydrat und mach 2 x die Woche Ergotherapie mit Übungen die ich auch zu Hause machen kann
Hat jemand Erfahrung ob man noch mehr machen kann um das Fortschreiten
etwas verlangsamen kann?
Gruß Heike 63

[Robat1]

Hallo Heike,

Hat jemand Erfahrung ob man noch mehr machen kann um das Fortschreiten etwas verlangsamen kann?

So viel ich weiß gibt es nach wie vor nichts, das nachweislich bei jedem bzw. bei der Mehrzahl der Betroffenen hilft.
Manche haben dein Eindruck daß eben diese Medikamente etwas helfen und andere setzen auf Sport.

Wie ich schon schrieb habe ich das Glück daß meine Muskeln eindeutig etwas auf Krafttraining ansprechen und ich durchaus etwas Kraft und auch ein kleinwenig Muskelmasse aufbauen kann. Und ich habe auch die Disziplin mindestens 2 x die Woche ins Studio zu gehen, auch wenn ich mal eine Weile absolut keine Lust dazu habe.
Ich vermute aber es sind vor allem die noch weng befallenen und vor allen die noch gesunden Muskeln die dabei immer stärker werden und die Funktion der zu sehr geschädigten Muskeln nach und nach mitübernehmen.
Das zeigt sich, weil ich für einige Übungen im Fitnessstudio leichte Ausweichbewegungen mache was es den Nachbarmuskeln leicher macht die Aufgabe zu übernehmen.
Solange ich damit aber weiter alles machen kann was mir im Leben wichtig ist, ist es mir eher egal welcher Muskel die Aufgabe übernimmt und nach dem ich schon 50 bin habe ich mich damit ganz gut über die Jahre gerettet.

Ich bin aber nicht gegen die hier erwähnten Medikamente, ich habe sie wegen der sehr unterschiedlichen Meinungen/Erfahrungen bisher nur noch nicht versucht. Aber ich persönlich würde sie immer nur als Ergänzung zu meinem Krafttraining nehmen und mich nie auf die Mittel alleine verlassen.

Robert

[Barney]

Zitat:
Hat jemand Erfahrung ob man noch mehr machen kann um das Fortschreiten etwas verlangsamen kann?



Hallo Heike,

auch ich habe so einige Erfahrungen mit dem Sport und der Muskeldystrophie. Ich bin 56 Jahre. Vor etwa 15 Jahren war mir schon bewust,
dass ich mehr tun muss als andere um Fit zu bleiben. Und ich habe das auch getan.
Ich wußte natürlich, dass da eventuel was auf mich zu kommt, weil meine Mutter und auch mein 5 Jahre ältere Bruder schon damals den Rolli benutzten.
Trotzdem, oder gerade deswegen habe ich alle möglichen Sportarten gemacht, Vom Badminden bis Skifahren, vom Biken bis Tischtennis. Auch bei bauarbeiten (ich bin ein leidenschaftlicher Häuslebauer) bis zu den Gartenarbeiten habe ich mich überhaupt nicht geschont.
Meine ein Jahr ältere Schwester sitzt seit 2005 und mein 5 Jahre jünger Bruder seit 2006 im Rollstuhl.

2004 bin ich dann für 5 Tage in ein Krankenhaus und ließ mich untersuchen. Meine Frau und meine Tochter (selber Ärztin) haben mich dazu gedrängt.
Rein äußerlich konnte nur festgestellt werden, dass ich Fußheberschwächen hatte.
Aber das EMG hat einiges mehr ausgesagt. Da hat der Arzt erst mal seine Kollegen zusammen getrommelt, dass sie sich das mal anschauen können.
Nach einem abschließenden Gespäch hat der Arzt gemeint, ich solle unbedingt mit dem Sport genau so weiter machen wie bisher.
Denn "besser kann man es nicht machen" war seine Aussage.

