Schule und Beruf

[nora.h]

hallo
mein sohn ist 13 jahre alt und leidet unter myotone dystrophie.
er besucht eine förderschuel.
meine fragen:
müsste marvin auf eine andere schule gehen?
welchen beruf könnte er ausüben?

nächste woche macht die schule eine projekt woche um sich berufe an zuschauen.
ist das überhaupt gut, wenn ihm eine lange nase gemacht wird?

marvin hat keine kraft in den händen.
er sagt fast immer das er schmerzen in den beinen hätte.
was soll ich machen?

lg
nora

[Guido]

Hallo Nora,

Ihr seid hier im Forum Muskeldystrophie schon richtig. Die myotonen Dystrophien sind zwar medizinisch ein anderes Feld als die Muskeldystrophien, aber hier gilt das Forum Muskeldystrophie für praktisch alle Dystrophien, die mit Muskeln zu schaffen haben. Vielleicht sollte der Administrator die Forumsbezeichnung einfach in Dystrophien umtaufen, das könnte so manche Unsicherheit vermeiden helfen.

Du schreibst, dass in der Schule deines Sohnes viel Sport betrieben wird. Dazu noch Schwimmen und Physio- und Ergotherapie. Eventuell ist das ein bisschen viel für deinen Sohn. Auch bei den myotonen Dystrophien ist zu viel Bewegung eher schädlich und kann einen Abbau der Muskulatur beschleunigen.
Das ist bei einem Jungen mit hyperaktivem Bewegungsdrang natürlich ein Dilemma. Jungs in seinem Alter bewegegen sich ohnehin gerne bis in die Verausgabung hinein. Vielleicht wäre das ein Punkt für euch, wo Ihr eine Grenze ziehen könntet. Dann könnte dein Sohn weiterhin alles mitmachen, müsste aber, bevor er erschöpft ist, eine Pause einlegen.
Eine sehr schwierige Situation und ich wünsche euch hierzu noch bessere Tipps.

Die Schmerzen in seinen Beinen können krankheitsbedingt sein. Dann hätte dein Sohn vermutlich eine DM 2, oder auch PROMM genannt. Die unterscheidtet sich in der Regel erheblich von der DM 1, die auch DM Curschmann- Steinert genannt wird. Ich denke, Ihr werdet wissen, welche myotone Dystrophie bei euerm Sohn vorliegt.
Vielleicht haben die Schmerzen aber auch mit einer Überlastung der Beine zu tun. Es wäre also wichtig, herauszubekommen, ob die Schmerzen krankheitsbedingt oder belastungsbedingt sind.
Eine dritte Variante kann mit dem Wachstum zusammenhängen. Dein Sohn befindet sich nach seinem Alter her am Anfang einer Wachstumsphase, die normalerweise kaum ohne Missempfindungen im Körper verläuft. Aber regelrechte Schmerzen sollten das nicht sein.
Zu klären ist so ein Symptom hier leider nicht. Letztenendes solltet Ihr im Zweifelsfall deshalb ärztliche Hilfe in Anspruch nehmen.

Fühlt sich Marvin auf der Schule denn wohl? Was wäre denn die Alternative?

Berufe gibt es für Marvin sicher ganz viele. Ich würde erstmal schauen, wozu er Lust hat. Dann kann man sich Gedanken machen, ob Marvin mit entsprechenden Hilfen in dem Beruf arbeiten könnte. Dazu wäre sicher auch eine Sozialberatung bei der DGM hilfreich. Die haben diesbezüglich eine Menge zu sagen, was Behörden, Hilfen und andere Möglichkeiten angeht. Du kannst in der DGM- Zentrale in Freiburg anrufen (Tel: 07665 / 94470), die vermitteln dich dann weiter, entweder an die Beratung in Freiburg, oder an die nächste Beratung in eurer Nähe.

Lange Nasen werden immer gemacht. Damit umzugehen, muss man lernen. Was nicht heißt, vor einer langen Nase zu resignieren. Möglicherweise ist meine lange Nase viel länger als die Gezeigte. Sprich: manchmal erreicht man auch etwas für sich, obwohl alle behaupten, dass es nicht gehen würde. Das liegt dann an zwei Fähigkeiten, die man sich als Muskelkranker, oder auch als Angehöriger von chronisch erkrankten Menschen, unbedingt aneignen sollte: Ausdauer und Geduld und Ausdauer und Geduld! Sonst läuft man Gefahr, ganz schnell in die Defensive oder eine Verzweiflung zu kommen, was die Probleme nur steigert.

Wie Muskelkranke sich durch das Leben beißen erfahrt Ihr am besten in den regionalen Ortsgruppen der DGM. Dort treffen sich Menschen, mit allen denkbaren Muskelerkrankungen, deren Angehörige und auch Eltern von betroffenen Kindern. Die Erfahrungen, die Ihr dort sammeln könntet, sind sehr umfangreich. Ich kann das immer nur empfehlen, dort mal hinzugehen. Die euch nächste Ortsgruppe und den Termin des nächsten Treffens bekommt Ihr auch über Freiburg heraus.

Ich wünsche Dir als Mutter von Marvin viel Kraft für die nächste Zeit und Geduld und Ausdauer.

Liebe Grüße
Guido

[nora.h]

danke für deine antwort.
ich werde mir info in freiburg holen
lg
nora