Eltern gesucht

[wien]

Servus!
Vor kurzem wurde bei meinem dreieinhalbjährigen Sohn DMD diagnostiziert. Ich würde mich sehr über einen Austausch mit Eltern freuen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden.

Liebe Grüße
Bernadette

[nora.h]

hallo
mein sohn ist 13 jahre alt und im dez.08 habe ich erfahren das mein sohn mytone dystrophie hat.
es war ein schock.
leider hat marvin schon immer probleme mit der motorik, wahrnehmungsstörungen,hyperaktiv und lernschwierigkeiten hat, so das er auf einer lernfördernde schule ist.

es ist gut das wir jetzt wissen was er hat so können wir noch besser für ihn da sein.
er bekommt ergo und krankengymnastik und ist auch noch einmal in der woche im schwimmverein.
dadurch das er auf einer förder schule ist haben die auch sehr viel sport.
also marvin ist immer in bewegung.

lg
nora

[wien]

Liebe Nora

Vielen Dank für deine Antwort. Du hast so recht wenn du schreibst, dass es gut ist von der Krankheit zu wissen, um besser für das Kind da sein zu können.
Ich bemühe mich, es auch so zu sehen, was aber sehr schwierig ist, weil ich es immer noch nicht wirklich wahr haben will.
Ich wünsche dir und deinem Sohn alles Gute,
Gruß
Beranadette

[nora.h]

liebe bernadette
da hast du recht ich glaube, ganz kappieren können wir das nicht.
wir sind machtlos und sogleich betäubt(es tut weh).
wir müssen den kopf oben halten, dadurch bekommen unsere kinder kraft.

ich wünsch dir auch alles liebe und gute
bleib stark
nora

[wien]

ja...

am meisten schmerzt mich die Gewissheit, dass ich es meinem Sohn nicht abnehmen kann.
Das können wir nicht, aber geben können wir unseren Kleinen einiges!
Alles Liebe
Bernadette

[Mary68]

Hallo Nora, hallo Bernadette.
Mein Sohn ist auch betroffen. Er wird jetzt 10 Jahre alt und wir wissen seit einem Jahr von seiner Erkrankung. Er hat BMD. Ich möchte Euch in diesem Forum willkommen heißen. Ich lese schon seit Anfang des Jahres in diesem Forum und habe schon viele interressante Dinge erfahren. Außerdem finde ich, dass es hier von allen sehr mutig ist, der Krankheit zu trotzen und offen über alle Probleme zu schreiben. Die ersten Wochen waren sehr hart für uns, aber es hilft, zu wissen, dass man nicht alleine da steht. Es gibt so viele, die mit fühlen und ein offenes Ohr haben. Ich wünsche Euch viel Kraft und regen Austausch in diesem Forum.

[wien]

Liebe Mary

Ja, zuerst denkt man ja, man wäre der erste und einzige Mensch auf der ganzen welt, der diese verzweiflung empfindet.
bei dir und deinem sohn, gibt es kurze augenblicke, wo ihr die krankheit ausbelnden könnt? mir gelingt das im moment noch gar nicht, meinem sohn sehr wohl: sobald er sich in ein spiel vertieft, gibt es für ihn nichts anderes als genau das spiel. das ist sehr beruhigend.

ich wünsche dir und deiner familie alles alles gute!
bernadette

[nora.h]

hallöchen
genau das ist es wir als mütter kriegen es nicht verarbeitet.
wenn man marvin sieht oder sich mit ihm beschäftigt,spielt oder nur redet, dann merkt man wie unbeschwerd er ist.
dann sehe ich auf seine hände und könnte heulen.
aber marvin macht das nichts, er kennt es nicht anderes.
er ist glücklich weil wir ihm halt,glück vermitteln.

wir müssen für unsere kinder stark sein.das macht uns glücklich wenn wir sehen das unsere kinder so unbeschwert sind.
sie brauchen uns wir geben ihnen kraft.

davon abgesehen nehme ich johanneskraut und abends baldrian (ich weiss zwar nicht ob es hilft aber schaden kann es auch nicht) damit ich nachts durchschlafen kann.

kopf hoch
lg
nora

[wien]

die nächte sind bei mir auch schlimm. wenn es ruhig und dunkel ist, kriechen die ängste aus ihren löchern und spielen im kopf pingpong. und obwohl ich total erschöpft bin, ist an schlaf nicht zu denken. meine ärztin hat mir tritico retard verschrieben, und damit geht es etwas besser.

es tut mir sehr gut zu hören, dass marvin das alles als normalität begreift. ich hoffe, dass ich das für valentin auch so hinbekomme bzw erhalten kann. meine sorge ist ja, dass valentin traurig sein wird. aber was du über deinen sohn schreibst, klingt ja nicht danach :-)

genau: kopf hoch und noch ein stückchen höher und die plüschohren nicht hängen lassen!

gruß
bernadette

[Mary68]

Hallo Bernadette,
ich hatte eben schon geantwortet, aber alles ist weg. Ich versuche es nochmal. Mein Sohn hat ja die Becker Dystrophie, die einen ähnlichen Verlauf, wie die DMD haben kann, aber auch einen sehr viel langsameren Verlauf. Da bei meinem Sohn die Krankheit erst jetzt festgestellt wurde, gehen die Ärzte von einen langsamen Verlauf aus. Mir macht die Zukunft viel mehr Angst. Wird er sich selbst versorgen können, wielange wird er laufen können, wird er Freunde finden, die zu ihm halten? Damit wir mir ihm und seinen Bruder ein glückliches Familienleben geben können, muss ich die Krankheit immer wieder beiseite schieben. Tobias weiß auch noch nicht, was alles auf ihm zukommen könnte. Wir wollen ihm eine unbeschwerte Kindheit gönnen, trotz der vielen Arzttermine. Er geht auch weiterhin auf die einfache Grundschule mit seinen Freunden. Ich hoffe, dass ihr jemanden habt, der Euch bei der Bewältigung eurer Ängste hilft. Es gibt immer wieder Kraft, wenn man offen sprechen kann.

[nora.h]

hallöchen
ja da hast du recht, wir sollen unseren kindern ihre kindheit lassen.

marvin ist schon 13 jahre und ich mache mir auch schon gedanken was wird er wohl später machen, ist die schule überhaupt das richtige für ihn u.s.w. aber aber aber .....
was soll man machen die zeit gibt uns rat und wenn man freunde hat, so wie ihr, dann ist man auf der richtigen seite.

ich danke euch

nora

[wien]

hallo

diese sorgen kenne ich. ist dieses gut, jenes überfordernd für meinen sohn? werden freundschaften bestehen bleiben? wird er mit seinem schicksal hadern? wie ist es in der pubertät, wenn interesse an mädchen erwacht? wie kann man die intimsphäre eines pflegebedürftigen jugendlichen wahren?

wird er glücklich sein??? in guten, starken momenten weiß ich: ja, das wird er. schließlich sind ja gesunde jugendliche auch nicht nonstop gut drauf.

durch die krankheit wird man zu viel mehr austausch und auseinandersetzung gezwungen. es wird viele gespräche geben. es wird einen tiefen kontakt geben. und ganz viel liebe. und so schaffen wir das.

es ist schön, von euch zu lesen :-)
danke!