Seit diesem Jahr benutze ich zwar auch einen Rolli, aber ich bin mir absolut bewust, dass ich möglichst viel gegen die Muskeldystrophie gemacht habe.
Und das befriedigt mich ungemein, wenn auch die Muskulatur häufig geschmerzt hat.
Natührlich kommt es immer wieder vor, dass ich mich ein bischen übernehme. Aber wenn ích mich immer schone, weis ich ja überhaubt nicht wie weit ich gehen kann.
Im Sommer habe ich angefangen die Gartenwege, die ich letztes und vorletztes Jahr neu angelegt habe, mit Granitsteinen abzumauern. Ist zwar etwas mühselig mit Rolli und Rollator,
aber wenns Spaß macht hilfts. Jetzt fängt es halt auch in den Armen mit den Schmerzen und der verkrampften Muskulatur an.
Jetzt bin ich in der KG und lass mir die Muskulatur durch Massagen und leichter Gymnastik wieder aufmöbeln.
Und im nächsten Sommer gets weiter.

Im Sommer waren wir auf der Hochzeit vom Patenkind meiner Frau eingeladen.
Die Leute, die mich von früher kannten, haben da schon ein bisschen bedeppert geschaut, als Sie mich im Rolli sahen.
Was mich aber absolut nicht beirrt hat.
Vor zwei Wochen war der Brautvater von dieser Hochzeit bei mir (hatte ein Problem mit seinem Computer), und hat erzählt, dass schon einige Hochzeitsgäste
in gefragt hätten, wie es möglich sein kann, dass jemand, den es in den Rolli verschlagen hat, so gut drauf sein kann?
Für mich ist das Leben halt einfach noch schön, obwohl ich nicht mehr ganz "normal" bin.
Aber wer ist den schon "normal".

Es gibt viel mehr schöne als schlechte Tage.
Man muss sich nur lieber an die schönen erinnern.

Gruß Volkhard

[heike 63]

Danke

Hallo Barney

Vielen Dank für Deine'Antwort

Ich bin 47 und stelle meine Beschwerden schon länger fest, ich habe das Glück das ich keine Schmerzen habe
auch Ich schone mich nicht,
Ich bin noch voll berufstätig, arbeite im Krankenhaus im Funktionsbereich d.h. sehr viel Laufen und ab und zu Betten schieben
auch den Haushalt versorge ich ordenlich, aber was mir auffällt es geht alles etwas langsamer, macht aber nichts, so lange alles klappt bin ich zufrieden

In der Therapie machen wir sehr viel Bauch- und Beinmuskeltraining und
ich merke das ich langsam die Muskeln mehr beanspruchen kann,

Ich grüße dich und alle FSHD ler

Heike

[Robat1]

Hallo Heike,

auch Ich schone mich nicht,
Ich bin noch voll berufstätig, arbeite im Krankenhaus im Funktionsbereich d.h. sehr viel Laufen und ab und zu Betten schieben
auch den Haushalt versorge ich ordenlich, ,

Leider ist das nicht genug, selbst Leute mit gesunden Muskeln bekommen dabei über die Jahre sehr oft Beschwerden, weil viel Muskeln im Alltag zu wenig trainiert werden und abbauen. Das Ergebnis sind Gelenk-, Nacken- und Rückenschmerzen. Auslöser in 99% der Fälle nur Muskelschwäche durch fehlendes Training.

In der Therapie machen wir sehr viel Bauch- und Beinmuskeltraining und ich merke das ich langsam die Muskeln mehr beanspruchen kann

Eben das ist der Beweis, daß sie im Alltag und beim Betten schieben zu wenig beansprucht/gestrafft werden, bis sie abbauen.

Genau deshalb würde ich mir an deiner Stelle ein Freundin suchen die auch Lust auf regelmäßiges Fitnes hat. Am besten eine gewissenhafte zuverlässige, denn solche lassen einen nicht so leicht im Stich wenn sie mal keine Lust haben.
Zu zweit mit festem Termin ist es eben sehr viel leichter, an lustlosen Tagen, den inneren Schweinehund zu überwinden. Und dann laßt ihr euch ein Programm zusammenstellen, das wirklich alle Muskeln beansprucht, auch die welche bei der Arbeit zu kurz kommen.

Ich mache noch relativ viele Sportarten im Rahmen meiner Möglichkeiten, aber trotzdem werden nur im Studio alle Muskelgruppen regelmäßig jede Woche erreicht und nicht nur ganz bestimmte oder nur soradisch, oder nur die welche man ohnehin ständig benutzt.

Robert